Médiathèque

Ce livret de la collection "Espoirs - maladies rares" revient sur le colloque " Éducation thérapeutique et maladies rares " et ses enjeux.

Ce livret de la collection "Espoirs" retrace la journée internationale de sensibilisation à l'ataxie du 25 septembre 2012. Cette journée avait pour objectif d'informer les patients et leurs familles sur les avancées de la recherche sur les causes de l'ataxie et les progrès vers la thérapie. Elle constituait également l'occasion, pour les chercheurs, d'être confrontés aux questions des malades, ce qui n'arrive pas assez souvent. Enfin, cela a également permis de mieux sensibiliser à cette maladie, qui souffre de ne pas être suffisamment connue à la fois du public et des scientifiques.

Ce livret veut être un soutien efficace pour toutes les familles confrontées au syndrome de Costello et une référence utile aux médecins pour le diagnostic. En leur apportant une meilleure connaissance de cette pathologie, nous souhaitons qu'il rompe la solitude et l'isolement des patients et de leurs familles et qu'il les aide dans leur quotidien.

Le contenu de ce livret dépeint les principales conséquences de la Microdélétion 22q11.2 et les symptômes les plus répandus. Il s'adresse aux familles dans leur parcours de soins et de vie mais également aux professionnels de santé qui ont parfois besoin d'informations complémentaires pour accompagner leurs patients.

Livret consacré au colloque de la Fondation Groupama consacré aux maladies neurologiques rares entraînant des mouvements anormaux.

Ce livret rassemble les données médicales, et scientifiques, des spécialistes et le vécu des personnes touchées par une Paraplégie/Paraparésie Spastiques Héréditaires (PSH), devenus " patients experts " pour leur maladie. Son objet est de faire reconnaître par l'ensemble du corps médical, les PSH, ensemble très hétérogènes de maladies, de favoriser leur meilleure prise en charge enfin, de proposer une aide aux malades et leur familles, en améliorant leur qualité de vie.

Ce livret, fruit d'un travail entre spécialistes des maladies auto-inflammatoires et familles regroupées au sein de l'AFFMF, a pour objet d'apporter une meilleure qualité de vie pour les malades et leur familles, une aide pour une meilleure prise en charge pour les professionnels de santé qui les connaissent peu.

Ce livret s'adresse à toutes les personnes concernées par le syndrome de Marfan et les syndromes apparentés. Il doit permettre, en apportant une meilleure connaissance de ces pathologies, des traitements et des précautions de vie, de mieux " vivre Marfan ".

La Fièvre Méditerranéenne Familiale ou maladie périodique fait partie des maladies génétiques rares. Avec ce livret, nous espèrons représenter une vraie avancée pour une meilleure qualité de vie, une aide pour une meilleure prise en charge pour les médecins qui la connaissent peu.