Portraits d’associations : l’Association Huntington France
Marc Issandou s'est engagé lorsque sa femme a développé la maladie de Huntington. Il nous parle de l'association qu'il préside depuis 2014
Qu’est-ce qu’est la maladie de Huntington ?
La maladie de Huntington est une maladie neuro-évolutive et incurable qui affecte près de 6 000 personnes en France. Cette maladie génétique rare se transmet à la naissance puis se déclenche autour de la quarantaine.
La maladie est neuroévolutive. Les symptômes de la maladie s’expriment au niveau de la marche car les personnes vont se mettre à tituber. D’autres fonctions motrices comme la déglutition ou la parole vont être affectés. Les malades développent également des symptômes cognitifs et psycho-comportementaux.
Le gène responsable de la maladie est identifié et il est possible de la diagnostiquer avant la naissance. La maladie est héréditaire et avoir le gène, c’est la garantie que la maladie se déclenchera. Dans une famille en général, toute la fratrie est concernée par la maladie.
Quelles sont les implications au quotidien pour les malades et pour la famille ?
Les situations familiales sont lourdes et difficiles à gérer. Il n’existe pas de traitement mais des solutions thérapeutiques pour ralentir certains symptômes comme la dépression. La progression de la maladie peut être ralentie par des activités intellectuelles ou des stimulations grâce à de la kiné et de l’orthophonie. Il n’y a pas deux malades qui vont développer la maladie de la même manière.
Des structures d’accompagnement avec service à la personne et aide à domicile puis des structures spécialisées comme les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM) peuvent accueillir des personnes avec une certaine autonomie. Des personnes de moins de 60 ans peuvent être accueillies dans les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS).
Après 60 ans, il devient difficile d’être accueilli en MAS ou en FAM mais les Ehpad ne sont pas adaptés non plus. Le maintien de la personne à domicile est souvent la seule solution mais ces situations sont très difficiles à vivre pour le conjoint et l’entourage familial.
Des structures d’habitat partagé et adapté ont été créés pour accueillir les malades. Aujourd’hui, il en existe deux en France : une dans l’Hérault et une dans l’Essonne. L’association Huntington France soutient ce type d’initiatives.
Plus largement, quelles sont les missions de l’association ? Quels projets de recherche l’association soutient-elle ?
L’association poursuit trois missions :
- Soutenir et informer les familles : De nombreuses actions sont mises en place pour les familles avec des supports de communication ainsi qu’une ligne téléphonique ouverte 5 jours sur 7 pour orienter et informer les malades. Une psychologue, rémunérée par l’association, est à la disposition des familles par téléphone ainsi qu’un assistant social. L’association organise également des groupes de paroles.
- Informer les personnels médicaux et médicaux-sociaux afin d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes vivant avec la maladie de Huntington.
- Soutenir la recherche en France : L’association soutien des doctorants dans un laboratoire de recherche français en finançant intégralement une thèse portant sur la maladie. A ce jour, deux doctorantes, à Bordeaux et à Paris, sont soutenues à hauteur chacune de 100 000 euros pour trois ans.
Comment l’association soutient-elle les parents ?
Il existe des formes juvéniles de la maladie chez des personnes très jeunes. Cette forme de la maladie est plus grave dans ses symptômes et se développe plus rapidement. La vie pour ces jeunes est très difficile à construire car la maladie implique rapidement des situations de déscolarisation et de conflits avec les parents. Notre mission est aussi de les soutenir.
La Fondation Groupama vous soutient à travers les Balades solidaires depuis plusieurs années. Avez-vous un souvenir de Balade à partager ?
L’édition 2021 des Balades solidaires dans le Doubs et a été un énorme succès car le parrain de l’association, Emmanuel Petit, était présent. Ces Balades sont toujours une opportunité de mobiliser largement.
La Fondation Groupama nous accompagne tout au long de l’année dans de nombreuses manifestations comme une course relais à Cahors qui est organisée depuis dix ans ainsi qu’une marche dans la Drome à Claveyson.
La Fondation Groupama, pour nous, c’est un soutien fidèle ! Les manifestations organisées avec la Fondation donnent une belle dynamique à l’association tout au long de l’année.