Paris Val de Loire
Estelle Escamilla eescamilla@groupama-pvl.fr
Estelle Escamilla eescamilla@groupama-pvl.fr
Groupama Paris Val de Loire et la Fondation soutiennent le projet « TOPICAL », mené par le CHRU de Tours. Son objectif est de développer un crème à application locale, qui permettrait de soigner les malformations lymphatiques cutanées. Un projet d’envergure nationale porteur d’espoirs pour soigner cette maladie encore incurable et contribuer à améliorer le quotidien des malades.
Groupama Paris Val de Loire et la Fondation Groupama soutiennent un projet de recherche mené au sein du Centre Hospitalier Régional (CHR) d’Orléans pour connaître le rôle que joue l’ADN extranucléaire dans les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI) pédiatriques.
Depuis 2021, la Fondation Groupama apporte son soutien, via l’association LHF Espoir, à l’équipe de Geneviève de Saint-Basile, qui mène un projet de recherche fondamentale mené au sein de l’Institut Imagine sur la Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Ce projet a pour objectif de comprendre les mécanismes de la maladie, d’améliorer le diagnostic en identifiant de nouveaux gènes responsables, d’améliorer la qualité des traitements et la qualité de vie des patients atteints de la LHF.
La Fondation Groupama a attribué son premier Prix de Recherche Maladies Rares à Delphine Delacour, chercheuse au laboratoire Jacques Monod. Ce Prix a permis de financer pendant 5 ans une unité CNRS focalisée sur l’étude de la dysplasie épithéliale intestinale, une pathologie infantile rare, spontanément mortelle dans les premières années de vie. Etudiant les mécanismes qui en sont à l’origine, le projet de Delphine Delacour a consisté en la mise en place d’une puce biométrique intestinale et identification de cibles thérapeutiques pour neutraliser des entéropathies congénitales rares. Le soutien de la Fondation Groupama a permis à cette équipe de biologistes, biophysiciens et cliniciens d’accélérer ses propositions de réponses thérapeutiques ciblées en vue d’une diminution de la dépendance des enfants à la nutrition parentérale.
De 2018 à 2021, la Fondation Groupama a soutenu l’Institut Pasteur pour le développement d’une nouvelle approche de thérapie génique à destination des malades atteints de la maladie de Steinert. Cette maladie génétique héréditaire qui atteint principalement les muscles, entraînant une difficulté au relâchement après la contraction (myotonie) et un affaiblissement musculaire progressif avec diminution du volume musculaire (atrophie). Les symptômes de la maladie apparaissent quand les répétitions de triplets CTG dépassent une certaine taille, dite pathologique. Les recherches menées par le docteur Guy-Franck Richard et son équipe visent à utiliser des » ciseaux à ADN » afin de couper les répétitions de triplets CTG surnuméraires chez les patients atteints pour les raccourcir et supprimer ainsi tout ou partie des symptômes.
La Fondation Groupama a soutenu en 2017 le département de génétique de l’Hôpital Bichat pour contribuer à l’acquisition d’un appareil de fragmentation de l’ADN, le Bioruptor® Ultrasonicator. Cet appareil permet de réduire le délai de rendu de diagnostic moléculaire de maladies rares, et notamment du syndrome de Marfan.
Depuis 2005, Groupama Paris Val de Loire soutient l’Association Petits Princes qui réalise des rêves d’enfants malades, en mobilisant ses élus, ses collaborateurs, ses sociétaires et partenaires sur différentes actions solidaires et en accueillant les petits princes et petites princesses dans le cadre de la réalisation de leurs rêves.
Depuis 2018, Groupama Immobilier apporte son soutien à l’association « Toujours Près », en mettant à disposition un appartement destiné aux familles d’enfants longuement hospitalisés à l’hôpital Necker-Enfants malades. La Fondation Groupama soutient ce beau projet solidaire en finançant une partie de l’entretien des appartements.
De 2015 à 2018, la Fondation Groupama a soutenu l’Hôpital Necker-Enfants malades pour un projet médico-social ambitieux : l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares, afin de répondre aux difficultés rencontrées par les parents d’enfants malades. Ce projet avait pour but de concevoir et expérimenter un dispositif modélisable garantissant une prise en charge médico-sociale de proximité et de qualité pour les enfants concernés. Basés sur les axes du deuxième Plan National Maladies Rares, les principaux objectifs étaient d’identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et améliorer sa qualité de vie, de développer le lien ville/hôpital en favorisant la coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles, et enfin d’accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour améliorer l’accompagnement social.
En 2019, la Fondation Groupama a par ailleurs financé la formation d’assistantes sociales et de quatre chargés de mission » filières maladies rares » pour sensibiliser les assistants sociaux de 14 CHU en France (hors APHP) et établissements médico-sociaux au dispositif et à ses outils et pour assurer la diffusion et la pérennisation de l’utilisation des outils développés dans le cadre du partenariat avec l’hôpital Necker- Enfants malades.
En 2020, l’établissement Groupama du Loir-et-Cher a soutenu l’association Debra France, grâce à la belle mobilisation de tous les collaborateurs du département. Les caisses locales se sont également mobilisées pour organiser des actions solidaires en faveur de l’association, soit un don de plus de 6 000€ ! Debra France regroupe les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, maladie rare rendant la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon et collecte des fonds pour la recherche sur cette maladie.
Le Prix de l’Innovation sociale 2018 a été attribué à la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud de l’AP-HP pour son projet de cuisine mobile. Ce projet, très concret, répond à un besoin d’accompagner les enfants et les parents pour le suivi diététique en proposant des recettes et ateliers pour bien manger et préparer des plats hypo protidiques plus appétissants. Cette initiative développe le lien entre les parents / enfants / diététiciens pour bâtir un lieu d’échange, présenter des recettes, des nouveautés et garantir aux enfants un accompagnement vers la transition enfants/adultes en leur donnant les bonnes bases pour observer leur régime.
Les Caisses locales de Groupama Paris Val-de-Loire et la Fondation Groupama se sont associées en 2017 pour permettre au Centre hospitalier René Dubos de Pontoise (95) d’acquérir deux appareils « Accuvein AV 400 ». Cet équipement participe à la lutte contre la douleur ainsi qu’à l’amélioration des conditions d’hospitalisation des patients atteints de drépanocytose.
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