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Actualités des maladies rares

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28/02/2011

Naissance du premier bébé médicament français : double espoir contre les maladies rares

La publication des décrets encadrant l’autorisation de la pratique dite du « bébé médicament », expression à laquelle on préfère en France celle de « bébé du double espoir » date de vers l'article : Naissance du premier bébé médicament français

24/02/2011

La lutte contre les maladies rares en régions

Le 27 janvier dernier, le C.H.U. d’Angers a inauguré la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares (PRIOR). Cette structure impliquant le C.H.U. d’Angers, le C.H.U. de Nantes et l'Alliance Maladies Rares La lutte contre les maladies rares en régions

17/02/2011

Un vaccin soupçonné d’endormir

La narcolepsie est une maladie rare caractérisée par une somnolence excessive dans la journée et des attaques de sommeil incoercibles. Dans un communiqué du 1er février 2011 les autorités sanitaires finlandaises révèlent vers l'article : Un vaccin soupçonné d’endormir

09/02/2011

Leucémie myéloïde chronique : imatinib-interféron fait mieux que l'imatinib seul

La leucémie myéloïde chronique (L.M.C.) est la plus fréquente des leucémies mais reste une maladie rare puisque sa fréquence annuelle est estimée à 1 à 1,5 cas pour 100 000 personnes. La L.M.C.est vers l'article : Leucémie myéloïde chronique : imatinib combiné à l' interféron

01/02/2011

Maladie d'Erdheim-Chester : l'nterféron-alpha augmente la survie

La maladie d'Erdheim-Chester est une histiocytose, c’est-à-dire qu’elle est liée à une prolifération anormale des histiocytes, grandes cellules dérivées de cellules sanguines, qui concourent normalement la défense de vers l'article : Maladie d'Erdheim-Chester : interféron-alpha augmente la survie

31/01/2011

Syndrome de l'X-fragile : une étude thérapeutique mondiale va débuter

Le syndrome de l'X-fragile est caractérisé par l'association de particularités physiques, notamment de la face, d’un retard mental et de troubles du comportement (hyperactivité, anxiété, comportements répétitifs). La vers l'article : étude thérapeutique mondiale sur Syndrome de l'X-fragile

25/01/2011

Voyage autour de la maladie

Chacun de nous est un désert : une œuvre est toujours un cri dans le désert écrivait François Mauriac. Alexandre Landrieux, jeune trentenaire fougueux et dynamique aurait pu voir son existence se transformer en désert. vers l'article : Voyage autour de la maladie

24/01/2011

Hypertension artérielle pulmonaire : le Thelin® de Pfizer retiré du marché

Le Thelin® (sitaxentan) est commercialisé dans les pays de l’Union Européenne depuis 2006 pour le traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire (une affection rare et grave qui se manifeste par un essoufflement croissant). vers l'article : Hypertension artérielle pulmonaire Thelin® retiré du marché

21/01/2011

Absence congénitale de l'oeil : un gène responsable vient d'être trouvé

Le syndrome d’anophtalmie de type Waardenburg est une maladie héréditaire extrêmement rare puisqu’elle touche une centaine de famille dans le monde. Elle se traduit par une absence des yeux, des anomalies des extrémités des membres vers l'article : Gène responsable de l'absence congénitale de l'oeil

19/01/2011

Pseudohypoparathyroïdie de type IA : efficacité de l'hormone de croissance

La pseudohypoparathyroïdie de type IA est une maladie héréditaire caractérisée par une hypocalcémie (baisse du taux de calcium dans le sang), une hyperphosphatémie et une insensibilité à la parathormone, une des vers l'article : Pseudohypoparathyroïdie de type IA et hormone de croissance

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Le saviez-vous ?

Dans 9 % des cas, les maladies rares vont provoquer une perte complète d'autonomie.