Portrait d’association : Arnemuse
ARNEMUSE est une association qui soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et neurologiques rares à La Réunion. Rencontre avec Marine Durand, sa Présidente depuis 5 ans.
ARNEMUSE est une association qui soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et neurologiques rares à La Réunion. Marine Durand est engagée dans cette association depuis sa création, en 2015. D’abord vice-trésorière, Marine préside aujourd’hui l’association. Elle a accepté de répondre à nos questions et d’évoquer les missions de l’association et son engagement au sein d’ARNEMUSE.
Marine, vous êtes Présidente de l’association ARNEMUSE. Pouvez-vous nous rappeler quand et comment a été créée l’association et quelles sont ses missions ?
ARNEMUSE est la contraction de : Association Réunionnaise NEuroMUSculaire Espoir. L’association a été créée en 2015 par les professionnels de santé du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques Rares de la Réunion pour permettre aux patients atteints de ces maladies rares, et soignés au sein du CHU de La Réunion, de bénéficier d’activités leur permettant de lutter contre leur isolement, de faire des rencontres, de changer leur quotidien et de partager des moments festifs en dehors de la maladie.
Kinésithérapeutes, ergothérapeutes, neurologues, infirmiers, assistantes sociales, psychologues composent et font vivre l’association. En ce qui me concerne, je suis une des kinésithérapeutes du centre. Cette organisation a l’immense avantage de nous permettre de bien connaître les bénéficiaires de l’association. Car chez ARNEMUSE, tous les malades suivis au Centre de Référence et leurs aidants peuvent bénéficier de l’ensemble des activités que nous organisons. Nous appelons d’ailleurs nos bénéficiaires « les Arnemusiens et les Arnemusiennes ». Car cette association est leur association et ce sont eux qui profitent le plus de ces journées récréatives.
ARNEMUSE soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et neurologiques rares. Quels types de maladies rares sont concernées et quelles sont les implications au quotidien pour les malades ?
Ces maladies sont rares car elles touchent moins d’une personne sur 2000. Ces enfants et adultes sont atteints de pathologies dégénératives, c’est-à-dire qui se dégradent dans le temps. Leurs muscles vont perdre progressivement de leur force, de façon plus ou moins importante. Cela nécessite une prise en charge spécifique et un suivi rapproché. Les patients peuvent avoir des difficultés à trouver leur équilibre, à se déplacer, à s’habiller, à se laver, à communiquer, à manger ou à respirer. Leur autonomie est souvent largement impactée.
Groupama Océan Indien et la Fondation Groupama vous soutiennent depuis plusieurs années à travers une balade solidaire organisée à La Réunion. Qu’est-ce que représente ce soutien pour ARNEMUSE ?
C’est la 5ème année que Groupama Océan Indien et la Fondation Groupama font le choix de soutenir ARNEMUSE à travers la Balade solidaire organisée à La Réunion. Leur soutien est précieux et inestimable. Chaque année, ce sont plus de 1 000 marcheurs qui participent à cet élan de solidarité.
Cette balade nous permet de mettre en lumière les malades qui luttent au quotidien contre ces maladies dégénératives. Notre premier public, ce sont les malades et leur famille. Nous nous attachons à proposer un parcours adapté aux personnes à mobilité réduite pour permettre aux malades qui se déplacent en fauteuil roulant de pouvoir nous rejoindre et participer à ce bel événement.
Pour nous en tant que parents c'est une fierté de voir son enfant qui ne s'isole pas, qui veut participer à ce genre de manifestation. Nous, on est heureux. Tout simplement.
Témoignage d'une maman
En complément de la Balade, nous nous efforçons de proposer un programme d’animations variées et de rendre cette journée particulièrement festive. Miss Réunion a par exemple été marraine de l’édition 2016. Sa présence avait été particulièrement appréciée ! En 2022, c’est autour d’animations musicales et de chansons créoles que les participants avaient pu se retrouver à l’issue de la balade.
Les fonds récoltés lors de la balade solidaire nous permettent de pouvoir sortir les malades de leur isolement en leur proposant, tout le long de l’année, des activités et expériences variées qu’ils n’auraient sûrement pas faites sans notre structure : ateliers créatifs (poterie, art floral, céramique), activités sportives (parapente en binôme, sortie en catamaran, plongée sous-marine, course en joëlettes) ou encore sorties culturelles (musée de la Tortue, musée du Volcan).
J'ai connu l'association grâce à l'hôpital de Saint-Pierre. Avec Arnemuse, j'ai fait du parapente et de la plongée sous-marine. Jamais je n'aurais imaginé pouvoir en faire. C'est que du bonheur ! Je remercie Arnemuse car si j'avais été valide, jamais je n'aurais vécu ces expériences. C'est gravé dans ma mémoire !
Patrice, 62 ans, atteint de 3 maladies rares : syndrome d'Arnold Chiari de type 1, syndrome de Klinfester et syndrome de Canvas, et suivi au Centre de Référence
Aussi en 2022 nous avons organisé la 1ère édition du Marathon des Laves. Un événement sportif et solidaire initié et mis en œuvre de mains de maître par Luciano, notre coordinateur de projets. Il s’agit d’un marathon couru en relais de 4 équipes et qui permet aux bénéficiaires en situation de handicap de pouvoir participer grâce au transport en joëlettes. En ressort beaucoup d’émotion grâce à ce partage entre porteurs et portés !
Ça fait peur mais j'ai bien aimé ! Ça permet de voir des paysages que je ne vois pas habituellement. J'ai vraiment la sensation de courir !
Témoignage d'Ulysse, 50 ans, atteint de myopathie facio-scapulo- humerale, maladie neurologique rare, qui a participé à la 1ère édition du Marathon des Laves
Merci beaucoup pour votre témoignage, Marine. Quel serait votre mot de la fin ?
Le travail de bénévole nous apporte de multiples récompenses humaines. Celle qui me rend la plus fière, c’est lorsque je réalise la confiance que nous parvenons à donner à nos bénéficiaires grâce à notre investissement. Certains étaient timides lorsqu’ils nous ont rejoints et devaient parler de leur maladie. Aujourd’hui, lorsque je les entends relater leurs expériences avec ARNEMUSE devant une caméra et un micro, je suis émue et fière. Ces expériences et ces retours de patients donnent envie de continuer
Merci à Groupama Océan Indien et à la Fondation Groupama de soutenir nos malades et de renouveler chaque année votre confiance en notre association !