Réalisée par la Fondation maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama, la série de vidéos pédagogiques « Une minute pour comprendre » a pour informer et sensibiliser le grand public aux maladies rares.
Les maladies rares en quelques chiffres
Aujourd’hui encore, les personnes atteintes de maladies rares rencontrent des difficultés dans leur parcours. Le diagnostic, l’accès à l’information et l’orientation vers les professionnels compétents restent toujours difficiles.
Les maladies rares, un enjeu de santé publique
En 2004, les maladies rares sont devenues l’une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique. Sous l’impulsion des associations de malades, un premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 (PMR1) a alors été mis en place. Pour poursuivre les progrès engagés, un 2ème PNMR (2011-2014) puis un 3ème PNMR (2018-2022), sont lancés.
Ces plans ont structuré l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares. Ils ont contribué à améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliqués dans cette prise en charge. 122 centres de référence coordonnateurs (CRMR) ont vu le jour. Ce dispositif a été complété par 603 CRMR et centres de ressources et de compétences, ainsi que 1 708 centres de compétence pour une prise en charge de proximité.
Le 4ème Plan National Maladies Rares est porteur de 4 ambitions :
- Améliorer le parcours de vie et de soins
- Faciliter et accélérer le diagnostic
- Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
- Développer les bases de données et les biobanques
Retrouvez le PNMR4 en cliquant ici