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L'ataxie de Friedreich, la plus fréquente des ataxies héréditaires, est une maladie neurodégénérative progressive incurable à ce jour. Toutefois, une équipe Inserm est pour la première fois parvenue à restaurer les fonctions motrices de souris présentant une atteinte neurodégénérative mimant celle observée chez les humains.

Les Filières de santé maladies rares (FSMR) ont été créées dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR 2) et ont un rôle clé dans le PNMR 3.
Elles ont pour vocation d'animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire.

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) met en place un guichet unique pour simplifier les modalités de demandes des malades nécessitant des traitements en autorisations temporaires d'utilisation nominatives (ATUn).

Un événement qui s'inscrit dans la continuité des actions solidaires organisées au profit de la Fondation Groupama.

Un événement à ne pas rater pour une belle action solidaire au profit de la recherche sur les maladies rares.

Le XIXème Forum national " Nouvelles Technologies de l'Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares " aura lieu le lundi 24 septembre 2018. Ce forum est organisé par Orphanet en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et le soutien de la Fondation Groupama.

A l'occasion des deuxièmes Rencontres des maladies rares, le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 a été officiellement lancé.

Encore une belle initiative du service Communication de Groupama Rhône-Alpes Auvergne au profit d'une association maladies rares.

Durant la semaine du 25 juin, les collaborateurs de Groupama d'Oc se sont engagés dans une opération sportive et solidaire.

Lors du premier semestre 2018, les Balades solidaires organisées par la Fondation Groupama ont rencontré un beau succès dont les médias se sont largement fait l'écho.