Depuis les premiers Plans nationaux maladies rares, la prise en charge des patients s’est nettement améliorée, grâce à la création de centres de référence maladies rares et de Filières de santé maladies rares.
Cependant, cette prise en charge reste inégale en fonction des régions et des différentes maladies, notamment pour les pathologies extrêmement rares où seuls un ou deux médecins sont « sur-spécialisés ». Les patients qui résident dans des régions moins bien desservies sont suivis soit auprès de ces médecins et ce malgré la distance, soit à proximité, avec un médecin spécialiste qui a une moindre expertise de la pathologie. Ce qui entraîne des difficultés d’accès aux soins et des disparités dans la prise en charge des patients.
Faire face à cette inégalité d’accès aux soins
Afin d’améliorer la prise en charge des patients sur l’ensemble du territoire, » Tu m’prêtes ton spé ? » propose ainsi d’apporter aux patients atteints de maladies rares néphrologiques et phosphocalciques une prise en charge ponctuelle, en présence d’un médecin expert, tout en formant l’équipe médicale qui les soigne au quotidien.
Le projet repose sur une journée complète d’échanges et de formation, organisée au sein des établissements de soins locaux. Elle s’organise en deux temps :
- Des consultations conjointes : les patients sont reçus par leur médecin habituel en présence d’un médecin spécialiste invité.
- Une formation des professionnels de santé : au cours d’une session de formation, le spécialiste partage ses recommandations et connaissances de la maladie pour sensibiliser les équipes locales.
Une journée dédiée aux patients et à leurs proches
Organisée en partenariat avec une association de patients -s’il en existe une- ou des patients partenaires, cette journée de rencontres favorise l’échange d’informations sur la maladie et les ressources disponibles. Elle vise également à renforcer les liens entre les patients et leurs aidants.
Cette initiative permet un partage de compétences et de redéfinir les stratégies de prise en charge des patients grâce à une expertise plus poussées ou actualisée.
À terme, l’association envisage de filmer ces formations et de les rendre accessible au sein des Filières de Santé Maladies Rares. Cette base de connaissances permettra alors de diffuser des connaissances et d’améliorer la prise en charge des patients à l’échelle nationale.
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