Centre Manche
Gwendaline Poirrier 0643309256 gwendaline.poirrier@groupama-cm.fr
Faire avancer la recherche
En 2025, Groupama Centre Manche et de la Fondation Groupama soutiennent le CHU de Rouen pour le financement d’une étude clinique pour améliorer la prise en charge des enfants atteints de rachitisme. Les équipes des Drs Mireille Castanet et Mohamed Skibale travaillent ainsi au développement d’un nouveau médicament pour les enfants atteints de rachitisme hypophosphatémique, dont les résultats sont attendus pour 2027.
En 2020, Groupama Centre Manche et la Fondation Groupama signent une convention de partenariat avec l’Institut Blood and Brain, dont l’Inserm, l’université de Caen Normandie et le CHU Caen Normandie sont membres fondateurs. Le projet de recherche de l’équipe du Dr Maxime Gauberti a pour ambition de développer le premier modèle expérimental de vascularite cérébrale primitive, maladie rare caractérisée par une inflammation des vaisseaux intracrâniens, afin de mettre au point une nouvelle technique de diagnostic non invasive.
En 2024, Groupama Centre Manche et la Fondation Groupama renouvellent leur partenariat avec l’Institut Blood and Brain.
Améliorer le parcours de vie
En 2012, grâce à la rencontre avec Fabienne Ferey, élue Groupama et au soutien de Groupama Centre Manche, les parents d’Honorine ont créé à Bayeux (Calvados) un Centre d’Éducation Conductive, structure adaptée pour leur fille et d’autres enfants, atteints de lissencéphalie.
Associations bénéficiaires des Balades solidaires :
Les Balades solidaires organisées par les élus référents et Groupama Centre Manche ont permis de soutenir les associations suivantes
L’Association Française du Syndrome de Rett pour accompagner les malades et leur famille, d’accélérer la recherche contre le syndrome de Rett et de faire connaître ce combat au grand public. L’AFSR organise des stages de formation, un séjour familles annuel pour les parents, offre un soutien financier à l’achat de matériel adapté pour leur enfant, organise des rencontres régionales et des journées nationales du syndrome de Rett.
L’association Génération 22, bénéficiaire des Balades solidaires de la Manche permet d’augmenter la formation, l’aide à la recherche, la participation aux recherches appliquées et fondamentales sur les différentes manifestations de la microdélétion 22q11.2. Elle participe également à la formation des étudiants et professionnels de la santé et la contribution à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soin.
Les Balades solidaires en Mayenne ont permis de soutenir l’ Association française du syndrome d’Ondine. Le Syndrome d’Ondine (ou Syndrome d’Hypoven3la3on Alvéolaire Centrale Congénital) est une maladie génétique sans traitement à ce jour qui se manifeste par l’incapacité à respirer de façon autonome durant les phases de sommeil. Les patients sont appareillés pour respirer pendant leur sommeil, soit via une trachéotomie soit via le port d’un masque, pour pallier au risque vital permanent. L’association soutient la recherche afin de trouver un médicament qui permette aux patients de vivre normalement, sans risque vital et sans assistance respiratoire.
Soutenue par les Balades solidaires de l’Orne, l’Association François Aupetit propose depuis plusieurs années un stage d’accompagnement en éducation thérapeutique pour les adolescents malades afin de leur permettre de mieux vivre avec la maladie. Durant une semaine, une vingtaine de jeunes se retrouve à Dinard, face à la mer, dans le beau château de la Fondation Solacroup Hébert, avec qui l’AFA a noué un partenariat. C’est l’occasion pour les adolescents de mieux connaître leur maladie, d’échanger entre eux, de vaincre leurs peurs et de devenir plus autonomes.
L’Association Valentin APAC, soutenue par les Balades solidaires de la Sarthe, a pour objectifs de soutenir, informer et réunir une fois par an les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et leurs conséquences sur la vie de l’enfant et de sa famille. Elle agit également pour soutenir la recherche. Les dons sont utiles pour mener à bien tous ces objectifs.
Grâce aux dons obtenus lors des Balades solidaires de la Seine-Maritime, l’Association Ehlers Danlos a pu contribuer au financement d’une étude menée par le Pr Ulrich Valcourt de l’Université de Lyon. Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) classical-like est un type rare de ce syndrome, qui n’est pas dû à un défaut du collagène comme les autres, mais à l’absence d’une protéine la Tenascine-X. Le SED classical-like est caractérisé par les mêmes critères que le SED classique avec cependant une absence de cicatrices atrophiques et une apparition d’ecchymoses sous-cutanées chez 53% des patients. L’objectif de cette équipe est de mieux comprendre l’origine de ces ecchymoses ainsi que le rôle de la ténascine-X dans l’intégrité des micro-vaisseaux cutanés en réalisant une exploration fonctionnelle du tissu cutané sur des souris sauvages et des souris knock-out pour la ténascine-X, qui présentent un phénotype proche de celui des patients.
L’Association Française du Syndrome d’Angelman d’organiser ses rencontres régionales 2021, événement important pour les familles adhérentes, grâce aux Balades solidaires de Seine-Maritime.
Balades et événements solidaires
Retrouvez ici les Balades solidaires organisées par les élus référents de Groupama Centre Manche au profit des associations maladies rares :
- Samedi 10 mai – St Pierre en Auge (14), pour plus d’informations, cliquez ici
- Samedi 17 mai – Juvigny Val d’Andaine (61), pour plus d’informations, cliquez ici
- Samedi 17 mai – Le Mans (72), pour plus d’informations, cliquez ici
- Samedi 17 mai – Berneval-le-Grand (76), pour plus d’informations, cliquez ici
- Samedi 24 mai – Rouvray-St-Florentin (28), pour plus d’informations, cliquez ici
- Dimanche 15 juin – Conches (27), pour plus d’informations, cliquez ici
- Dimanche 15 juin – Graignes Mesnil Angot (50), pour plus d’informations, cliquez ici
- Dimanche 22 juin – Mayenne (53), pour plus d’informations, cliquez ici
Découvrez la Balade solidaire de la Seine-Maritime organisée en 2023 :
Saint Pierre en Auge (14)
Balade Solidaire
10/05/2025
Graignes Mesnil Angot (50)
Balade Solidaire
15/06/2025
Conches (27)
Balade Solidaire
15/06/2025
Juvigny Val d'Andaine (61)
Balade Solidaire
17/05/2025
Le Mans (72)
Balade Solidaire
17/05/2025
Berneval-le-Grand (76)
Balade Solidaire
17/05/2025
Mayenne (53)
Balade Solidaire
22/06/2025
Rouvray-Saint-Florentin (28)
Balade Solidaire
24/05/2025