La Fondation fête ses 20 ans !

26 mars 2020

Label 20 ANS

Le 20 février 2020, ce sont près de 400 personnes qui ont assisté à la soirée annuelle de la Fondation, placée sous le signe de de son engagement dans la lutte contre les maladies rares ... depuis 20 ans ! Présidée par Marie-Ange Dubost, Présidente de Groupama Centre Manche et de la Fondation, et co-présentée par Sophie Dancygier - Déléguée générale - et Emmanuel Castro-Benoist, de Groupama Nord-Est, cette cérémonie a permis de revenir sur les actions marquantes et l'engagement de la Fondation et des Caisses régionales en faveur de la lutte contre les maladies rares. Retour sur les points forts de cette soirée anniversaire.

Les maladies rares, les idées fausses persistent

Pour la quatrième année consécutive, la Fondation a fait réaliser, en partenariat avec les filières de santé maladies rares (FSMR), une étude conduite par OpinionWay « Les Français et les maladies rares « .

S’il apparaît clairement que les Français ont une vision assez juste sur les maladies rares , ils continuent en revanche à minimiser le nombre de personnes concernées en France et pensent à 58 % que l’on peut guérir d’une maladie rare.

Au regard des résultats, il apparaît entre autre que les actions sur le terrain sont importantes et doivent continuer afin de sensibiliser encore davantage le grand public, mais aussi les professionnels de santé à la connaissance des maladies rares. 

Cette étude confirme bien l’importance des actions de la Fondation dans la lutte contre les maladies rares. 

 Un engagement renforcé dans le soutien à la recherche 

Comme en témoigne la présence de nombreux chercheurs, de représentants d’institutions médicales et de centres experts, ainsi que celle des Présidents de Caisses régionales concernées, l‘engagement de la Fondation dans le soutien à la recherche s’est renforcé au fil des années. 

Depuis sa création, la Fondation Groupama a apporté son soutien à de jeunes doctorants « Espoirs de la Fondation«  durant les trois années de leur thèse. 

En accompagnant des projets de recherche innovants et en créant le Prix de Recherche Maladies rares en 2017, la Fondation Groupama a renforcé son engagement dans la recherche contre les maladies rares en soutenant un projet ambitieux porté par une équipe dynamique ayant ouvert une voie courageuse dans les maladies rares et aboutir ainsi à de véritables avancées.

Et dans les territoires, les Caisses régionales apportent leur soutien aux chercheurs et à des projets régionaux co-financés par la Fondation, souvent innovants, et toujours porteurs d’espoirs. 

Un engagement grandissant pour un parcours de vie de qualité 

Par leurs témoignages, les représentants de Groupama Assurances Mutuelles, Groupama Immobilier, Groupama Supports et Services et les Caisses régionales sont venus décrire les nombreuses actions qu’ils ont mises en place afin de soutenir des projets très différents ayant tous pour vocation d’améliorer le parcours de vie et réduire l’isolement des malades. 

Un engagement récompensant l’innovation pour améliorer le quotidien des malades 

En remettant le Prix de l’Innovation sociale 2020 à l’association « Les Enfants de la Lune« , la Fondation récompense une nouvelle fois un projet novateur marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. 

Déjà lauréate du premier Prix de l’Innovation sociale pour son projet de masques protecteurs anti UV, l’association « les Enfants de la Lune«  remporte le Prix 2020, pour son projet « Luvi,le nouveau dosimètre« un appareil permettant de mesurer le taux d’UV, auxquels les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum ne doivent absolument pas être exposés.

Ce Prix va permettre la fabrication et l’homologation de 100 appareils qui vont être distribués aux familles d’enfants atteints de la maladie.  

Un engagement accru des Caisses régionales et des collaborateurs dans les actions solidaires  

Depuis 2013, date des premières Balades solidaires, l’engagement des élus dans les Caisses régionales s’est formidablement accru.  Les Trophées Balades et Evénement solidaires remis lors de la soirée, ont permis de récompenser dans diverses catégories, les résultats de cet engagement.  En 2019,  les Balades solidaires ont permis de rassembler 22 475 marcheurs et de récolter 300 348 euros, auxquels s’ajoutent les 30 000 euros recueillis lors des Evénements solidaires.

Depuis 20 ans, et grâce à l’engagement collectif au sein du Groupe, la Fondation a accompagné près de 250 associations, financé près de 2 000 projets et soutenu plus de 40 chercheurs et projets de recherche.

Soit près de 9 millions d’euros consacrés à la lutte contre les maladies rares.