Développer un outil de diagnostic pour les enfants
L’objectif du projet SoCoDev est de dépister les troubles de cognition sociale chez les enfants vivant avec une maladie neurodéveloppementale rare et ainsi favoriser leur prise en charge précoce. Parmi les maladies neurodéveloppementales rares les plus fréquentes figurent celles caractérisées par la présence d’une épilepsie ou d’anomalies du cervelet comme le syndrome de Joubert.
Un questionnaire qui couvre l’ensemble des compétences sociales a été conçu pour être renseigné par les parents des enfants vivant avec l’une de ces maladies. Parmi les 2000 patients suivis au CHU de Lille pour ces troubles rares, 200 enfants et leurs parents sont associés à l’étude.
A l’issue de ces travaux, l’équipe souhaite faire de ce questionnaire un outil de « diagnostic » qui sera utilisé dans la pratique clinique courante. Elle pourra alors former d’autres professionnels de santé à cet outil, que ce soit les pédiatres, les médecins généralistes, les neuropédiatres, les psychologues et les orthophonistes.
Prévenir le « burn-out parental »
Tel est aussi l’enjeu de SoCoDev ! En effet, cette problématique centrale dans les troubles du neurodéveloppement est trop souvent négligée, malgré son impact sur les parents.
Les difficultés d’interactions sociales de l’enfant constituent un facteur de risque de « burn-out parental ». L’étude inclue donc des indicateurs de qualité de vie et notamment ceux permettant de mesurer l’épuisement parental. L’identification des facteurs de risque devrait permettre de repérer plus précocement les parents exposés à un risque de burn-out et de leur proposer un accompagnement adapté.
Le saviez-vous ?
Les troubles du neurodéveloppement touchent 10% des enfants d’âge scolaire
Les maladies rares impactant le développement cérébral apparaissent dès la petite enfance. Elles ont des conséquences sur les compétences intellectuelles et sociales des enfants qui en sont atteints. Les enfants ont par exemple des difficultés à identifier les émotions, à les exprimer, à respecter les règles du vivre ensemble ou encore à discerner le bien du mal. Ces difficultés ont des conséquences significatives sur leurs relations sociales, familiales et amicales.
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