Loire Bretagne
Juliette Baguet jbaguet@groupama-loire-bretagne.fr
Faire avancer la recherche
La Fondation Groupama soutient le projet porté par l’Université de Rennes pour décrypter la génétique et la physiopathologie de l’holoprosencéphalie (HPE), malformation complexe du cerveau. Pour prouver que des variants de plusieurs gènes sont responsables de la maladie, il faut développer un modèle permettant de réaliser des tests fonctionnels. L’équipe multidisciplinaire de Valérie Dupé va créer un modèle d’organoïde cérébral afin d’étudier les mécanismes cellulaires et moléculaires impliqués dans cette maladie. Ce projet permettra de mieux comprendre les mécanismes de développement du cerveau, et ainsi permettre une meilleure prise en charge des patients et de leur famille.
La Fondation Groupama et Groupama Loire Bretagne soutiennent également le Dr Audrey Grain, Doctorante au service Hématologie et Oncologie pédiatrique du CHU de Nantes. A travers ses recherches, le Dr Grain développe de nouvelles méthodes de traitement, aux résultats prometteurs, sur les leucémies aigües lymphoblastiques de l’enfant réfractaires (1 à 5 sur 100 000 personnes atteintes) aux traitements qui ne répondent plus.
La Fondation Groupama et Groupama Loire Bretagne soutiennent depuis 2019 le service de génétique médicale du CHU de Nantes. L’équipe de ce service, dirigé par le Professeur Stéphane Bézieau, mène des recherches sur l’analyse diagnostique des enfants atteints de déficiences intellectuelles et pour lesquels aucun diagnostic n’a pu être posé, afin de déterminer l’origine génétique précise de leur maladie.
Groupama Loire Bretagne soutient le Dr Loukman Omarjee et son équipe de l’Institut NuMeCan sur un projet de recherche portant sur l’étude du métabolisme mitochondrial impliqué dans le Pseudo Xanthome Élastique (PXE), maladie génétique rare caractérisée par un processus de fragmentation des fibres élastiques et de calcification tissulaire ectopique touchant la peau, la rétine et les artères.
Groupama Loire Bretagne soutient le Professeur Pierre Colas, chercheur INSERM, biologiste cellulaire et moléculaire en poste à la Station Biologique de Roscoff, plus grand centre de Biologie marine d’Europe, dans son étude de la protéine kinase CDK10, impliquée dans les syndromes Al Kaissi et STAR. Le syndrome STAR, trouvé uniquement chez des individus de sexe féminin, réunit un ensemble de malformations incluant syndactylie (doigts fusionnés), télécanthus (distance anormalement grande entre les yeux), anomalies ano-génitales et rénales, et parfois d’autres problèmes chez certaines patientes (cardiaques, oculaires, autres). Le syndrome Al Kaissi, d’une plus grande gravité, provoque a minima des malformations rachidiennes et faciales, ainsi qu’un grand retard de développement et un profond déficit intellectuel.
Groupama Loire Bretagne soutient aussi le chercheur Vincent Guen et son équipe de l’INSERM Grand Ouest dans la recherche de petites molécules inhibitrices de la ciliogénèse pour l’étude de ciliopathies sensorielles, à travers le développement d’outils moléculaires, pour mieux comprendre les mécanismes à l’origine de maladies génétiques rares du développement tels que les syndromes Al Kaissi et STAR.
Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama ont soutenu le projet de recherche porté par l’association La Pierre Le Bigaut, sur la roscovitine, un médicament potentiel pour la mucoviscidose développé par ManRos Therapeutics, entreprise de biotechnologie basée à Roscoff. Elle va renforcer les capacités bactéricides des patients et va agir comme un antidouleur et un anti-inflammatoire. La molécule n’attaque pas directement la bactérie comme le font les antibiotiques, elle va stimuler le système de défense du corps afin de l’aider à lutter lui-même contre ces bactéries.
En 2015 et 2016, Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama ont soutenu le CHU de Rennes pour le développement d’un nouveau test diagnostic, le mini-exome. Le CHU cherche à démontrer la pertinence de cet outil diagnostic afin de pouvoir obtenir à terme une prise en charge par les pouvoirs publics.
La Fondation Groupama a soutenu de l’association PXE France pour une étude de preuve de concept de thérapie génique pour un possible traitement du Pseudoxanthome Elastique.
Améliorer le parcours de vie
Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama soutiennent le CHRU de Brest pour 3 ans pour la création d’un programme d’éducation thérapeutique (ETP) pour aider à mieux vivre au quotidien avec un enfant porteur de polyhandicap de causes rares. Conçu par l’équipe du Docteur Sylviane Peudenier-Robert, ce programme permettra de proposer un module d’éviter les encombrements, fréquents chez les enfants atteints de polyhandicap. Le soutien est notamment affecté au financement des postes d’un kinésithérapeute et d’une infirmière pour la mise en place et la coordination de séances d’éducation thérapeutique respiratoire. Par ailleurs, il va permettre de former deux » parents experts » à l’éducation thérapeutique respiratoire. De plus, des plaquettes et vidéos vont être réalisées au profit des accompagnants pour les former aux bons gestes améliorant le confort respiratoire des enfants.
Groupama Loire Bretagne est mécène de l’association Des Carrés dans des Ronds dans la création et développement du Centre des Possibles, situé à Guidel, dans le Morbihan. Ouvert en 2021, cette unité d’enseignement spécialisée dans l’accueil et accompagnement des enfants et adolescents en situation de polyhandicap donne accès à ces derniers à des apprentissages adaptés, accompagnés individuellement d’une équipe de professionnels, de bénévoles et de parents.
Groupama Loire Bretagne a soutenu l’association La Maison Escargot, premier centre d’éducation conductive pour enfants et adolescents en situation de handicap en Bretagne. Cette Maison est née en 2015 d’une volonté de doter la région d’un centre pluridisciplinaire et de répondre au choix des parents de choisir une méthode différente. L’éducation conductive intègre tous les apprentissages physique, intellectuels et sociaux et a pour but le gain d’autonomie de l’enfant, qui progresse dans la bienveillance.
La Fondation a apporté son soutien au CHU d’Angers pour un projet de recherche en sciences humaines et sociales conduit par le centre de référence Huntington du CHU d’Angers dirigé par le Professeur Christophe Verny. Ce projet vise à évaluer les besoins d’accompagnement dans la vie quotidienne, à domicile, des patients atteints de la maladie d’Huntington et de leurs aidants familiaux et à identifier les compétences spécifiques à mettre en œuvre par les professionnels à domicile. Cette étude doit aboutir à un guide de bonnes pratiques pour la prise en charge psycho-sociale des patients atteints de la maladie de Huntington et un accompagnement spécifique pour les auxiliaires de vie. Ce projet interdisciplinaire est basé sur la collaboration de nombreux acteurs : le Laboratoire de Psychologie des Pays de la Loire, le Centre de référence des maladies neurogénétiques d’Angers, l’Association Huntington France, des experts de l’accompagnement sociale et médico-social (APF France Handicap des Pays de la Loire), des experts en formation des médicaux sociaux (Centre de Formation et de Recherche à la Relation d’Aide et de Soins (CEFRAS) de Chemillé-sur-Anjou).
Groupama Loire Bretagne soutient le Nez à l’Ouest, une association de comédiens-clowns qui aide les enfants atteints de maladies rares à s’évader d’un quotidien à l’hôpital souvent difficile, grâce à des interventions régulières à l’ESEAN de Nantes.
Groupama Loire Bretagne soutient MTFMT Leigh Syndrome, association créée par les parents de Lou, atteinte de ce syndrome. Cette maladie mitochondriale entraine des difficultés motrices pour tous les gestes du quotidien comme s’habiller, manger, marcher, et provoque aussi une faiblesse des muscles, des douleurs aux articulations, ainsi que des problèmes d’équilibre. Elle évolue par poussées, et peut toucher les fonctions vitales. A travers leur association, les parents de Lou soutiennent la recherche pour trouver un traitement qui, à ce jour, n’existe pas encore.
Groupama Loire Bretagne soutient l’association Verneuil Grand Ouest. La maladie de Verneuil est une affectation cutanée chronique qui se manifeste par l’apparition d’abcès très douloureux dans les zones concaves du corps. L’association a pour but d’informer et soutenir les malades, leurs proches et / ou accompagnants au quotidien, car cette maladie non seulement douloureuse et handicapante a aussi des répercussions psycho-sociales majeures sur les patients.
Groupama Loire Bretagne soutient l’Association du Syndrome de Wolfram pour un essai clinique sur trois ans ayant comme objectif de développer un traitement qui stoppe l’évolution de la maladie, grâce à une molécule identifiée dans un programme de recherche antécédent financé par l’association. Le Syndrome de Wolfram est une maladie rare qui associe plusieurs pathologies tels que le diabète insulino-dépendant qui survient généralement dans la petite enfance, une atrophie optique bilatérale qui peut mener à la cécité, un diabète insipide, une déficience auditive qui peut mener à une surdité de perception, ou des troubles neurologiques et urologiques plus ou moins sévères qui apparaissent souvent après les 20 ans.
Groupama Loire Bretagne soutient l’association MED13L SYNDROME. Cette association à l’initiative de trois familles de Paris et Nantes rassemble les familles de patients atteints de ce syndrome, partout dans le monde, et soutient les chercheurs travaillant sur cette anomalie génétique. Le syndrome MED13L est un trouble du développement caractérisé par un retard de développement, une déficience intellectuelle et des différences mineures dans les traits du visage. Certains malades présentent aussi des crises d’épilepsie récurrents ou des malformations cardiaques congénitales.
Groupama Loire Bretagne soutient Une Vie de Ouf, association fondée en septembre 2017 en hommage à Jonathan, jeune homme atteint d’une maladie génétique rare, l’épidermolyse bulleuse. Une Vie de Ouf a pour vocation de réaliser les rêves d’enfants atteints de maladies orphelines. Plus d’informations à venir sur le rêve réalisé prochainement grâce à Groupama Loire Bretagne…
Groupama Loire Bretagne soutient Vaincre la Mucoviscidose, association créée en 1965 par des parents de jeunes patients et soignants, qui accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie. Chaque année, Groupama Loire Bretagne prend part aux Virades de l’Espoir sur plusieurs départements de son territoire.
Pour sa première édition des Journées de la Fondation, lancées en 2021, Groupama Loire Bretagne a soutenu Un Rayon de Soleil, Céline et Stéphane Leucémie Espoir 29, l’Association Cassandra, Petit Cœur de Beurre, l’Institut de Cancérologie de l’Ouest et MTFMT Leigh Syndrome.
Balades et événements solidaires
Les élus et collaborateurs référents de la Fondation Groupama se mobilisent sur tout le territoire pour lutter contre les maladies rares. Découvrez leurs actions :
Et découvrez le partenariat entre la Fondation Groupama et la conserverie OrNorme, qui propose des compotes solidaires au profit de la lutte contre les maladies rares !