Dessine-moi la maison du bonheur 471 enfants ont participé au concours de dessins au profit des maladies rares
A l’occasion de la première journée européenne consacrée aux maladies rares le 29 février dernier, Groupama Nord-Est, via la Fondation Groupama pour la Santé, et l’Alliance Maladies Rares ont organisé un concours de dessins au profit des maladies rares sur le thème " dessine-moi la maison du bonheur ". L’objectif était de sensibiliser le grand public sur ces maladies et leurs incidences sur la vie des malades et de leur famille. 471 dessins ont été réalisés par des enfants âgés de 4 à 12 ans et résidant dans les départements du Nord, du Pas-de-Calais, de l’Aisne, de la Marne, des Ardennes et de l’Aube.
EnquêteLes Français sensibles à la cause des maladies rares Lors de sa conférence de presse sur la première journée européenne des maladies rares, le 27 février au siège de Groupama, l’Alliance Maladies Rares a présenté les résultats d’une enquête réalisée auprès d’un échantillon représentatif de la population française.
18% des personnes interrogées ont dans leur entourage une personne qui a, ou a eu, une maladie rare
90% des sondés estiment que les maladies rares doivent rester une priorité nationale de santé publique
89% souhaitent que la France prenne des initiatives fortes en matière de politique européenne contre les maladies rares.
Projet Coup de CoeurLa Fondation Groupama pour la santé a soutenu la réalisation et la diffusion d’un livret expliquant aux enfants l’importance du traitement à vie dans leur maladie, la fièvre méditerranéenne familiale.

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Professeur à l’Université Paris 7, Denis Diderot ; Chef du Service d’Hématologie - Greffe, Hôpital Saint Louis, A.P.H.P. Paris.
Aujourd’hui ce n’est pas le médecin hospitalo-universitaire qui écrit mais le membre du Conseil d’administration du S.I.D.V.E.M.A.
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