Séjour adapté pour des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, complexe, qui demande un accompagnement spécifique dès le plus jeune âge de l’enfant. Une prise en charge précoce et une meilleure connaissance du syndrome sont des facteurs importants pour mieux accompagner les enfants et leur famille.

Souffrant d’une attirance très forte pour la nourriture, de troubles cognitifs variables, de troubles du comportement, peu autonomes et manquant de confiance en eux, les jeunes atteints de ce syndrome ont des relations sociales altérées, voire inexistantes et sont très isolés.

Afin de sortir ces jeunes de leur isolement, l’association L’ENVOL, a organisé pour la deuxième année consécutive, un séjour spécialement conçu pour 12 jeunes atteints de ce syndrome.

Du 21 au 26 avril 2019, 12 jeunes, âgés de 11 à 17 ans, ont été accueillis par 12 bénévoles et 3 membres salariés de l’équipe de l’ENVOL (dont l’infirmière),  au centre PEP 75 situé à Mandres-les-Roses. 

L’ENVOL est la seule structure française proposant gratuitement des séjours de ce type à destination de jeunes atteints de ce syndrome.

Forte de son expérience de l’an passé,  l’équipe de L’ENVOL a souhaité accueillir les jeunes dans des situations un peu plus complexes, en mettant l’accent de ce séjour sur l’activité physique quotidienne, absolument nécessaire pour ces adolescents.

Ce sont donc 25 heures d’activités variées et adaptées auxquelles chacun a pu prendre part : arts créatifs, théâtre, musique, journal télévisé, ferme pédagogique, jardinage, natation, …. Un petit aperçu en images ….

A l’issue du séjour et d’après les témoignages, le bilan est très positif pour l’ensemble des participants :

• Un lien social renforcé :
  • 75 % se sont fait de nouveaux amis, 58 % souhaitent rester en contact et 83 % se sont bien entendu avec les bénévoles ;
• Un pas en avant vers l’autonomie :
  • 83 % se sentent capables de passer plusieurs jours loin de leur famille et 75 % de réaliser des choses par eux-mêmes ;
• Une meilleure acceptation de la maladie :
  • 67 % l’acceptent et 58 % se sentent mieux compris par les autres ;
• Une confiance en soi renforcée :
  • 92 % ont essayé de nouvelles choses et 75 % ont appris de nouvelles choses et ont envie de continuer à apprendre ;
  • 83 % se sentent capables de réussir et 75 % se sentent plus forts après ce séjour.

Quant aux parents, ils auront bientôt à compléter un  questionnaire, visant à évaluer les évolutions de leurs enfants, afin de mesurer l’impact du séjour à moyen terme.