Un partenariat ambitieux pour améliorer le parcours de soin et de vie des enfants atteints de maladies rares
De 2016 à 2019, une expérimentation médico-sociale unique a eu lieu dans le cadre du partenariat entre l‘hôpital Necker-Enfants Malades et la Fondation Groupama. Ce partenariat portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares, en répondant aux difficultés médico-sociales rencontrées par les enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près les difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des points précis, « points de rupture », identifiés comme critiques et définis par une perte de chance importante pour l’enfant.
Basés sur les axes du deuxième Plan National Maladies Rares, les principaux objectifs du projet devaient permettre :
- d’identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et améliorer sa qualité de vie
- développer le lien ville/hôpital en favorisant la coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles
- accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour améliorer l’accompagnement social.
Le constat qui avait était fait avec le Professeur Sarnaki, de l'hôpital Necker-enfants malades et la Fondation était que, si aujourd'hui le parcours de soins est aujourd'hui très bien structuré dans les hôpitaux, le parcours de vie restait le parent pauvre du dispositif.
Sophie Dancygier
Notre enjeu était donc de trouver des choses simples, mutualisables à mettre en place, qui fassent vraiment bouger les lignes dans le quotidien de l'enfant malade et de sa famille.
Déléguée générale de la Fondation Groupama
Sixtine Jardé, chef de projet de cette expérimentation médico-sociale a donc accompagné durant 3 ans 80 familles qui ont bénéficié d’un accompagnement social approfondi, afin de « décortiquer » leurs parcours de vie, identifier les blocages et les difficultés au quotidien.
C’est ainsi qu’à l’issue de ces 3 années, trois outils ont été élaborés :
- le guide d’évaluation, qui permet de pointer les spécificités des maladies rares et toutes les problématiques qui peuvent arriver dans le parcours de l’enfant et de sa famille ;
- le carnet de liaison, qui coordonne l’ensemble des professionnels et des intervenants
- le tutoriel « Projet de vie » qui aide à remplir le dossier d’Allocation et d’Éducation de l’Enfant handicapé, pour une reconnaissance du handicap et obtenir les aides appropriées.
« Soigner le quotidien », témoignages
Le projet a été salué en 2019 par le Trophée Patients de l’AP-HP dans la catégorie « Écoute du patient », qui récompensant les actions mises en œuvre par les équipes soignantes ou les associations pour améliorer quotidiennement la qualité de vie à l’hôpital.