Balade solidaire de Brison (74)
74 - Haute Savoie
Joignez-vous à nous le dimanche 2 juin 2024 à partir de 9h pour une marche solidaire au profit de l'association "Les enfants de feu : unis face à l'érythermalgie primaire".
Ensemble, faisons de chaque pas une avancée vers un monde meilleur.
Rejoignez-nous pour cette journée de solidarité où chaque participant compte.
Informations pratiques
LIEU
Plateau de solaison, 74130 BRISON
DATE
Dimanche 2 juin 2024
HORAIRES
- Horaire du rendez-vous : De 9h à 11h30
PARCOURS ET DISTANCES
- Parcours : 2 parcours
- Distance : 2 fois 4km
ANIMATIONS PROPOSEES
- Restauration : Café d’accueil et apéritif offerts et repas tirés du sac
- Animation : Maquilleuse
PERSONNE À CONTACTER
- Nom et prénom : Max Moenne Loccoz
- Email : moenneloccoz.max@orange.fr
AUTREs INFORMATIONS
Le montant de l’inscription est libre
A propos de « Les enfants de feu «
| L’association a pour but de venir en aide aux familles qui ont longtemps été sans réponses, seuls face à la maladie. D’échanger sur les problèmes du quotidien mais aussi de faire connaître cette maladie au plus grand nombre, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales pour qu’il y ai un recensement des personnes atteintes de cette maladie. L’érythermalgie primaire est une maladie neurovasculaire extrêmement rare (1/1000000). Elle survient spontanément à l’enfance où l’adolescence et se caractérise par des épisodes de douleurs, des rougeurs et des sensations de chaleur. A ce jour il n’existe aucun traitement curatif uniquement symptomatiques. |
