Association Autour des Williams
Afin de permettre aux enfants atteints du syndrome de Williams d'interagir avec leur environnement, l'association Autour des Williams a développé une formation au langage des signes spécifique pour les accompagner avant l'acquisition du langage. La Fondation Groupama a salué cette initiative en attribuant à l'association le Prix de l'Innovation sociale 2022.
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières. Ce sont surtout des personnalités très attachantes sociables et empathiques.
Les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren développent les mêmes aptitudes de langage que les enfants sans syndrome, mais plus tardivement. L’acquisition de la parole peut se faire à 5 ans. Une des conséquences lorsque son enfant est non verbal est que le lien qui unit le parent et l’enfant soit fragile. Le parent peut se trouver dans une situation de lassitude. Les jeunes enfants qui n’arrivent pas à communiquer avec leur entourage peuvent avoir des comportements et des réactions violents. Le développement des compétences de communication, verbale et non verbale, constitue donc un point clé dans l’intégration sociale et scolaire de ces enfants.
Afin de briser le lien d’isolement des familles face à leur enfant non verbal, l’association Autour des Williams propose une formation spécifique au langage des signes destinée aux parents des enfants porteurs du syndrome. Ce langage est un outil pour stimuler une communication alternative et permettre ainsi à l’enfant d’échanger, de s’exprimer et d’être compris. Les situations de frustrations sont donc largement diminuées et le climat plus apte à se concentrer sur l’essentiel.
Découvrez la remise du Prix et l’interview d’Anne-Laure Amdejian, trésorière de l’association, lors de la soirée de la Fondation :
L’association Autour des Williams est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique.