Depuis 2022, Groupama d’Oc, Groupama Méditerranée et la Fondation Groupama soutiennent Maladies Rares Occitanie pour la réalisation d’une carte mentale spécifique aux maladies rares sur le territoire d’Occitanie.
Cette carte mentale est destinée aux professionnels de santé, afin de les sensibiliser à la complexité du parcours d’une personne atteinte de maladie rare, et limiter l’errance diagnostique. Elle est également conçue comme un outil de connaissance des ressources maladies rares sur un territoire, de repérage des parcours possibles, permettant ainsi de soutenir le professionnel dans son travail d’accompagnement de proximité des patients et familles.
La carte mentale, un outil pour améliorer le parcours de vie du patient
Face à une maladie rare ou une errance diagnostique, Maladies Rares Occitanie souhaite permettre aux professionnels de répondre aux enjeux qu’elles posent : comment repérer la maladie rare ? vers qui orienter le patient ? comment l’accompagner ? quelles sont les ressources à disposition ? quelles sont les étapes clés du parcours de soin et de vie ?
Pour aborder l’ensemble des problèmes auxquelles sont confrontés les patients (formation, parcours de soin, accompagnement social et médico social, vie quotidienne…) et faciliter le parcours de soin et de vie, le Réseau Maladies Rares Occitanie a choisi de développer une carte mentale spécifique pour les maladies rares.
La carte mentale est une carte heuristique : il s’agit d’une représentation graphique de l’information sous forme d’arborescence hiérarchisée. La forme de présentation de l’information a l’avantage de pouvoir visualiser les différentes sous-catégories en une seule fois, et de dérouler les arborescences qui intéressent. Cet outil offre une lisibilité immédiate sur la globalité des étapes du parcours du patient. Il réunit à la fois un grand nombre d’informations et une facilité de lecture. Il permet un accès rapide à la réponse recherchée. Fort de cette expérience, le Réseau souhaite poursuivre cet investissement pour formaliser une carte mentale à l’échelle du territoire de l’Occitanie.
Un travail collectif à l’usage des professionnels
La conception de la carte mentale est un travail collectif mené en concertation avec des représentants de structures nationales maladies rares, de l’Alliance Maladies rares, des filières, des associations de patients.
La carte mentale est destinée aux professionnels de l’accompagnement : Plateformes territoriales d’appui (PTA), dispositifs d’appui à la coordination (DAC).