Fondation Groupama : le bilan d’activités 2018

18 avril 2019

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Ce 17 avril, la Fondation Groupama a présenté son bilan d'activités 2018, devant les membres de son Conseil d'Administration. Retrouvez le ci-après.

Les faits marquants 

L’année 2018 marque pour la Fondation un accroissement important des contacts et partenariats noués dans les territoires aux côtés de 3 Caisses régionales : Groupama Grand Est et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Groupama Loire Bretagne et le CHU de Nantes et Groupama Centre-Atlantique et l’équipe INSERM dirigée par le Docteur Christophe Grosset (Université de Bordeaux).

Un premier partenariat a été signé avec l’Institut Pasteur pour un projet de thérapie génique.

Le partenariat avec l’hôpital Necker-Enfants malades est entré dans une nouvelle phase de diffusion des outils, phase qui nécessitera le concours de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins),  de la CNSA (la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) et des filières maladies rares.

Une expérimentation a été initiée avec l’association l’Envol pour concevoir et tester des sessions de thérapie récréative pour des enfants souffrant de pathologies complexes et nécessitant un accompagnement spécifique.

Enfin, nouveau record pour les Balades solidaires a été franchi avec plus de 296 000 euros de dons recueillis et entièrement reversés. S’y s’ajoutent plus de 40 000 euros de dons issus des événements solidaires aux profits d’associations ou d’institutions maladies rares.

Dernier fait marquant, la reconduction pour 15 ans de la Fondation Groupama et du fonds de dotation Vaincre les maladies rares lors du Conseil d’administration du 4 juillet 2018.

  • Fondation Groupama : 439 912 euros de ressources

répartition des dépenses 2018

  • Fonds de dotation « Vaincre les maladies rares« 

Fonds de dotation 2018

  • La poursuite du partenariat avec la Fondation Maladies rares pour le financement de cinq vidéos pédagogiques vulgarisant des sujets de recherche et de santé. Ces vidéos sont diffusées sur le site internet, la chaine Youtube et les réseaux sociaux de la Fondation Maladies rares, sur l’application développée par Maladies Rares Info services et sur le site de la Fondation Groupama.
  • La prise en charge de la réalisation et l’impression de supports d’information (affiches, flyers, bulletin d’information) dont ont bénéficié 16 associations et deux centres de référence.
  • La tenue du 19ème Forum organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama. Cet événement a rassemblé une centaine de participants (associations, fondations, filières maladies rares….) et avait pour thème « Nouvelles technologies au service de la proximité du malade ».
  • La poursuite, par Orphanet, dans le cadre de notre partenariat, de sa démarche de mise à disposition d’informations via des applications mobiles dédiées.  En 2018 a été réadaptée  et déployée la nouvelle version de  l’application mobile  Orphanet  sous IOS qui datait de 2013. Par ailleurs Orphanet poursuit son effort de modernisation et la refonte complète de son système d’information.
  • La participation aux  » Rencontres parlementaires pour les Maladies Rares « 
  • La finalisation et le lancement par Maladies Rares Info service d’une infographie dynamique et complète sur le parcours de santé et de vie des personnes malades, infographie financée par la Fondation.
  • Le soutien apporté à Bertrand Guerry pour la diffusion de son film   » Mes Frères  » dont l’un des protagonistes souffre de fibrodysplasie ossifiante progressive. Bertrand Guerry a décidé de reverser 50 % de ses recettes à l’association FOP France pour soutenir la recherche. Sorti officiellement le 4 juillet, ce film a bénéficié d’une  vingtaine d’avant-premières organisées par les Caisses régionales Groupama pour le faire connaître et aider à sa diffusion.
  • Le déploiement des 3 outils développés dans le cadre du partenariat avec l’hôpital Necker-Enfants malades pour  » faire bouger les lignes dans la prise en charge médico-sociale des enfants malades et de leur parents « . La formation d’assistants sociaux de l’hôpital Necker a permis de passer de 70 familles à 1 381 familles ayant bénéficié des outils. Le  tutoriel aidant à remplir la partie «  Projet de vie  » du dossier MDPH a été mis en ligne sur le site de la Fondation, le site de l’hôpital Necker et sur Youtube avec 5 000 vues fin 2018.
  • La remise du Prix de l’innovation sociale à un projet de cuisine mobile porté par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud  de l’AP-HP.  Ce projet très pragmatique répond à un besoin d’accompagner les enfants et les parents pour le suivi diététique en proposant des recettes et ateliers pour bien manger et préparer des plats hypo protidiques plus appétissants. Cette initiative développe le lien entre les parents / enfants / diététiciens pour bâtir un lieu d’échange, présenter des recettes, des nouveautés et  garantir aux enfants un accompagnement vers la transition enfants/adultes en leur donnant les bonnes bases pour observer leur régime.
  • En 2018, dans le cadre de la sensibilisation des collaborateurs du Groupe aux maladies rares organisée lors de la semaine de la Fondation, un don a été fait à l’association  » Les enfants de la lune « .
  • Le soutien à l’ENVOL pour  » expérimenter  » l’organisation d’un séjour de thérapie récréative pour des enfants souffrant du syndrome de Prader Willi. Souvent isolés, parfois déscolarisés ces jeunes ne bénéficient d’aucune structure de loisir pouvant les accueillir. Souffrant d’addiction alimentaire, ils développent une obésité sévère, des troubles du comportement, des difficultés d’apprentissage, dans certains cas des troubles psychiatriques sévères, incluant des troubles du spectre autistique. Ces enfants et adolescents nécessitent un accompagnement très spécifique : 1 adulte pour 1 enfant. C’est pour leur permettre de recréer du lien, de sortir de leur isolement qu’au printemps dernier, l’association L’ENVOL a organisé, grâce au soutien de la Fondation Groupama,  le premier séjour spécialement conçu pour 12 jeunes  qui en ont bénéficié.
  • La réunion du Comité scientifique qui a auditionné Delphine DELACOUR (lauréate du premier Prix de Recherche maladies rares de la Fondation) pour son rapport d’étape à 18 mois.  En synthèse, le comité a salué l’honnêteté du rapport, la qualité des publications, le fait que Delphine DELACOUR soit sollicitée pour intervenir dans de nombreux congrès et son passage de chargée de recherche à Directeur de recherche.
  • La prolongation exceptionnelle pour 3 mois du soutien de Radhia Kacher (doctorante soutenue en 2015, 2016 et 2017) pour lui permettre de finaliser ses travaux en vue d’une publication sur son projet de thèse sur la maladie de Huntington.
  • Signature tripartite entre Groupama Grand Est, la Fondation Groupama et les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, d’un partenariat de 3 ans pour la création d’une Maison de l’Éducation thérapeutique, lieu unique en France qui accueillera au minimum 30 programmes d’éducation thérapeutique visant à apprendre aux malades et à leurs aidants à mieux vivre avec la maladie.
  • Groupama Loire Bretagne et la Fondation ont apporté leur soutien au CHU de Nantes et plus précisément à l’équipe du Professeur BÉZIEAU qui va mener des analyses sur les gènes d’enfants atteints de déficiences intellectuelles pour lesquels aucun diagnostic n’a encore pu être établi.
  • Nouvelle convention entre Groupama Centre-Atlantique, la Fondation et l’équipe INSERM dirigée par le Docteur Christophe Grosset (Université de Bordeaux) pour des travaux sur les cancers pédiatriques du foie et du rein. Objectif : contribuer au développement de la médecine de demain en oncologie pédiatrique avec comme ambition de guérir plus d’enfants atteints d’un cancer, d’améliorer la qualité de vie des survivants après la maladie et de diminuer la toxicité des traitements médicamenteux (chimiothérapie).
  • Enfin, un partenariat a été signé avec l’Institut Pasteur pour un projet de thérapie génique visant à utiliser des  »  ciseaux à ADN  » dans le cadre de la maladie de Steinert qui n’a aujourd’hui aucun traitement.
  • Des dons de matériels informatiques via l’entreprise TAE (Travailler et Apprendre ensemble – projet d’ATD Quart Monde pour la réinsertion) ayant bénéficié à 3 associations et Radhia Kacher. Pour mémoire, chaque association peut se voir remettre jusqu’à 3 ordinateurs reconditionnés.