Retour sur la soirée annuelle de la Fondation Groupama 2026

Mercredi 18 février 2026, la Fondation Groupama a réuni chercheurs, associations, élus et collaborateurs pour sa grande soirée annuelle, organisée en présentiel et en ligne, sous le thème « Saluons les succès ».
Un moment fort, à quelques jours de la Journée internationale des maladies rares, pour célébrer les avancées scientifiques, l’innovation sociale et l’engagement collectif qui animent la Fondation depuis plus de 25 ans.

La recherche progresse : diagnostics plus rapides, traitements plus précis

La soirée s’est ouverte sur de remarquables avancées en matière de diagnostic, un enjeu crucial quand on sait que l’errance diagnostique dure encore en moyenne 4 ans pour les maladies rares. Trois chercheurs ont partagé des outils diagnostiques innovants porteurs d’espoir :

• Le Dr Juliette Lopez (Université de Caen – Normandie) a présenté un agent de contraste révolutionnaire détectant l’inflammation cérébrale par IRM, ouvrant la voie à une alternative non invasive à la biopsie.
• Le Pr Jean-Philippe Camdessanché (CHU de Saint-Étienne) a identifié de nouveaux biomarqueurs sanguins pour les neuropathies auto-immunes, permettant enfin un diagnostic plus fiable et un traitement personnalisé.
• Hakim Bouazzaoui (anciennement CHU de Montpellier) a développé un outil bio-informatique inédit pour analyser les régions non codantes du génome, contribuant à réduire l’errance diagnostique dans les maladies génétiques complexes.

La deuxième séquence a mis en lumière des pistes de solutions thérapeutiques prometteuses :

• Le Dr Christophe Grosset (INSERM Bordeaux) a révélé quatre avancées majeures pour les cancers pédiatriques, dont une nouvelle molécule PROTAC et des combinaisons thérapeutiques déjà en phase finale.
• Le Pr Jean-Marc Constans (CHU d’Amiens-Picardie) a démontré l’efficacité de la technique mini-invasive LITT, qui réduit drastiquement les crises d’épilepsie chez les enfants atteints du syndrome de Pallister-Hall.
• Le Dr Vincent Guen (Inserm Nantes) a identifié de nouvelles molécules qui pourraient, à terme, offrir un traitement pour certaines ciliopathies sensorielles, notamment la polykystose rénale.

Ces témoignages ont rappelé combien la recherche avance, et combien le soutien de la Fondation contribue à accélérer ces avancées dans la recherche scientifiques.

Améliorer le quotidien des familles : des projets concrets

Au-delà de la recherche, la Fondation soutient aussi des actions très concrètes afin d’améliorer le quotidien des patients et de leurs familles. Parmi les initiatives mises à l’honneur :

• Une veste anti‑UV pour les Enfants de la Lune : Grâce au Prix des collaborateurs 2025, l’association Les Enfants de la Lune a pu offrir à ses membres une veste anti‑UV, plus accessible et moins stigmatisante que les masques traditionnels – un outil précieux pour protéger les enfants dans leur vie de tous les jours.
• Une nouvelle école conductive dans les Hauts-de-France : L’association Handigab a présenté l’école conductive qu’elle a ouvert en 2024, qui permet à de nombreux enfants polyhandicapés de bénéficier d’une méthode pédagogique innovante, encore peu accessible en France.
• Une future application IA pour Orphanet : Orphanet développe une application mobile sécurisée, utilisant l’intelligence artificielle pour rendre plus accessible son guide « Vivre avec une maladie rare », une référence pour les familles et professionnels.

Prix de l’Innovation sociale 2026 : DREPAGARDE, une solution unique pour les parents drépanocytaires

Le Prix de l’Innovation Sociale 2026 a été décerné au projet DREPAGARDE, porté par l’association RED. Une solution de garde d’enfants pour les parents drépanocytaires isolés, confrontés à des crises extrêmement douloureuses qui nécessitent une hospitalisation en urgence. Un dispositif humain, pragmatique et vital.

Balades et événements solidaires : mobilisation record !

Moment fort de la soirée : la célébration de l’engagement exceptionnel des élus, collaborateurs et bénévoles. Les balades solidaires ont permis de collecter 570 000 € en 2025, un record historique. Les témoignages venus de Grand Est, de l’Océan Indien et des Antilles‑Guyane illustrent la force humaine de ces initiatives où solidarité, terrain et rencontres transforment profondément l’engagement de chacun.

Et demain ?

La soirée s’est clôturée sur un regard institutionnel avec Anne-Sophie Lapointe, cheffe de la mission maladies rares au sein du Ministère de la santé, avant une dernière prise de parole de la Présidente Sylvie Le Dilly et de Sophie Dancygier, qui quitteront toutes deux leurs fonctions en avril prochain.

La Fondation Groupama ouvre ainsi une nouvelle page de son histoire avec la même ambition : aller plus loin, agir plus fort, et ne jamais baisser les bras face aux maladies rares.

Revivez la soirée en intégralité avec le replay via ce lien