Une infographie animée sur le parcours de vie et de santé

25 mars 2019

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Lors de la soirée de la Fondation Groupama du 21 février dernier, Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Info Services a présenté l'infographie animée sur le parcours de santé et de vie, proposant une information claire et l'accès aux ressources utiles faces aux nombreuses problématiques posées par les maladie rares. La Fondation Groupama a soutenu ce projet.

Créée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de la Médecine Générale, cette infographie animée sur le parcours de santé et de vie sera lancée lors du Congrès de Médecine Générale France, le 4 avril prochain.

Proposant une information claire, l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques* posées par les maladies rares, elle permettra d’informer les médecins généralistes sur ces pathologies, de faire connaître les dispositifs qui favoriseront la bonne orientation médicale du patient et faciliteront sa prise en charge.

* Liste non exhaustive des problématiques du champ des maladies rares :
L’absence de diagnostic – L’errance et l’impasse diagnostiques – L’annonce diagnostique – L’accès à l’expertise médicale / soins de proximité – La prise en charge aux urgences – Le conseil génétique – La quasi inexistence de traitements curatifs – La recherche et son financement – Le faible nombre de malades pour les essais – La transition enfant / adulte – La disponibilité d’une information accessible – La coordination des acteurs du parcours – Les handicaps rares – Le vieillissement de la population – L’ignorance sociétale …

Découvrir l’infographie animée : cliquer ici

Lire le communiqué de presse : cliquer ici