Portrait d’association : ARSLA
La Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot, est la moins rare des maladies rares. Mais cette maladie que l'on connaît peu, reste incurable. Rencontre avec Leah, ambassadrice de la campagne de sensibilisation "Eclats de juin", lancée par l'ARSLA.
Tous les jours, 5 personnes décèdent de la SLA, et autant voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic. Une maladie que certains Français connaissent, car elle est la moins rare des maladies rares. Mais une maladie que l’on connaît peu, et qui reste incurable. Forte de ce constat, l’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA) a lancé en 2022 la campagne nationale de sensibilisation « Eclats de juin, un mois défier la SLA« . Leah Stavenhagen, qui incarne l’édition 2023 de la campagne, a accepté de nous raconter sa vie et son combat avec la maladie.
Pourquoi lancer cette campagne ?
« La maladie de Charcot est trop peu médiatisée au niveau politique, et dispose de trop peu de financements pour la recherche. Sensibiliser à la maladie et collecter des dons ne sont pas les seuls objectifs. Nous souhaitons aussi faire parler de la maladie pour améliorer la prise en charge et la reconnaissance des personnes malades » nous indique Bettina Ramelet, directrice générale adjointe de l’association.
Pour cette seconde édition d’Eclats de juin, le combat des personnes atteintes de la maladie de Charcot est incarné par Leah Stavenhagen et son mari Hugo. « J’aimerai danser encore« , le titre de son témoignage sur sa vie et son combat avec la SLA, illustre la joie de vivre et la grande combativité de la jeune femme.
Pour Leah, tout commence en 2018.
Etudiante américaine, Leah s’apprête à débuter sa carrière dans un grand cabinet de conseil à Paris, aux côtés de son mari Hugo. Elle a alors 26 ans et ne se doute pas qu’elle sera bientôt diagnostiquée une maladie dont elle ressent les premiers symptômes depuis un an. Sportive régulière, elle a commencé à être moins stable sur ses pieds et a la sensation que ses chevilles vont se casser. » Je suis tombée plusieurs fois mais je mettais ça sur le compte du stress. » Mais comment peut-on imaginer avoir une maladie neurologique à 26 ans ?
Noel 2018, lors d’une randonnée en famille, Leah n’est pas capable de tenir la même cadence que ses deux sœurs. Elle décide de consulter son médecin généraliste, qui s’inquiète de la réactivité de ses muscles et l’envoie chez un neurologue. » J’étais très naïve à l’époque. Je ne comprenais pas en quoi mon problème de pied pouvait être neurologique. » Lors de ce rendez-vous avec le neurologue, le premier d’une longue série, un électromyogramme confirme la piste neurologique. » Je me suis rendue compte que ça devait être grave quand les spécialistes sont devenus très gentils avec moi. »
Mars 2019 : On met enfin un nom sur les symptômes, le mot Charcot commence à être utilisé. En se renseignant sur Internet, Leah apprend ce qu’est la SLA : l’espérance de vie des malades est de deux à cinq ans. Le choc de Leah est immense. Difficile d’encaisser le diagnostic, alors qu’elle peut alors encore faire beaucoup de choses.
« Dans un premier temps, c’était la sidération. J’essayais de comprendre ce qu’était cette maladie, de réévaluer mon avenir. Je n’étais pas prête à en parler ni à l’accepter. Je venais de signer un contrat quand j’ai appris le diagnostic. Je pouvais encore aller au bureau, mais j’avais déjà ce stress. Je me disais : « est-ce que je vais y arriver ? jusqu’à quand ? ». C’est une expérience angoissante lorsqu’on début un premier emploi. Je ne voulais pas l’annoncer dans un premier temps car je ne savais pas comment ils auraient réagi. Mais ils étaient très à l’écoute.
Aujourd’hui, il n’y a toujours pas de traitement efficace. Les professionnels de santé insistent sur le fait de réagir le plus vite possible… mais il n’y a pas de vrai traitement contre la maladie. Je suis contente presque contente de n’avoir pas été diagnostiquée tout de suite, d’avoir vécu la première année dans l’insouciance. La maladie est hétérogène, les symptômes peuvent commencer par les pieds, par la parole… et la progression de la maladie diffère pour chaque patient. C’est progressivement que Leah perd son autonomie : au début elle ne peut plus s’attacher ses cheveux seule, mettre une boucle. Aujourd’hui je vis avec, même si je ne l’accepte pas à 100% encore.
La recherche n’avance pas au rythme des personnes malades. Elle n’en est aujourd’hui qu’aux balbutiements. Les chercheurs essaient d’identifier les mécanismes, les gênes de la maladie. Et doivent pour cela déterminer toutes les sortes de SLA qui existent. Car en fonction des sortes de SLA, les premiers symptômes ne sont pas identiques et les molécules n’agiront pas de la même façon. Certaines molécules n’agissent que sur certaines formes de SLA (ex familiales héréditaires génétiques). Les laboratoires travaillent aussi sur des traitements, mais qui ne permettent d’aider les malades qu’en leur donnant quelques mois de plus.
Ce que j’ai traversé, c’est très difficile. Personne n’imagine qu’à 30 ans, on sera presque paralysé. C’est très difficile pour moi, mais aussi pour mes proches, qui m’entourent de beaucoup d’affection et de soins, mais qui sont confrontés aux enjeux des aidants. Je suis d’un esprit assez ouvert et optimiste donc je vis très bien et c’est important de montrer au monde que ce n’est pas parce qu’on est malade que la vie ne peut pas être belle.
Rejoindre l’ARSLA était une évidence :
Ensemble, on est une force qui est beaucoup plus puissante. C’est hyper important de créer une communauté, on se sent tellement isolé, tellement seul. Les personnes qui vivent les mêmes épreuves comprennent la difficulté à gérer la réalité. Echanger ensemble enlève un certain poids. Et surtout, cette communauté a des personnes formidables, j’ai rencontré des gens parmi les plus gentils du monde. On aurait préféré ne pas se rassembler à cause de la maladie mais je suis contente de les avoir rencontré.
Être ambassadrice de la campagne de sensibilisation « Eclats de juin » est très important pour moi. J’ai la chance d’être bien entourée, par mon mari, ma famille et mes amis. Je peux utiliser mon énergie pour mobiliser des gens. A travers mon exemple, je voudrais contribuer à faire bouger les choses : C’est choquant de voir une machine à respiration sur quelqu’un de si jeune. Il faut montrer tout ce que la SLA engendre et bouger pour faire avancer des choses : continuer à sensibiliser les gens, financer la recherche.
Eclats de juin, c’est aussi un moyen de lutter contre les clichés : la SLA est une maladie qui peut vraiment toucher n’importe qui, n’importe où et à n’importe quel moment. On pense souvent qu’elle ne touche que des hommes d’un certain âge. Mais je suis en contact avec une centaine de jeunes femmes diagnostiquées avant 35 ans. »
Parmi les actions menées, les Balades solidaires organisées par les élus référents de la Fondation Groupama contribuent à faire connaître la maladie au plus grand nombre. Bettina Ramelet précise : Cette mobilisation des élus bénévoles de Groupama est très importante pour nous. Elle nous permet de sensibiliser un plus large public. Les Balades solidaires sont des beaux moments d’échange et de convivialité, notamment lors de la Balade des Deux-Fays dans le Jura. Les retours étaient très positifs, les 304 marcheurs étaient très heureux d’être là. Les 5 000€ de dons permettent notamment d’acquérir du matériel de communication essentiels pour les malades.
