Les actualités

Les maladies rares

23/04/2014
L'INSERM ouvre ses portes aux malades et à leurs proches vers l'INSERM ouvre ses portes aux malades et à leurs proches

23/04/2014
Lancement d'une enquête vers Lancement d'une enquête

23/04/2014
L’enzymothérapie, une arme future contre la phénylcétonurie ? vers L’enzymothérapie, une arme future contre la phénylcétonurie ?

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Agenda

L'agenda des maladies rares

04/05/2014
Colloque MeetOchondrie vers Colloque MeetOchondrie

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Depuis 2000, la Fondation Groupama pour la Santé accompagne la lutte contre les maladies rares au travers de 3 missions :
1. Diffuser l'information sur les maladies rares
2. Accompagner les associations
3. Encourager les jeunes chercheurs
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Le 26 mai prochain, les chercheurs de l'INSERM accueillent les malades

Affiche INSERM MRLe 26 mai prochain, à l'occasion de ses 50 ans, l'Inserm ouvre ses laboratoires aux malades ainsi qu’à leur famille et organise avec de nombreuses associations, les rencontres "Les chercheurs accueillent les malades".  

Pour cette journée autour des maladies rares, les chercheurs vont vous accueilir  pour parler avec vous des avancées de la recherche, des enjeux de leurs travaux et pour vous faire découvrir leur laboratoire et les plateformes technologiques avec lesquelles ils travaillent.  Cette rencontre est organisée pour encourager le dialogue, l'échange et les questions. Inscrivez-vous rapidement !Lire la suite

Enquête sur les attentes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches et sur l'ETP

Logo Alliance Maladies rares
Lancemant d’une enquête par l’Alliance Maladies Rares sur les attentes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches et sur la connaissance de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) qui a pour objet de répondre aux besoins et aux attentes. 

Cette enquête s’adresse à toutes les personnes concernées par les maladies rares (malades, familles, proches…).Lire la suite

Ensemble contre les maladies rares !


marcheurs en 2013Pour soutenir des associations de maladies rares ou des chercheurs, les Fédérations départementales et les Caisses locales de Groupama, organisent des marches un peu partout en France, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. La plupart d'entre elles auront lieu le 15 juin. Il y en aura certainement une à proximité de chez vous.
A suivre très prochainement sur ce site, le programme des marches auxquelles vous pouvez tous participer. Un moment convivial pour toute la famille.

Et n'oubliez pas que les dons récoltés sont reversés en intégralité.Lire la suite

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