4ème Journée internationale des Maladies Rares : le train de l’espoir

24 février 2011

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Le 28 février prochain aura lieu la 4ème édition de la journée internationale des maladies rares ; journée relayée dans 46 pays à travers le monde pour sensibiliser les populations à ces pathologies qui touchent 5 à 6 % de la population, soit plus de 30 millions d'européens.

Alliance Maladies Rares – qui rassemble en France les associations de patients atteints de maladies rares – a conclu cette année un partenariat avec ID TGV. Celui-ci se traduira par des animations, sur les axes Paris /… Hendaye, Toulouse, Lyon, Grenoble, la Rochelle et Strasbourg, les 26 et 27 février prochains. Une opération à la fois festive et informative, à laquelle s’associe la Fondation Groupama pour la Santé, qui intervient dans un contexte particulier, puisque nous serons à la veille, stricto sensu, de l’annonce du très attendu second Plan National Maladies Rares. Attendu par les patients, leurs familles, les associations, les médecins, les chercheurs, la Fondation Groupama…. par toute cette communauté qui se rassemble autour d’un seul et même combat : celui de la lutte contre les maladies rares, qui le sont de moins en moins, avec 3 millions de patients en France et plus de 7 000 pathologies répertoriées à ce jour. La  » Famille  » des maladies rares fonde donc beaucoup d’espoir dans ce second Plan, auquel elle a collaboré, pour que l’information circule mieux au sein de la communauté médicale, qu’il y ait une meilleure prise en charge et insertion sociale des patients dans leur quotidien et que soient offertes aux chercheurs des perspectives de carrière en France et en Europe.

A propos de la Fondation Groupama pour la santé

Lancée en 2000 à l’occasion du centenaire de Groupama, la Fondation se mobilise depuis lors pour soutenir les malades et leur famille, par des projets répondant à ses principes d’action Mutualiste : Proximité – Solidarité – Responsabilité. Engagée aux côtés des associations de patients, du corps médical, des organismes de santé et des pouvoirs publics, elle contribue, autant qu’elle le peut, à faire avancer cette cause, par son énergie, son expertise et ses moyens financiers. Le Conseil d’administration de la Fondation pour la santé a ainsi engagé 5,5 millions d’euros depuis sa création. La Fondation Groupama pour la santé a pu financer plus de 240 projets pour :

  • aider les associations à mieux communiquer sur les maladies rares tant par la réalisation de leurs sites Internet que par la diffusion de leurs supports de communication et l’organisation de colloques,
  • participer à rompre l’isolement des malades au travers notamment d’actions de soutien auprès des enfants hospitalisés, d’aide à la scolarisation ou encore d’achat d’équipements informatiques pour les patients,
  • et soutenir la recherche en attribuant chaque année une  » Bourse de l’Espoir  » à un jeune chercheur. Bourse d’un montant global de 97 500 euros brut, qui se traduit par un salaire versé pendant trois ans pour le lauréat, au laboratoire ou institut qui l’héberge. Ceci afin de l’aider concrètement à ne se consacrer qu’à la poursuite de ses travaux.

A propos de Groupama

Créé à la fin du XIXe siècle par des agriculteurs, Groupama est devenu l’un des plus grands groupes d’assurance et de banque, ainsi que le premier assureur en Santé Individuelle. Le groupe mutualiste, qui compte 16 millions de sociétaires et 39 000 collaborateurs à travers le monde, est présent dans 14 pays, principalement en Europe. Son chiffre d’affaires a atteint 17,6 Mds € en 2010.