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Actualités des maladies rares

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12/05/2011

Sclérose Latérale Amyotrophique : facteur de croissance pour ralentir la détérioration des neurones

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie rare (1 sur 50 000 par an), dégénérative du système nerveux central qui se traduit par une paralysie musculaire progressive. vers l'article sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

11/05/2011

Inauguration de la Foire du Trône au profit de l'Association Petits Princes

Pour la deuxième année consécutive, le vendredi 8 avril dernier, les forains de la Foire du Trône se sont mobilisés pour l’Association Petits Princes : l’intégralité de la recette de la soirée vers l'article : La Foire du Trône au profit de l'Association Petits Princes

10/05/2011

Soins palliatifs pédiatriques : première 'maison de répit' en France

De nombreux rapports l’ont déjà évoqué : il n’existe pas en France, contrairement à d’autres pays, tel notamment l’Angleterre, de culture du 'soins palliatif '. La mort, même chez les soignants, reste un tabou vers l'article : Soins palliatifs pédiatriques : une 'maison de répit' en France

09/05/2011

L’Association Française contre les Myopathies prête à produire des médicaments

Depuis la création du Téléthon, il y a vingt cinq ans, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) n’a cessé de poursuivre le même but : mettre au point des traitements efficaces contre certaines myopathies et plus vers l'article : L’AFM prête à produire des médicaments

05/05/2011

Hémoglobinurie paroxystique nocturne : l’éculizumab confirme son intérêt majeur

L'hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (H.P.N.) est une maladie des cellules souches (cellules mères) des éléments du sang. vers l'article : Hémoglobinurie paroxystique nocturne et éculizumab

26/04/2011

Syndrome de Muckle-Wells : l'anakinra, un candidat thérapeutique sérieux

Le syndrome de Muckle-Wells est une maladie d’origine génétique qui se traduit par une urticaire avec fièvre, une atteinte articulaire inflammatoire et une surdité. vers l'article : l'anakinra dans le Syndrome de Muckle-Wells

22/04/2011

Un médicament orphelin pour la sarcoïdose

La sarcoïdose est une maladie de cause inconnue caractérisée par la formation de granulomes (lésions inflammatoires) dans divers organes. Un médicament orphelin pour la sarcoïdose

21/04/2011

Une ligne de vêtements adaptés pour les enfants handicapés

Enfiler un pull ou un pantalon est parfois un acte périlleux, si ce n’est insurmontable, pour un enfant atteint d’une maladie rare neuromusculaire ou victime d’un handicap. vers l'article : Une ligne de vêtements adaptés pour les enfants handicapés

21/04/2011

Faudra-t-il des estrogènes dès l'enfance dans le syndrome de Turner ?

Le syndrome de Turner est une maladie chromosomique liée à l’absence totale ou partielle d’un des deux chromosomes sexuels X. Il atteint environ une fille sur 2500. vers l'article : des estrogènes dès l'enfance dans le syndrome de Turner ?

20/04/2011

Fibrose pulmonaire idiopathique : enfin un médicament !

La fibrose pulmonaire idiopathique (F.P.I.) est une maladie rare qui touche environ 5 millions d'individus dans le monde, et plus de 100 000 en Europe. vers l'article : Fibrose pulmonaire idiopathique : enfin un médicament !

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Le saviez-vous ?

1 million d'euros. C'est la contribution de la Fondation Groupama à la diffusion de l'information sur les maladies rares.