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Actualités des maladies rares

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12/05/2009

Qu’est-ce que tu fais pour les vacances ?

Les personnes souffrant de handicap et parmi elles celles atteintes de maladies rares aspirent à pouvoir partager tous les moments d’une vie en société classique. Cette ambition ne se limite pas seulement aux aspects les plus courants, tel vers l'article : Qu’est-ce que tu fais pour les vacances ?

27/04/2009

En 20 ans, la mortalité a diminué des deux tiers chez les jeunes enfants atteints de drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique qui frappe principalement les populations noires d’Afrique ou originaires d’Afrique. On estimait en 2002 que 220 à 250 nouveaux cas étaient diagnostiqués chaque année en vers l'article : baisse de mortalité chez les jeunes atteints de drépanocytose

24/04/2009

L’Ecole à l’hôpital : 80 ans et toujours dynamique !

En 1970, l’Education nationale crée les premiers postes d’enseignants détachés dans les services hospitaliers accueillant des enfants. Aujourd’hui, on compte 800 professeurs spécialisés travaillant dans les vers l'article : L’Ecole à l’hôpital : 80 ans et toujours dynamique !

23/04/2009

Premiers essais encourageants d’un traitement de la maladie de Gaucher produit par des plantes

La maladie de Gaucher est une affection génétique due à l’accumulation dans les cellules de glucocérébrosides. Elle est liée au déficit d’une enzyme, la bêta-glucosidase. Depuis 1991, le traitement de la maladie vers l'article : traitement de la maladie de Gaucher par des plantes

21/04/2009

Greffe d’organes à partir de donneur vivant : le débat rebondit en France

Chacun sait que l’expansion des greffes d’organes se heurte à la pénurie de donneurs et que de nombreux patients décèdent encore chaque année alors qu’ils sont inscrits sur une liste d’attente de transplantation. Pour vers l'article : greffe d’organes à partir de donneur vivant

15/04/2009

Une piste thérapeutique pour la maladie de Kennedy

La maladie de Kennedy est une affection génétique orpheline n’atteignant que les garçons car la mutation en cause est située sur un chromosome X. Elle se manifeste par des troubles neurologiques progressifs et par des signes endocriniens avec vers l'article : une piste thérapeutique pour la maladie de Kennedy

07/04/2009

Scolarisation des enfants handicapés : les recommandations de la HALDE

Nous avions évoqué dans ces colonnes la réalisation par la Haute autorité de lutte contre les discriminations (H.A.L.D.E.) d’un sondage auprès des élus municipaux, des directeurs d’école et des parents vers l'article : Scolarisation des enfants handicapés : la HALDE recommande...

02/04/2009

Tumeurs stromales gastro-intestinales : un médicament prouve son efficacité en association à la chirurgie

Certains cancers sont des maladies orphelines. Il en est ainsi des tumeurs stromales gastro-intestinales (T.S.G.I.) qui touchent quelques milliers de personnes chaque année dans le monde. Il s’agit de cancers qui se développent dans l’estomac ou Tumeurs stromales gastro-intestinales : médicament efficace avec la chirurgie

31/03/2009

Premier bébé du double espoir en Espagne : le miracle a bien eu lieu

A la naissance de Javier, les médecins de l’hôpital Viergen del Rocio étaient très confiants. Cet enthousiasme ne concernait pas tant le nourrisson, né le 12 octobre à Séville, en parfaite santé, mais plus vers l'article : Premier bébé du double espoir en Espagne

26/03/2009

Risque de transmission sanguine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob : les hémophiles souhaitent plus d’information

En septembre 2000 était mise en évidence pour la première fois par des chercheurs britanniques l’existence d’une transmission possible du prion responsable du nouveau variant de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (n.v.M.C.J.) par le sang. vers l'article : Risque de transmission sanguine de la maladie Creutzfeldt-Jakob

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Le saviez-vous ?

Le diagnostic d'une maladie rare n'est immédiat que dans 5 % des cas ; en moyenne le délai est supérieur à 2 ans.