Soirée annuelle de la Fondation Groupama

Des Hommes & des projets : la proximité en actions

La première séquence de cette soirée est consacrée aux événements solidaires organisés par les différentes Caisses Régionales de Groupama.

L’occasion de rappeler qu’en 2017, les 105 « Balades solidaires »  ont rassemblé 22 150 marcheurs et ont permis de récolter plus de 260 000 euros, intégralement reversés à 65 associations maladies rares, 2 chercheurs et à un centre de référence. Un record !

La Présidente, Marie-Ange Dubost,  a remis 5 trophées aux Présidents et vice-Président des Caisses régionales ayant réuni le plus grand nombre de marcheurs ou ayant récolté le plus de dons lors de ces balades. Un trophée spécial a été remis au Président de Groupama Antilles-Guyane, Jacques-Charles Christophe, pour avoir maintenu l’événement malgré le passage de 2 ouragans début septembre sur les îles.

Enfin, un trophée récompensant cette année les « événements solidaires » (hors balades) a été remis au Président de Groupama Nord Est, Laurent Poupart.

Des représentants d’associations et du Centre de Référence des Affections congénitales et Malformatives de l’Oesophage (CRACMO), ont apporté leurs témoignages sur l’aide concrète apportée par la Fondation Groupama, dans leur quotidien. Témoignages renforcés par d’autres au travers d’un film montrant que solidarité et proximité sont des valeurs incontournables pour tous les acteurs qui oeuvrent aux côtés de la Fondation.

Des représentants d’associations et du Centre de Référence des Affections congénitales et Malformatives de l’Oesophage (CRACMO), ont apporté leurs témoignages sur l’aide concrète apportée par la Fondation Groupama, dans leur quotidien. Témoignages renforcés par d’autres au travers d’un film montrant que solidarité et proximité sont des valeurs incontournables pour tous les acteurs qui oeuvrent aux côtés de la Fondation.

Des Hommes & des projets : des espoirs en marche

Cette seconde séquence est consacrée à la recherche, plus particulièrement avec les témoignages de Charlotte Scholtes et de Radhia Kacher, respectivement « Espoirs de la Fondation en 2014 et 2015 et de Delphine Delacour, Prix de Recherche maladies rares de la Fondation en 2017.

Les travaux de Charlotte Scholtes et de Radhia Kacher avancent de manière très prometteuse.

La première étudie le rôle de la dynamique mitochondriale dans la dégénérescence musculaire physiopathologique, afin d’identifier de nouvelles cibles moléculaires communes à toutes ou à une sous-partie des dystrophies musculaires pour élaborer des thérapies généralistes, applicables à un large éventail de dystrophies musculaires. Quant à Radhia, ses résultats obtenus en laboratoire sont très prometteurs et vont vraisemblablement ouvrir une nouvelle piste thérapeutique dans le traitement de la maladie d’Huntington. A suivre donc ….

Delphine Delacour, lauréate du premier Prix de Recherche maladies rares de la Fondation Groupama remis en 2017, s’intéresse à une pathologie infantile rare : la dysplasie épithéliale intestinale. La chercheuse et son équipe développent une puce biomimétique afin de tester les molécules capables de réduire, voire effacer, les défauts tissulaires et cellulaires chez les jeunes patients atteints de dysplasie épithéliale intestinale.

Des Hommes & des projets : vers un parcours de vie de qualité

Les malades et leurs familles sont confrontés au quotidien à des difficultés (professionnelles, financières, scolaires, sociales, …) comme l’indique Sophie Dancygier commentant l’étude OpinionWay commandée par la Fondation « Les Français et les maladies rares« .

Le 3ème Plan maladies rares, présenté par Sylvie Odent, Professeur au Centre Hospitalier Universitaire de Rennes et co-rédacteur de ce plan, est attendu impatiemment par les associations maladies rares et leurs représentants.

Sixtine Jardé, assistante sociale à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades, présente des outils qu’elle a mis en place pour aider les familles dans leurs différentes démarches auxquelles elles sont confrontées quotidiennement. Ces outils ont pu être élaborés suite à un travail de 3 années auquel une cohorte de 50 familles d’enfants malades a activement participé et que la Fondation a soutenu. L’importance d’un accompagnement et d’outils adaptés est soulignée par la Présidente de l’association C.H.A.R.G.E, maman d’un enfant atteint d’une maladie rare.

Enfin, la Présidente, Marie-Ange Dubost présente un appareil d’illumination des veines « Accuvein », permettant des prises de sang et des intraveineuses plus précises et moins douloureuses pour les patients atteints de drépanocytose. Le soutien de Groupama Paris Val de Loire et de la Fondation a permis au centre hospitalier de Pontoise d’acquérir deux appareils.

Des Hommes & des projets  : Le Prix de l’Innovation sociale 2018

Cette année, le Prix de l’Innovation sociale revient au projet « Cuisine mobile ». Ce projet est né au sein de la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud, qui rassemble et fédère 20 centres de référence et 26 centres de compétences maladies rares du groupe hospitalier.

Cette « cuisine mobile », modulable et transportable, permettra la réalisation d’ateliers culinaires éducatifs, pour les enfants devant suivre un régime alimentaire strict. Ils seront accompagnés par leurs familles et le personnel soignant hospitalier dans la réalisation de menus complètement adaptés à leurs pathologies.

Alessia Usardi, chef de projet de la plateforme , Joëlle Wenz, diététicienne et Ludovic Lefebvre, représentant l’association « Ensemble contre la tyrosinémie » sont venus présenter ce projet.

Des Hommes & des projets : Un film en soutien à la FOP

Le réalisateur Bertrand Guerry, est venu présenter son film « Mes Frères » dont le thème principal porte sur la fibrodysplasie ossifiante progressive – ou maladie de l’homme de pierre – dont la sortie nationale est prévue le 4 juillet prochain. Soutenu par Groupama Centre Manche, une avant-première est prévue le 28 février au Mans (72).

Bertrand Guerry reversera 50 % des recettes du film à l’association FOP France

Des Hommes & des projets : clap de fin !

Après un bel hommage rendu à tous les acteurs du monde des maladies rares et à tous ceux qui oeuvrent au quotidien auprès de la Fondation, la Présidente, Marie-Ange Dubost a clôturé la soirée.

Merci à tous et rendez-vous le 21 février 2019 !