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Les actualités

Les maladies rares

22/06/2016
Nouvelle arme thérapeutique pour la maladie de Pompe ? vers Nouvelle arme thérapeutique pour la maladie de Pompe ?

22/06/2016
Nombre de naissances d'enfants atteints du syndrome 47 en baisse vers Diminution du nombre de naissances d'enfants atteints du syndrome

15/06/2016
La mastocytose n’interdit pas le déroulement normal d'une grossesse vers La mastocytose n’interdit pas le déroulement normal d'une grossesse

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Agenda

L'agenda des maladies rares

01/07/2016
Réunion de Résocanaux (canalopathies rares) vers Réunion de Résocanaux (canalopathies rares)

Consulter l'agenda

  

Les Balades solidaires 2016 : toujours un succès !

Bravo et merci
Plus de 200 000 euros récoltés depuis le début du printemps :
les Balades solidaires 2016 rencontrent toujours un beau succès, malgré une météo parfois capricieuse, voire pluvieuse ! 
Pour avoir un aperçu des Balades dans les régions, cliquez  ici
Voir les Balades dans nos régions

Au coeur de l'océan Indien, la Balade solidaire remporte un véritable succès

Pour sa première édition sur l'Île de la Réunion, la Balade solidaire au profit de l'association Arnemuse a rencontré un véritable succès. Revivez cette Balade comme si vous y étiez !

En savoir plus

Annonce d’un 3ème Plan Maladies Rares

Un plan oui, mais un plan interministériel et co-construit !

Logo plateforme maladies raresMercredi 15 juin,  Marisol Touraine, Ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d’un troisième plan maladies rares. Le 29 février dernier, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares avaient lancé un appel pour ce troisième plan national. Prendre connaissance du communiqué de presse, cliquer ici 

                                                                      Source : Alliance Maladies RaresLire le communiqué de presse

Des champions à l'assaut du Mont - Blanc !

             


L'association Étoiles des Neiges soutient des jeunes atteints de mucoviscidose. Lors de la cérémonie des voeux 2016 de Groupama SA, le Président Jean-Yves Dagès et le Directeur général, Thierry Martel  avaient apporté leur soutien à l'association et son projet de stage "sport et muco" devant se dérouler en mai, et avaient remis un chèque de 5 000 euros à Marianne Bréchu, Présidente d'"Étoiles des neiges".

Retour en images .... 
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Groupama Rhône-Alpes Auvergne : 11 000 euros pour la recherche

Dans le cadre de son engagement pour la lutte contre les maladies rares, Groupama Rhône-Alpes Auvergne a fait un don de 11 000 euros à deux laboratoires de recherche, le laboratoire de recherche de Biochimie et de Biologie Moléculaire du CHU de Lyon et le Centre de recherche clinique chez l’enfant de Clermont-Ferrand.Lire la suite

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