Prix du Public 2025 : le projet SYNAPSE récompensé !
Une forte mobilisation pour améliorer le quotidien des personnes atteintes du syndrome d'Angelman
Après trois semaines de votes et une forte mobilisation, les internautes ont élu le projet SYNAPSE, porté par l’AFSA, comme lauréat du Prix du Public 2025 de la Fondation Groupama. Ce projet innovant, qui vise à améliorer l’accompagnement des personnes touchées par le syndrome d’Angelman, remporte ainsi une dotation de 10 000 euros.
Le syndrome d’Angelman : une maladie rare aux défis multiples
Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage, une jovialité et des accès de rire inappropriés, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles du sommeil.
Le projet SYNAPSE est né du constat d’une asymétrie dans l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome d’Angelman (PSA) entre le milieu familial et les établissements médico-sociaux (ESMS). Une étude menée par l’AFSA a révélé que 50 % des familles estiment l’accompagnement en ESMS insuffisant, faute de formation spécialisée des professionnels.
SYNAPSE : un projet innovant pour un meilleur accompagnement
Face à ce constat, l’AFSA, sous l’impulsion de Denise Laporte a initié le projet SYNAPSE. Ce parcours de formation inédit vise à renforcer les compétences des professionnels médico-sociaux et des familles pour garantir un accompagnement adapté aux PSA.
Après deux ans de recherche et un an et demi de développement, SYNAPSE a déjà été expérimenté dans trois établissements médico-sociaux. Son approche repose sur plusieurs piliers :
- Une formation adaptée aux spécificités du syndrome : SYNAPSE prend en compte les particularités des personnes atteintes du syndrome d’Angelman
- Une collaboration étroite entre les familles et les professionnels : Les savoirs expérientiels des parents sont valorisés et intégrés dans le programme.
- Un impact durable sur les pratiques professionnelles : Le dispositif vise à transformer les postures des professionnels pour réduire les situations de surhandicap.
A quoi servira le Prix du Public ?
Grâce à la dotation de 10 000 euros obtenue via le Prix du Public de la Fondation Groupama, l’AFSA pourra structurer et déployer son parcours de formation. Les fonds permettront de financer :
- La co-construction du dispositif avec FAHRES, organisme spécialisé dans les handicaps rares
- La rédaction des supports pédagogiques
- La formation des formateurs
Avec ce soutien, l’AFSA compte renforcer l’accompagnement des PSA, éviter les ruptures de parcours et faire du projet SYNAPSE une référence nationale.
Merci pour votre participation !
Un grand merci à toutes celles et tous ceux qui ont pris le temps de participer et de soutenir cette 2ème édition du Prix du Public ! Votre engagement et votre mobilisation sont essentiels et contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares.