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La Fondation en actions

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26/01/2010

Mytobii, une magnifique réussite pour rompre l’isolement !

Fondation Groupama

Norbert est atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie neuromusculaire évolutive qui atteint peu à peu tous les muscles. Pour Norbert, seuls les yeux sont mobiles. Avec sa femme, Elisabeth, ils nous reçoivent dans leur appartement du sixième étage à Paris, pour nous parler et nous faire découvrir le Mytobii…

Mytobii est un ordinateur doté d’un logiciel spécifique suédois. Il permet à des personnes comme Norbert, souffrant d’une paralysie progressive des muscles dont les cordes vocales, de continuer à communiquer grâce à leurs yeux.

Les mails sont les vecteurs essentiels de sa communication : avec ses filles, ses frères, des amis, d’autres malades, avec d’anciens collègues qui lui demandent des conseils. Par Internet, Norbert suit toujours l’actualité économique et ne perd donc pas le fil des affaires (ingénieur et polytechnicien, il travaillait dans une société spécialisée en fusions/acquisitions). Il suggère aussi au fabricant telle ou telle amélioration.

Depuis avril dernier, par l’intermédiaire de l’association A.R.Sla., et avec l’aide de la Fondation Groupama pour la santé, la vie de Norbert et celle de sa famille ont totalement changé : Mytobii a fait son entrée chez eux. Les exemples quotidiens sont légions … banals pour bon nombre d’entre nous, ils sont extraordinaires pour Norbert et Elisabeth.

Comme le souligne son épouse L’isolement, c’est fini ! De plus, il recouvre une zone d’intimité, car il se débrouille tout seul une fois que le micro est allumé . Et Norbert ajoute je ne regrette pas du tout cette acquisition ; son utilisation est très confortable et pas fatigante .

Parmi les avantages qui lui ont beaucoup plu ? Le fait que le système soit pérenne. La maladie étant évolutive, les premiers systèmes de communication qu’il avait atteignaient très vite leur limite. Mytobii pourra s’adapter. Il est même prévu pour être utilisé couché….et avec un seul œil.

Très prochainement, une synthèse vocale va y être intégrée : dans la pièce, dans l’appartement, les gens entendront Norbert s’exprimer –à travers une voix de synthèse certes- et n’auront plus besoin de lire sur l’écran. Il pourra aussi avoir des conversations téléphoniques, par exemple avec sa mère, qui ne peut se déplacer.

Quand vous saurez enfin que l’écran tactile permet à un de ses petits fils, 2 ans, de jouer avec lui au démineur, en vrai complice,… vous comprendrez mieux le témoignage d’Elisabeth : il conserve tout son rôle de père et de grand-père .

La parole à...

Emmanuel Hirsch
Président de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (S.L.A.) et autres maladies du motoneurone (ARSla)

Depuis 25 ans, l’ARSla milite au service des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (ou Maladie de Charcot) et de leurs proches. Maladie souvent méconnue, la SLA est l’une des affections neurologiques dégénératives parmi les plus sévères. L’évolution progressive d’une paralysie des muscles volontaires sur une période de seulement quelques années constitue, pour nos malades conscients jusqu’au terme de leur existence, un parcours particulièrement difficile et douloureux.
A ce jour, aucun traitement ne présente une réelle efficacité.L’ARSla a été à l’initiative en France de la création par le Ministère chargé de la Santé, de 17 Centres SLA qui accueillent les patients, et elle se mobilise pour favoriser la mise en place de réseaux médecine de ville / hôpital dédiés de prise en charge à domicile.
La première fonction de notre association vise effectivement à favoriser une qualité d’existence en dépit des altérations fonctionnelles que cause la maladie. Des structures de répit proposent également des moments appréciables de rupture, et la mise à disposition de matériels performants (dans le cadre d’un parc national en prêt géré par l’association) permet à chacun de bénéficier, le plus rapidement possible, des technologies adaptées, sans difficultés notamment d’ordre économique.
A cet égard, le concours de la Fondation Groupama nous a été précieux pour acquérir de nouveaux outils, notamment dans les domaines innovants des synthèses vocales ou de la communication par reconnaissance oculaire. Aujourd’hui, l’informatique permet de compenser des fonctions relationnelles entravées par l’évolution de la SLA, et de préserver ainsi un sentiment d’autonomie plus indispensable que jamais dans cette expérience d’une dépendance physique totale.





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Le saviez-vous ?

Chaque année, la Fondation Groupama pour la Santé aide un chercheur pendant les 3 années de sa thèse.