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Actualités des maladies rares

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29/03/2011

L'Association Française de l'Ataxie de Friedreich lance un appel d'offres

Afin de soutenir la recherche sur l’Ataxie de Friedreich, l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (A.F.A.F) attribuera en 2011 des subventions à des équipes de recherche pour un montant total de 100 000 euros, compte non tenu des vers l'article : Association Française de l'Ataxie de Friedreich lance un appel

24/03/2011

Second plan maladies rares : les associations entre soulagement et déception

Si la quatrième journée internationale dédiée aux maladies rares était l’objet d’une si grande impatience en France, c’est que cette date avait été choisie par le gouvernement pour présenter, avec un an de vers l'article : associations entre soulagement et déception

23/03/2011

Maladies Rares Infos Services propose un t'chat dès le 4 avril

Maladies Rares Info Services propose son nouveau service internet : le t’chat spécialisé dans les maladies rares. Le premier lundi de chaque mois, de 18h00 à 19h00, les internautes peuvent poser leurs questions en direct à l’équipe vers l'article : Maladies Rares Infos Services propose un t'chat dès le 4 avril

22/03/2011

La lutte contre les maladies rares en régions

Certains patients atteints de pathologies rares ne trouvent pas d’interlocuteurs, personnes ou associations, avec qui échanger sur les problèmes de la vie courante ou sur les éventuels traitements. Le problème est patent, et notamment en vers l'article : Lla lutte contre les maladies rares en régions

03/03/2011

Les associations entendent participer à la concrétisation du second Plan National Maladies Rares

Après l'annonce du second Plan Maladies Rares, les associations réagissent par un communiqué de presse détaillé ci-dessous. vers l'article : les associations face au Plan National Maladies Rares

02/03/2011

Le plan national Maladies rares 2011-2014

Nora Berra, secrétaire d’État à la Santé, a présenté ce mercredi en Conseil des ministres les grandes lignes du deuxième plan national Maladies rares (2011-2014), qui a été officiellement lancé vers l'article : Le plan national Maladies rares 2011-2014

02/03/2011

Appel à projets de recherche de l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (A.F.A.O)

Depuis 2007, l'A.F.A.O. soutient régulièrement des projets de recherche. Cette année, elle lance à nouveau un appel à candidature pour accorder, après sélection du conseil scientifique, un soutien financier à deux projets vers l'appel à projets de l'AFAO

28/02/2011

Naissance du premier bébé médicament français : double espoir contre les maladies rares

La publication des décrets encadrant l’autorisation de la pratique dite du « bébé médicament », expression à laquelle on préfère en France celle de « bébé du double espoir » date de vers l'article : Naissance du premier bébé médicament français

24/02/2011

La lutte contre les maladies rares en régions

Le 27 janvier dernier, le C.H.U. d’Angers a inauguré la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares (PRIOR). Cette structure impliquant le C.H.U. d’Angers, le C.H.U. de Nantes et l'Alliance Maladies Rares La lutte contre les maladies rares en régions

17/02/2011

Un vaccin soupçonné d’endormir

La narcolepsie est une maladie rare caractérisée par une somnolence excessive dans la journée et des attaques de sommeil incoercibles. Dans un communiqué du 1er février 2011 les autorités sanitaires finlandaises révèlent vers l'article : Un vaccin soupçonné d’endormir

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Le saviez-vous ?

Environ 4 000 à 5 000 maladies rares dans le monde sont sans traitement. Ces maladies sont dites «orphelines ».