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Les actualités

Les maladies rares

22/07/2016
Syndrome de Lambert-Eaton : un essai à confirmer vers Syndrome de Lambert-Eaton : un essai à confirmer

12/07/2016
Une voix pour suivre sa voie vers Une voix pour suivre sa voie

06/07/2016
Le tiotropium : utile dans les troubles respiratoires de la mucoviscidose vers Le tiotropium : utile dans les troubles respiratoires de la mucoviscidose

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Agenda

L'agenda des maladies rares

02/09/2016
45ème European Muscle Conference vers 45ème European Muscle Conference

Consulter l'agenda

  

Maladies rares et enfants : comment organiser les vacances ?

famille regardant la mer
Ce n’est pas parce qu’un enfant est atteint d’une maladie rare qu’il ne peut pas partir en vacances. Au contraire, c’est le moyen pour toute la famille de souffler et d’oublier un peu les difficultés du quotidien. Mais pour que les vacances soient réussies, il faut s’y préparer longtemps à l’avance.

Retrouvez l'intégralité de l'article d'e-santé.fr  

17ème Forum des associations : les inscriptions sont ouvertes !

logosLe lundi 26 septembre 2016 aura lieu le 17ème Forum des associations maladies rares au siège de Groupama, rue d'Astorg à Paris. 
Cet évènement annuel abordera le sujet de l'accès aux données de santé dans un monde ouvert. Ce forum est organisé par 
Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Il est destiné aux associations de malades dans le domaine des maladies rares qui peuvent s'inscrire via ce lien 

Les Balades solidaires 2016 : toujours un succès !

Bravo et merci
Plus de 213 000 euros récoltés depuis le début du printemps :
les Balades solidaires 2016 rencontrent toujours un beau succès, malgré une météo parfois capricieuse, voire pluvieuse ! 
Pour voir ce qu'il s'est passé à côté de chez vous, cliquez ici.
La Presse Quotidienne Régionale (PQR), la TV et les réseaux sociaux en ont également parlé. Pour prendre connaissance des différents articles, cliquez ici.

Au coeur de l'océan Indien, la Balade solidaire remporte un véritable succès

Pour sa première édition sur l'Île de la Réunion, la Balade solidaire au profit de l'association Arnemuse a rencontré un véritable succès. Revivez cette Balade comme si vous y étiez !

En savoir plus

Des champions à l'assaut du Mont - Blanc !

             


L'association Étoiles des Neiges soutient des jeunes atteints de mucoviscidose. Lors de la cérémonie des voeux 2016 de Groupama SA, le Président Jean-Yves Dagès et le Directeur général, Thierry Martel  avaient apporté leur soutien à l'association et son projet de stage "sport et muco" devant se dérouler en mai, et avaient remis un chèque de 5 000 euros à Marianne Bréchu, Présidente d'"Étoiles des neiges".

Retour en images .... 
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Le guide interactif du parcours avec une maladie rare

photo du plan interactifL’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec un guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires pour vous aider dans votre parcours ou celui de la personne que vous accompagnez.

Pour accéder au guide et à ses multiples fonctionnalités, cliquez ici

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