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La 13e édition du " Rare Disease Day " se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis*, les filières de santé maladies rares** partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Elles sillonneront le territoire français à bord d'un studio itinérant Maladies Rares durant deux semaines de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF. La journée internationale des maladies rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d'une centaine de pays. Les événements des filières s'inscrivent dans ce cadre.

Le 15 décembre aura lieu la dernière Balade solidaire 2019. Organisée par Groupama Méditerranée et la Fondation Groupama, cette balade se fera au profit de l'association Huntington.

Du fait des mouvements sociaux annoncés, et de la sécurité qui ne pourrait donc plus être assurée de façon optimale, c'est avec regret que l'Alliance Maladies Rares a pris la décision d'annuler la 20ème Marche des maladies rares, qui aurait du se dérouler samedi 7 décembre, dans le cadre du Téléthon.

Pour la 8ème année consécutive la Fondation Groupama apporte son soutien à l'association Children of the World et invite les collaborateurs franciliens de Groupama Assurances Mutuelles et de ses filiales, à la collecte de jeux et jouets neufs pour les enfants hospitalisés à l'hôpital Robert Debré (Paris 20ème).

Après celles de la Guyane et de la Guadeloupe, le 12 octobre a eu lieu la troisième Balade solidaire de la Caisse régionale de Groupama Antilles-Guyane, à la Martinique.

La XXème édition du Forum Orphanet des associations, qui réunit à chaque édition une centaine d'associations maladies rares, a eu lieu le 23 septembre 2019, en partenariat avec la Fondation Groupama et l'Alliance Maladies Rares. Le thème retenu cette année : "Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares ".

La 20ème Marche des maladies rares aura lieu le samedi 7 décembre. Organisée par Alliance maladies rares et avec le soutien de la Fondation Groupama, cette marche rencontre chaque année un très grand succès.

Quand on est soutenu, il n'y a pas de limite à ce que l'on peut accomplir !

Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama se sont engagés à soutenir le projet de recherche porté par l'Association La Pierre Le Bigaut, sur la Roscovitine, un médicament potentiel pour la mucoviscidose développé par MarnRos Thetapeutics, entreprise de biotechnologie basée à Roscoff. Le mercredi 2 octobre 2019, l'association s'est vu remettre une bourse de recherche d'un montant de 30 000€.

Parler de son quotidien, lorsque l'on est adulte et que l'on est atteint de la mucoviscidose, c'est possible !