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Fondation Groupama pour la Santé - Vaincre les maladies rares

Vaincre les maladies rares


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Dessine-moi la maison du bonheur

Dessin de Eléa Thellier471 enfants ont participé au concours de dessins au profit des maladies rares
A l’occasion de la première journée européenne consacrée aux maladies rares le 29 février dernier, Groupama Nord-Est, via la Fondation Groupama pour la Santé, et l’Alliance Maladies Rares ont organisé un concours de dessins au profit des maladies rares sur le thème " dessine-moi la maison du bonheur ". L’objectif était de sensibiliser le grand public sur ces maladies et leurs incidences sur la vie des malades et de leur famille. 471 dessins ont été réalisés par des enfants âgés de 4 à 12 ans et résidant dans les départements du Nord, du Pas-de-Calais, de l’Aisne, de la Marne, des Ardennes et de l’Aube.vers l'article: Dessine-moi la maison du bonheur

Enquête

Les Français sensibles à la cause des maladies rares

Logo Alliance Maladies raresLors de sa conférence de presse sur la première journée européenne des maladies rares, le 27 février au siège de Groupama, l’Alliance Maladies Rares a présenté les résultats d’une enquête réalisée auprès d’un échantillon représentatif de la population française.
18% des personnes interrogées ont dans leur entourage une personne qui a, ou a eu, une maladie rare
90% des sondés estiment que les maladies rares doivent rester une priorité nationale de santé publique
89% souhaitent que la France prenne des initiatives fortes en matière de politique européenne contre les maladies rares.vers l'article: Les Français sensibles à la cause des maladies rares

Projet Coup de Coeur

La Fondation Groupama pour la santé a soutenu la réalisation et la diffusion d’un livret expliquant aux enfants l’importance du traitement à vie dans leur maladie, la fièvre méditerranéenne familiale. 
vers le coup de coeur Félix Moyen-Finaud

Infos Fondation

21/03/2008
Faciliter les échanges entre patients et médecins vers l'article: Faciliter les échanges entre patients et médecins

21/03/2008
Livret " Communiquer sans la parole ? " vers l'article: Livret ' Communiquer sans la parole ? '

16/03/2008
Prévenir la maladie de Buerger vers l'article: Prévenir la maladie de Buerger

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À la Une

Lettre d'information Espoirs N°12
La parole au Professeur Gérard Socié :

Professeur à l’Université Paris 7, Denis Diderot ; Chef du Service d’Hématologie - Greffe, Hôpital Saint Louis, A.P.H.P. Paris.
Aujourd’hui ce n’est pas le médecin hospitalo-universitaire qui écrit mais le membre du Conseil d’administration du S.I.D.V.E.M.A.
"A cet égard, je voudrais insister sur l’apport fondamental des associations culturelles et ludiques à la vie des enfants malades, mais aussi des adultes, dans et en dehors de l’hôpital. Auparavant, un constat : 0,5 à 2 patients pour 1 000 habitants sont atteints de déficience visuelle profonde ou moyenne ..."
Lire la lettre d'information Espoirs N°12

Actualités

Les maladies rares

05/05/2008
Le rôle des maladies rares dans le handicap de l’enfant vers l'article: le rôle des maladies rares dans le handicap de l’enfant

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L'agenda des maladies rares

17/05/2008
Rendez-vous annuel Marfan vers le rendez-vous annuel Marfan

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