Séjour Prader-Willi : témoignage d’une famille

27 décembre 2018

lenvol

En avril, la Fondation a soutenu L'ENVOL pour un séjour exclusivement dédié à des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi. Retrouvez les témoignage de la famille de Noé, 17 ans et de Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation.

Aujourd’hui adolescent, Noé a été suivi depuis son enfance par un grand nombre de spécialistes : orthophonie, kiné, psychomotricienne, ergothérapeute, accompagnatrice scolaire, généticien, pédiatre, psychiatre….

Porteur du syndrome de Prader-Willi, son handicap ayant été détecté dès son plus jeune âge,  une prise en charge rapide et complète de ses besoins a été mise en place.  Malgré une hypotonie sévère, Noé a pu ainsi marcher, parler, être scolarisé avec un an de décalage sur les camarades de son âge.

Cependant ses troubles du comportement exigeant un accompagnement très spécifique, une jeune psychologue l’accompagne tant en classe qu’à domicile.

Après un bon primaire, et un passage difficile au collège,  ses parents font  le choix de poursuivre la scolarité à domicile. Mais sans succès. Leur fils était à  » saturation « .

Déscolarisé, en relative décompensation, la situation est alors difficile à gérer. Noé a alors 15 ans. Des activités occupationnelles (piscine, équitation…) sont mises en place. Il est inscrit à des séjours de vacances avec des accompagnements dédiés. Là encore le comportement n’est  pas en adéquation avec les structures dédiées. La désocialisation est  peu à peu plus importante et la souffrance de Noé de plus en plus marquée.

Après deux échecs en séjour de répit, l’opportunité d’un séjour à l’Envol au mois d’avril, a été alors déterminante.  Très anxieux devant tout changement, Noé a été très bien accompagné par l’équipe de professionnels et de bénévoles de l’Envol.

Accueilli par une équipe spécifiquement formée au syndrome Prader-Willi, Noé s’est tout de suite senti à l’aise dans ce nouvel environnement.

Il a ainsi pu faire l’expérience d’une vie collective joyeuse et après ses habituelles hésitations, a participé aux activités variées, contrairement à ses habitudes, et s’est même fait une  » meilleure amie « , avec laquelle il est toujours en contact.

Cette reprise de socialisation a débloqué la situation de l’orientation de Noé, qui envisage aujourd’hui la possibilité d’une solution personnalisée en externat dans une institution adaptée. L’aboutissement de ce long acheminement devrait être effectif début 2019.

Nous ne pouvons que souhaiter que soit réorganisé un pareil séjour car nous n'en connaissons pas d'autres qui puissent accompagner nos adolescents avec beaucoup de bienveillance et de souplesse vers le plaisir de la socialisation, là où justement ils sont en grande souffrance le plus souvent

Christian Marguillier
Papa de Noé

Très bon séjour mais pas assez à manger. J'ai adoré la ferme et le petit cochon. J'ai adoré me déguiser en habit de roi. Je me suis fait une meilleure amie que j'ai toujours. Je suis prêt à y retourner avec plaisir !

Noé

Le témoignage en vidéo de Christian Marguillier

Le témoignage de Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation

La Fondation a soutenu L’ENVOL et Prader-Willi France dans la mise en place d’un séjour spécialement dédié aux enfants atteints du syndrome de Prader-Willi.

L’ENVOL et la Fondation Groupama avaient fait le constat qu’un séjour  » sur mesure  » pour des enfants souffrant du syndrome de Prader Willi devait être conçu et testé. Fin 2017, la Fondation initie le projet d’un camp spécialement dédié à ces enfants. C’est un projet « inter-associatif » porté par L’ENVOL et L’Association Prader-Willi France.

 

Il nous paraissait évident d'être partenaires d'une démarche visant à offrir aux enfants, comme au reste de la famille, un moment de répit. La volonté de la Fondation est de soutenir les innovations, et d'être un accélérateur de projets. Nous nous devions donc de soutenir ce projet d'essai qui, espérons-le, pourra s'ouvrir ultérieurement à d'autres pathologies nécessitant aussi un encadrement spécifique.

Sophie Dancygier
Déléguée générale, Fondation Groupama.