Un programme d’ETP pour améliorer le parcours de vie des enfants polyhandicapés
Les enfants en situation de polyhandicap présentent un dysfonctionnement cérébral précoce qui entraîne des conséquences graves sur le plan cognitif ainsi que sur le plan social, avec des difficultés de l’enfant à construire des relations avec son environnement. L’enfant en situation de polyhandicap est très vulnérable sur les plans physiques, psychiques et sociaux. Les causes du polyhandicap sont multiples et rares. On estime à 800 le nombre de nouveaux cas par an.
Afin d’améliorer le parcours de vie des patients, quatre Centres de Références Maladies Rares (CRMR) « Déficiences intellectuelles de cause rare et polyhandicap » ont développé un programme d’éducation thérapeutique du patient autour de 2 volets de prévention contre l’encombrement respiratoire et les déformations neuro-orthopédiques. Le CHRU de Brest est le coordonnateur du volet respiratoire.
L'objectif du programme d'ETP développé par le CHRU de Brest est d'éviter les encombrements respiratoires, qui sont fréquents chez les enfants du fait des scolioses et des fausses routes notamment. Ce programme permet d'apprendre à l'entourage à repérer les premiers signes d'encombrement et les infections graves qui conduisent à l'hospitalisation " explique la Dr Sylviane Peudenier-Robert, neuropédiatre au CHRU de Brest et directrice du projet.
Dr Sylviane Peudenier-Robert
Neuropédiatre au CHRU de Brest et coordinatrice du CRMR Déficiences Intellectuelles de causes rares et Polyhandicap
Former les aidants afin de prévenir les complications et le sur-handicap
Grâce au programme d’ETP, les familles pourront ainsi prévenir, identifier et traiter les facteurs potentiels de surhandicap et ainsi réduire la mortalité chez ces enfants. Grâce à une meilleure connaissance et compréhension du polyhandicap, et une stratégie d’auto-rééducation guidée, le programme d’ETP permet une plus grande autonomie du patient et de sa famille.
Nous participons en équipe à l'élaboration et la mise en œuvre du 1er programme transversal d'ETP dédié aux enfants vivants avec un polyhandicap. Notre objectif est d'améliorer la qualité de vie de ces enfants et de leurs familles au quotidien. Mieux connaître et reconnaître la gêne respiratoire permet de réaliser des soins du plus simple... au plus compliqué.
Dr Brosseau-Beauvir Adélaïde
Neurologue pédiatre et directrice du programme
Les aidants sont intégrés aux programmes car ils sont les soutiens principaux de leurs enfants au quotidien. Le programme cherche aussi activement la participation des enfants en situation de polyhandicap, tout en respectant ses incapacités et en s’intégrant à son projet de vie personnalisé.
Le programme est construit avec des outils numériques. Le CRMR du CHRU de Brest a ainsi développé cinq ateliers réalisables en présentiel et en distanciel pour faciliter la participation des familles. Les ateliers forment par exemple les parents à la prévention de l’encombrement respiratoire en leur montrant comment moucher efficacement leur enfant, notamment en cas de refus de la part de l’enfant.
Des ateliers plus techniques forment les parents aux bonnes postures, notamment comment installer l’enfant dans son lit ou dans son fauteuil. Un des modules de formation présente un « kit urgence » pour que les parents sachent quels documents prendre avec eux lorsqu’ils viennent aux urgences pédiatriques.
Les programmes d’ETP seront diffusés par les 4 CRMR « Déficiences intellectuelles de cause rare et polyhandicap » (Brest, Marseille, Paris-Necker et Paris Trousseau) afin de permettre la plus grande diffusion possible à l’ensemble du territoire.
Un mécénat conjoint de Groupama Loire Bretagne et de la Fondation Groupama
Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama apportent au Fonds de dotation Innoveo du CHRU de Brest un soutien d’un montant de 90 000 euros sur trois ans (2020-2022).
Ce soutien permet notamment de financer :
• L’intervention de professionnels : Un kinésithérapeute et une infirmière contribuent aux modules de formation sur le désencombrement respiratoire (identifier l’encombrement, réaliser le désencombrement, etc.).
• La formation de deux parents experts à l’éducation thérapeutique.
• Les supports de communication (vidéos et flyers) ainsi que du matériel.
Pour en savoir plus sur le projet, cliquez ici.
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