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" Les coups tordus ", une comédie politiquement incorrecte, reprise par la troupe "Les Mots Dits", au profit de la lutte contre les maladies rares et de la Fondation Groupama.

Le 23 septembre dernier, une marche était organisée au profit de l'association "Marche avec Camille" à Lascaux (Dordogne).

Le 24 septembre dernier, la Fondation Groupama a accueilli le 19ème Forum des associations maladies rares, organisé par Orphanet et Alliance maladies rares, rue d'Astorg à Paris (8ème).

Groupama Immobilier et la Fondation Groupama ont convié près de 600 invités à une exposition-vente des œuvres signées de l'illustratrice Marie-Clémence Leveel et du sculpteur Denis Monfleur, au profit de l'association "Toujours Près",
Le 20 septembre dernier, les convives ont pu ainsi découvrir le magnifique Hôtel de Günzburg situé place de l'Etoile à Paris, et apprécier les nombreuses oeuvres mises en scène.

Dimanche 9 septembre, le cœur de la ville d'Agen a battu au rythme des 40èmes Foulées du Petit Bleu : une marche au profit de la Fondation Groupama.

L'équipe " Myopathies inflammatoires et thérapies innovantes ciblées " de l'Institut de Myologie à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, dirigée par le Pr Olivier Benveniste, a mis en évidence une nouvelle classification des myosites, maladies inflammatoires du muscle. Désormais, 4 nouveaux types de myosites, prenant en compte tous les critères cliniques des patients, sont définis. Ces travaux impliquant des équipes de recherche de l'Institut de Myologie, de l'Inserm, de l'AP-HP et de Sorbonne Université, publiés ce jour dans la revue JAMA, ouvrent la voie à un diagnostic fiable et à des traitements personnalisés.

L'ataxie de Friedreich, la plus fréquente des ataxies héréditaires, est une maladie neurodégénérative progressive incurable à ce jour. Toutefois, une équipe Inserm est pour la première fois parvenue à restaurer les fonctions motrices de souris présentant une atteinte neurodégénérative mimant celle observée chez les humains.

Les Filières de santé maladies rares (FSMR) ont été créées dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR 2) et ont un rôle clé dans le PNMR 3.
Elles ont pour vocation d'animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire.

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) met en place un guichet unique pour simplifier les modalités de demandes des malades nécessitant des traitements en autorisations temporaires d'utilisation nominatives (ATUn).

Un événement qui s'inscrit dans la continuité des actions solidaires organisées au profit de la Fondation Groupama.