La Fondation Groupama et Groupama Gan Vie aux côtés des patients hémophiles

L’hémophilie est une maladie génétique rare qui altère la coagulation du sang, entraînant des saignements prolongés, parfois spontanés. La forme la plus fréquente, l’hémophilie A, est causée par un déficit en facteur VIII et nécessite des injections intraveineuses régulières, un traitement contraignant et difficile à gérer au quotidien.

Depuis 2019, l’émicizumab offre une alternative innovante. Administré par voie sous-cutanée, il permet de réduire la fréquence des injections et le risque hémorragique. Toutefois, cette avancée thérapeutique impose un changement des habitudes, nécessitant un accompagnement structuré des patients et des professionnels de santé.

Un traitement innovant qui modifie les habitudes

L’émicizumab bouleverse les pratiques de soins des patients hémophiles :

• Une transition vers des injections sous-cutanées mensuelles, contre des injections intraveineuses fréquentes.
• Une complexité en cas d’urgence, car le médicament mime l’action du facteur VIII et peut fausser certains marqueurs biologiques utilisés pour le diagnostic.
• Une nécessité d’informer et de former, les patients devant ajuster leur vigilance malgré la diminution des symptômes visibles.

Le programme TRANSFORM : accompagner patients et soignants

Pour répondre à ces défis, l’AFH, en partenariat avec la filière maladies hémorragiques rares MHEMO, a développé TRANSFORM, un programme d’accompagnement conçu avec des professionnels de santé et des patients parents ressources (PPR) du monde associatif.

Grâce au soutien de la Fondation Groupama et de Groupama Gan Vie, le programme a été évalué avec l’appui de la plateforme participative MoiPatient.

Cette évaluation a mis en lumière plusieurs points forts :

• Un accompagnement structuré et collaboratif, permettant aux patients de mieux comprendre et adopter ce nouveau traitement, tout en aidant les soignants à harmoniser leurs connaissances et à renforcer leur confiance
• Une autonomie renforcée, grâce à un cadre rassurant qui facilite la transition vers l’injection sous-cutanée.
• Une transformation des pratiques médicales, portée par l’implication des patients parents ressources (PPR) dans les ateliers pédagogiques.
• Un espace d’échange essentiel, encourageant le partage d’expérience et renforçant la confiance en soi

L’évaluation du programme a aussi relevé quelques obstacles :

• Une mobilisation inégale des centres de soins, certains n’ayant pas pleinement adopté les outils proposés par manque de ressources humaines ou de temps
• Des difficultés à toucher les patients éloignés du système de santé, limitant l’accès à l’accompagnement
• Une sensibilisation insuffisante des urgentistes, laissant un tiers des patients interrogés toujours peu confiants en cas d’hospitalisation

Grâce à une approche pédagogique structurée, co-construite avec les patients et les professionnels de santé, TRANSFORM a facilité l’adoption de l’émicizumab en renforçant l’autonomie des patients.

Malgré certains obstacles, le programme a démontré que l’implication des patients, une communication accessible à tous et une évaluation continue sont essentielles pour améliorer la relation au soin.

Le programme TRANSFORM ouvre la voie à une nouvelle conception de l’accompagnement thérapeutique au moment de la mise en place d’un nouveau traitement, centrée sur l’autonomie, la co-construction et des traitements toujours plus personnalisés.