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Actualités des maladies rares

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02/09/2009

Vaccin contre la grippe A (H1N1) : certaines maladies rares seront prioritaires

Le 3 août 2009. Le 19 juillet dernier une jeune fille de 14 ans, atteinte par le virus A (H1N1) décédait au C.H.U. de Brest. Il s’agissait du premier décès lié à cette infection en France. vers l'article : Vaccin contre la grippe A, priorité à certaines maladies rares

01/09/2009

Enfin des centres de référence labellisés pour les cancers rares de l’adulte

Le premier plan national dédié aux maladies rares avait fait le choix d’exclure de son champ d’action les cancers rares de l’adulte, estimant que l’amélioration de leur prise en charge relevait du plan cancer. Cette décision ne vers l'article : centres de référence pour les cancers rares de l’adulte

31/08/2009

Dystrophie de Duchenne : les résultats de la glutamine sont décevants

La dystrophie musculaire de Duchenne (D.M.D.) est une affection génétique qui se caractérise par une diminution progressive de la force musculaire évoluant constamment vers l’aggravation. Malgré de très nombreux programmes de vers l'article : Glutamine, résultats décevants sur la Dystrophie de Duchenne

28/08/2009

Leucémie lymphoblastique de l’enfant : un traitement sans radiothérapie donne de bons résultats

La leucémie aiguë lymphoblastique (L.A.L.) de l’enfant est une affection qui se caractérise par une prolifération d’un certain type de globules blancs précurseurs des lymphocytes, les lymphoblastes. Mortelles sans traitement, vers l'article : Leucémie lymphoblastique de l’enfant traitement radiothérapie

27/08/2009

Un traitement pour les neurofibromatoses de type 2 ?

La neurofibromatose de type 2 est une affection rare qui toucherait un sujet sur 25 à 50 000. Cette maladie génétique se traduit par l’apparition plus ou moins précoce de tumeurs bénignes siégeant souvent sur le nerf crânien vers l'article : un traitement pour les neurofibromatoses de type 2 ?

20/08/2009

La stimulation cérébrale profonde à l’essai dans certaines formes d’infirmité motrice cérébrale

L’Infirmité Motrice Cérébrale (I.M.C.) est la cause la plus fréquente de handicap grave chez l’enfant. L’I.M.C. n’est pas une maladie unique mais est la conséquence de lésions vers l'article : un essai dans certaines formes d’infirmité motrice cérébrale

27/07/2009

Un traitement mieux toléré pour la maladie du sommeil

La maladie du sommeil ou trypanosomiase africaine n’est pas une affection rare comme les autres. En Europe on ne la rencontre qu’exceptionnellement chez des personnes ayant émigré d’Afrique centrale ou de l’Ouest et on la traite dans des vers l'article : Un traitement mieux toléré pour la maladie du sommeil

20/07/2009

Qui accompagnera les élèves handicapés à la rentrée 2009 ?

L’amélioration de l’intégration scolaire des enfants handicapés à la faveur de la loi du 11 février 2005 est en partie liée à la création de milliers d’emplois de vie scolaire (E.V.S.) et notamment vers l'article : Qui accompagnera les élèves handicapés à la rentrée 2009 ?

16/07/2009

Maladie de Wilson : compte rendu du colloque du 27 mars 2009

Le second colloque national sur la maladie de Wilson, organisé le 27 mars dernier par le Centre national de référence (C.N.R.) pour cette maladie, a réuni plus de 120 professionnels de santé. Une table ronde entre le C.N.R. vers le compte rendu du colloque du 27 mars sur la Maladie de Wilson

07/07/2009

On en sait plus sur le déficit immunitaire commun variable

Le déficit immunitaire commun variable est le moins rare des déficits immunitaires d’origine génétique (un sujet sur 10 à 20 000). Il se caractérise par une diminution du taux des gammaglobulines dans le sang et se traduit par une vers l'article : On en sait plus sur le déficit immunitaire commun variable

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Le saviez-vous ?

En 2014, la 28ème bourse de l'Espoir financée par la Fondation Groupama pour la santé a été accordée à la chercheuse Charlotte Scholtes.