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Fondation Groupama : le bilan d’activités 2019

Le 1er avril 2020, la Fondation Groupama a présenté son bilan d'activités 2019, aux membres de son Conseil d'Administration, qui s'est tenu en visioconférence. Retrouvez ci-après les faits qui ont marqué la Fondation en 2019, ainsi que les chiffres clés.

Les faits marquants

L’année 2019 marque pour la Fondation un accroissement important des contacts et partenariats noués dans les territoires aux côtés des Caisses régionales :

  • Groupama Grand Est et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
  • Groupama Loire Bretagne et les CHU d’Angers, de Nantes et l’association « PXE France« ,
  • Groupama Centre Atlantique et l’équipe INSERM U1035 dirigée par le Docteur Christophe Grosset (Université de Bordeaux),
  • Groupama Méditerranée et l’hôpital de Montpellier (Fonds de dotation Guilhem).

Le partenariat avec l’hôpital Necker est entré dans sa phase finale avec la formation d’assistantes sociales et de quatre chargés de mission  » filières maladies rares  » pour sensibiliser les assistants sociaux de 14 CHU en France (hors APHP) et établissements médico-sociaux au dispositif et à ses outils.

En 2019 s’est tenu le second séjour de thérapie récréative pour des enfants souffrant du syndrome de Prader Willi, pathologie complexe et nécessitant un accompagnement spécifique, organisée par l’association l’Envol avec le co-financement de l’association Prader Willi France. Ces deux années d’expérimentation devraient permettre à l’ENVOL de mettre en place de nouveaux stages, spécifiques à d’autres pathologies complexes.

Enfin, encore un record pour les Balades solidaires qui ont dépassé les 300 000 euros de dons recueillis et entièrement reversés, auxquels s’ajoutent près de 30 000 euros de dons issus des événements solidaires aux profits d’associations ou d’institutions maladies rares.

 

  • Fondation Groupama : 435 912 euros de ressources

répartition des dépenses 2019

 

  • Fonds de dotation « Vaincre les maladies rares »

Fonds de dotation

  • La poursuite du partenariat avec la Fondation Maladies Rares pour la réalisation de quatre web-émissions, d’une durée de 20 minutes, avec des interactions en direct. L’objectif premier est de permettre un échange sur un sujet d’actualité et offrir du contenu pertinent. Le second objectif est de donner de la visibilité à des chercheurs, experts, associations. Les sujets portent sur des thématiques actuelles liées à des problématiques rencontrées dans le domaine des maladies rares (prise en charge, recherche, e-santé …). Il s’agit d’échanges entre trois intervenants (chercheurs, experts, associations …). Ces web-émissions sont diffusées en live sur Youtube avec des interactions en direct.
  • La prise en charge de la réalisation et l’impression de supports d’information (affiches, flyers, bulletins d’information) ont bénéficié à 17 associations maladies rares, un CHU et le lycée Joffre de Montpellier pour son opération de sensibilisation aux maladies rares « J’offre une Course« .
  • La tenue, comme chaque année, en salle Bonjean, du 20ème Forum organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama. Cet événement a rassemblé une centaine de participants (associations, fondations, filières maladies rares…) et avait pour thème  » Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares « .
  • La poursuite, par Orphanet, dans le cadre de son partenariat avec la Fondation, de sa démarche de mise à disposition d’informations pertinentes et ciblées à travers des applications mobiles dédiées avec un focus tout particulier sur une application dédiée à l’accès à certains contenus spécifiques (type  » Fiches Focus Handicap « , « Fiches Urgences  » et cahier « Vivre avec une maladie rare en France « ).
  • Par ailleurs, dans le cadre de la refonte de son système d’information, Orphanet a notamment mis en place des éléments permettant d’améliorer la gestion avec, par exemple, des traductions du site permettant ses extensions futures dans différentes langues.
  • La participation aux « 3èmes Rencontres parlementaires pour les Maladies Rares« .
  • Enfin, la Fondation a édité deux livrets de la collection  » Espoirs Maladies rares  » : Les syndromes de Marfan et apparentés et la maladie de Rendu-Osler
  • Mise en place d’une journée de formation pour les délégués de l’Alliance Maladies Rares en région et des représentants d’associations. Trois objectifs pédagogiques à cette journée pour que tous puissent mieux porter la voix de ces malades : mettre en place et animer un réseau local, nouer des contacts locaux et enfin gérer les prises de parole devant une assemblée.

 

  • La formation d’assistantes sociales et de chargés de mission des filières maladies rares pour assurer la diffusion et la pérennisation de l’utilisation des outils développés dans le cadre du partenariat avec l’hôpital Necker- Enfants malades pour  » faire bouger les lignes dans la prise en charge médico-sociale des enfants malades et de leurs parents « .
  • La remise du Prix de l’Innovation sociale à un projet porté par les médecins Marie-Paule Gellé et Véronique Vallot, du laboratoire universitaire EA 4691  « Biomatériaux et inflammation en site osseux » de la faculté dentaire de Reims. Ce prix récompense la conception d’un articulateur prototype qui facilite la réalisation de prothèses dentaires pour les enfants et adolescents atteints de maladies rares ayant un impact bucco-dentaire.
  • En 2019, dans le cadre de la sensibilisation des collaborateurs du Groupe aux maladies rares organisée lors de la semaine de la Fondation, deux associations ont été soutenues :

– L’association  » SLA Aide & Soutien  » qui vient en aide aux personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) afin de lui permettre de mettre gratuitement à disposition des personnes malades, du matériel spécifique d’aide à la communication.

 – L’association AIDA, pour la mise en place d’ateliers thématiques animés par des jeunes bénévoles pour de jeunes patients hospitalisés, isolés par la maladie.

  • Le soutien à l’Envol pour un second séjour de thérapie récréative pour des enfants porteurs du syndrome de Prader Willi. La première expérience menée en 2018 avait rencontré un réel succès, salué par l’association Prader Willi France. En 2019, l’Envol a souhaité organiser une seconde session dédiée aux enfants atteints du syndrome de Prader Willi. Ces deux années d’expérimentation devraient permettre à l’ENVOL de mettre en place de nouveaux stages, spécifiques à d’autres pathologies complexes liées à des troubles du comportement nécessitant un accompagnement très spécifique : 1 adulte pour 1 enfant.
  • Le partenariat avec le CHU de Montpellier, via son fonds de dotation (fonds Guilhem) et Groupama Méditerranée pour la création d’une maison des parents pour que les enfants hospitalisés et leur famille traversent cette épreuve avec le moins de conséquences. Cela participe à la prise en charge optimale de l’enfant soigné et de sa guérison.
  • La mise en place – avec le premier versement – du partenariat avec Groupama Grand Est et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg pour la création de la maison de l’éducation thérapeutique des patients, première en France d’éducation thérapeutique en groupe et hors du parcours de soins.

 

  • La poursuite du soutien que Groupama Loire Bretagne et la Fondation ont apporté au CHU de Nantes – équipe du Professeur Stéphane Bézieau – pour des analyses sur les gènes d’enfants atteints de déficiences intellectuelles et sans diagnostic.
  • La signature de deux nouvelles conventions pour Groupama Loire Bretagne et la Fondation avec
  • Poursuite de la convention signée entre Groupama Centre Atlantique, la Fondation et l’équipe INSERM U1035 dirigée par le Docteur Christophe Grosset (Université de Bordeaux) pour des travaux sur les cancers pédiatriques du foie et du rein afin de guérir plus d’enfants malades, d’améliorer la qualité de vie après la maladie et de diminuer la toxicité des traitements actuels (chimiothérapie), souvent facteur du développement d’un cancer secondaire vers la quarantaine.