Portraits d’associations : l’Association française du syndrome d’Angelman
Mère, bénévole et présidente de l'association, Lara Herman nous parle du syndrome, des missions de l'association et de l'engagement de la Fondation Groupama.
Mère d’un jeune de 21 ans porteur du syndrome d’Angelman, c’est tout naturellement que Lara Herman a adhéré à l’association il y a 18 ans et qu’elle en est devenue bénévole depuis 15 ans. Aujourd’hui Présidente de l’association, elle a accepté de répondre aux questions de la Fondation Groupama :
Qu’est ce que le syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d’Angelman est une maladie rare, qui affecte 1 naissance sur 20 000. D’origine génétique, elle n’est dans la majorité des cas pas héréditaire. Elle se caractérise par une déficience intellectuelle sévère, des troubles moteurs, une épilepsie, absence de parole, des troubles du sommeil, une hyper excitabilité.
Qu’est ce que ça implique au quotidien pour les patients ?
Au quotidien, les personnes atteintes sont très peu autonomes, elles doivent être aidées dans tous les gestes de la vie quotidienne et ont autonomie très limitée, pendant l’enfance mais également à l’âge adulte. Elles ont besoin d’un suivi pluridisciplinaire précoce et tout au long de leur vie, pour progresser à leur rythme et maintenir les acquis. Ce suivi médical et paramédical comprend par exemple l’orthophonie, la kinésithérapie, la psychomotricité ou l’ergothérapie.
Concrètement, c’est un handicap très lourd à gérer au quotidien. L’organisation des familles est chamboulée car le handicap prend énormément de temps et de place. Toutes les décisions familiales tournent autour, qu’elles concernent la fratrie, la carrière des parents, les vacances…
Comment s’est passé le diagnostic ?
Le diagnostic est de plus en plus précoce car le syndrome d’Angelman commence à être assez connu parmi les généticiens et les neuropédiatres. Les techniques de diagnostics sont de plus en plus performantes. En moyenne, ce diagnostic se fait entre les 1 an et 2 ans de l’enfant.
Ce qui met la puce à l’oreille, ce sont les crises épileptiques singulières qu’ont les enfants, ou leur retard psycho moteur du développement.
Lorsque le diagnostic tombe, c’est la sidération. Les parents sont propulsés dans un univers parallèle où tout est compliqué, noir. Ils découvrent soudainement le monde du handicap et la complexité de l’accompagnement de leur enfant. C’est souvent à ce moment-là que les familles appellent l’association, pour avoir de l’aide, du soutien, de l’écoute.
Ce que recherchent les parents, c’est une béquille, quelqu’un qui les comprend. Même si leurs proches les soutiennent et les portent, ils n’arrivent pas à dire les choses qu’un parent passé par là peut leur dire. Ils ont besoin de rompre l’isolement, d’écoute, de contenu, de partage de savoir expérientiel.
Qu’est-ce que l’AFSA apporte aux parents ?
L’AFSA accompagne les familles dans toutes les étapes qu’elles traversent, que ce soit à travers l’écoute, des ressources, des supports ou les échanges entre pairs. L’AFSA propose aux parents des rencontres familiales régionales. Ce sont des moment ludiques, tranquilles, heureux, autour d’une activité adaptée pendant une journée voire un week-end. Ils permettent aux familles de déposer un instant leur fardeau.
L’association organise également des rencontres nationales tous les 2 ans, avec des contenus scientifiques de qualité pour faire un point sur les avancées dans la recherche médicale.
L’association est très impliquée dans la conception de formations pour les proches aidants sur les spécificités du syndrome d’Angelman, indispensables pour leur permettre de bien accompagner leurs proches. Elles peuvent porter, par exemple, sur la rééducation buco faciale, la gestion des comportements défi, ou encore sur les particularités sensorielles. La communication alternative est également une clé pour permettre aux personnes porteuses du syndrome de s’exprimer autrement… mais aussi de s’auto-déterminer. Il est essentiel de rendre la personne actrice de son quotidien, malgré l’absence de parole.
Qu’est-ce que le soutien de Groupama et de sa Fondation représente pour l’AFSA ?
Le soutien de Groupama et de sa Fondation sont essentiels pour notre association. L’AFSA a été de nombreuses fois bénéficiaires des Balades solidaires, que ce soit en Seine Maritime, en 2018 et 2019, ou dans le Puy de Dôme, en 2020. La Balade organisée dans les Vosges en 2021 avait réuni 332 marcheurs et permis de récolter 3200€ ! En 2022, c’est dans le Bas-Rhin que les élus référents se mobilisent pour organiser une Balade solidaire.
Ces balades solidaires permettent d’abord de sensibiliser le grand public au syndrome d’Angelman. Et elles nous permettent surtout d’organiser nos rencontres régionales (5 rencontres régionales par an dans différents territoires) pour nous rencontrer et nous faire du bien. Le fait de nous retrouver casse notre quotidien qui est tout organisé autour du soin, de l’accompagnement, des prises en charge. Pendant une journée, on oublie tout ça, on fait des activités adaptées. Être ensemble pour vaincre cette maladie rare, c’est tout à fait l’esprit de la Fondation Groupama !
Je voudrais remercier particulièrement Groupama Centre Manche, qui accueille depuis 2015 une salariée de l’association dans ses locaux. Sans ce soutien, nous ne pourrions pas avoir des locaux à nous. Un grand merci !
Enfin, l’AFSA a été choisie pour être bénéficiaire des 5 euros reversés par participants à la soirée de la Fondation Groupama 2022. Les participants ont voté pour leur région, et la région la plus mobilisée, Groupama Grand Est, nous a sélectionné ! Grâce à cette mobilisation, la Fondation a versé 5 000€ à l’association.
2022 est une année particulière pour l’AFSA, créée en 1992… 30 ans, ça se fête ?
Oui, nous avons à cœur de célébrer nos 30 ans… tout au long de l’année ! Nous avons réuni 55 familles de toute la France à l’occasion d’un week-end au zoo de Beauval. Nous avons étoffé considérablement le catalogue de nos formations : 6 formations supplémentaires proposées cette année, que ce soient pour les parents qui viennent d’avoir le diagnostic, pour les parents d’enfants plus grands, pour les grands-parents…
Nous avons créé deux séries de webinaires : des webinaires orientés tous publics sur les spécificités du syndrome d’Angelman (par exemple la communication alternative, le répit, etc.) mais aussi des webinaires à destination des soignants sur des spécificités de prise en charge médicale.
Enfin nous avons organisé une journée de sensibilisation pour les professionnels de santé sur le thème « Le syndrome d’Angelman, mieux comprendre, mieux accompagner ». N’hésitez pas à retrouver l’ensemble de ces événements sur notre site !