Portrait d’association : DREPAGUYANE

Marie-Elise Armoudon-Fleret, pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui affecte l’hémoglobine, principal constituant du globule rouge. Les globules rouges du drépanocytaire se solidifient et prennent la forme d’un croissant, ce qui réduit leur capacité à circuler dans les vaisseaux sanguins. Les manifestations de la maladie sont notamment des douleurs dans tout le corps surtout dans les os, une sensibilité aux infections dans les organes vitaux et une anémie sévère et chronique, responsable d’une fatigue importante. Chaque malade développe la maladie de manière différente. Mes deux enfants sont chacun atteints de la drépanocytose et leur parcours avec la maladie a été très différent pour chacun d’eux.

La drépanocytose varie d’un individu à l’autre mais de manière générale, elle entrave beaucoup la vie des malades car elle entraîne des crises douloureuses qui ne peuvent être soignées qu’à l’hôpital. La maladie peut être invalidante, voire mortelle. Beaucoup de malades sont déclarés porteurs de handicaps et de ce fait enregistrés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Quelles sont les missions de l’association ?

L’Association DREPAGUYANE a été créée en mai 2010 par Mesdames LUCIEN et SAINT-JEAN dans un contexte où il n’existait pas d’associations s’occupant exclusivement de la drépanocytose en Guyane. Aujourd’hui, l’association réunit des malades et leur famille, des personnes sensibilisées par la cause mais également des professionnels de santé. DREPAGUYANE mène des actions de prévention, de formation et d’information auprès des malades et du grand public ainsi que des actions de dépistage sur la population. Des actions de collectes de fonds pour la recherche sont également organisées, et notamment des Balades solidaires avec Groupama Antilles Guyane.

Le bureau de l’association se trouve au Centre de Référence de la drépanocytose situé au Pôle Femmes/Enfants du Centre Hospitalier de Cayenne. Cela nous permet d’avoir une proximité avec les malades et les familles afin de mieux les accompagner et les aider au quotidien.

De plus, l’association a mis en place plusieurs initiatives telles que des formations dans les entreprises ainsi que la caravane d’information sur la drépanocytose dans les établissements scolaires.

Pourquoi l’information et la prévention sont-elles si importantes ?

La drépanocytose est une maladie rare, très répandue en Guyane puisque 10% de la population environ est dite  » porteur sain  » (AS). La drépanocytose est une maladie héréditaire qui se transmet quand les deux parents sont porteurs de la maladie. L’information et la prévention sur la drépanocytose sont très importantes car cela permet à chaque individu de connaître son statut face à cette maladie. La Guyane est une collectivité qui connait une croissance démographique très forte d’où l’importance pour l’association d’accentuer ses campagnes de dépistages de la drépanocytose.

La prévalence de la maladie étant très importante en Guyane, celle-ci est systématiquement dépistée à la naissance. De ce fait, il n’y a pas d’errance de diagnostic et la prise en charge précoce limite les conséquences de la maladie.

Comment Groupama Antilles-Guyane et la Fondation Groupama vous soutiennent-elles dans vos actions ?

Groupama Antilles Guyane et la Fondation Groupama nous soutiennent depuis de nombreuses années à travers les balades solidaires mais également en soutenant le Noël des enfants drépanocytaires ! Ces moments de solidarité et de partage sont très importants pour les malades et leur famille !

Les dons perçus grâce aux balades solidaires ont permis de financer les actions de dépistage dans les communes. La balade organisée à Saint-Laurent en 2022 a été un moment particulièrement fédérateur autour de la cause.

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