En 25 ans, la Fondation a soutenu 1 440 projets, 380 associations et 61 chercheurs ou projets de recherche, avec 13,5 millions d’euros reversés, dont 3 millions récoltés grâce aux balades solidaires. Elle agit ainsi concrètement pour briser l’isolement des malades et lutter contre l’errance diagnostique.
Ensemble pour vaincre les maladies rares
Lors de la création de la Fondation Groupama, en 2000, la lutte contre les maladies rares n’est encore quasiment pas prise en compte. Nous sommes encore 4 ans avant le 1er Plan national maladies rares. Et pourtant, les maladies rares concernent plus de 3 millions de personnes et sont un véritable enjeu de santé publique et de société.
Créée à l’initiative des élus Groupama à l’occasion du centenaire du groupe, la Fondation Groupama est la première fondation d’entreprise entièrement dédiée à la lutte contre les maladies rares.
"L'isolement des malades et de leur famille, l'errance diagnostique qui excède parfois les 10 ans, le manque de moyens pour la recherche justifient encore et toujours notre engagement en phase avec nos valeurs de proximité et de solidarité."
Sylvie Le Dilly
Présidente de la Fondation Groupama
Pour réussir un jour à « vaincre les maladies rares », la Fondation s’appuie sur deux axes stratégiques :
- Faire avancer la recherche : en soutenant des équipes scientifiques projets de recherche.
- Améliorer le parcours de vie des patients et de leurs familles : en accompagnant des institutions et des associations de patients.
Faire avancer la recherche
Aujourd’hui encore, malgré les avancées de la recherche, trop de patients atteints de maladies rares font face à un parcours long, chaotique et incertain.
Les malades attendent en moyenne 4 ans pour obtenir un diagnostic, et malgré les progrès de la recherche, les situations d’impasse restent répandues.
À ce jour, 94 % des maladies rares demeurent sans traitement curatif. Autrement dit, seuls 6 % des patients peuvent espérer guérir.
Pour la Fondation, il est indispensable de soutenir la recherche scientifique et permettre des avancées significatives dans la validation de pistes thérapeutiques ou la conception d’outils et méthodes diagnostiques.
- Action majeure de ce soutien, le Prix de recherche maladies rares. Doté de 500 000 euros, sur 5 ans, il est remis tous les deux ans à une équipe dynamique, ayant à sa tête un/une chercheuse confirmée qui a ouvert une voie courageuse dans les maladies rares. Il doit permettre d’aboutir à de vraies avancées dans un domaine des maladies rares. Trois prix ont été décernés depuis 2017.
- Par ailleurs, la Fondation et ses membres fondateurs sont partenaires de CHU, universités et laboratoires de recherche pour porter des initiatives d’envergure.
Améliorer le quotidien des malades et de leurs familles
Complexité, isolement des familles, polyhandicap, voire absence de prise en charge… Les maladies rares affectent considérablement la qualité de vie des malades et de leur entourage. A ce jour, trop peu de solutions existent pour accompagner et soulager ces familles. C’est pourquoi la Fondation s’engage auprès des malades, enfants comme adultes, et de leurs familles pour améliorer leur parcours de vie.
- Chaque année, est décerné le Prix de l’Innovation sociale. Doté de 20 000 euros, il est remis à un projet exemplaire, apportant une amélioration significative dans le quotidien des malades et de leurs proches. Il est aujourd’hui complété par le Prix du Public.
- La Fondation et les Caisses régionales Groupama soutiennent de nombreux projets portés par des associations, des CHU et des institutions maladies rares.
- Par ailleurs, grâce à une mobilisation forte des territoires et d’un réseau unique d’administrateurs du Groupe référents de la Fondation, des balades et événements solidaires sont organisés au profit d’associations leur permettant la réalisation de projets au plus près des malades.