Articles

"Une minute pour comprendre" : une série de 5 vidéos pédagogiques, pour informer et sensibiliser le grand public aux maladies rares. Retrouvez la dernière vidéo réalisée par la Fondation maladies rares, avec le soutien de la Fondation Groupama.

En juin 2017, la Fondation Groupama a organisé une Balade solidaire au profit de l'association ECLAS. Les dons récoltés devaient permettre de financer des valisettes (de 0 à 5 mois) et baluchons (de 6 à 12 mois) remplis de jouets adaptés pour les bébés de l'association atteints d'amyotrophie spinale de type 1.

Un essai clinique en phase 1*, mené par une équipe de Londres, a permis pour la première fois de diminuer les quantités de la protéine toxique causant la maladie. Les résultats ont montré que ce traitement ne porte pas de risque et est bien toléré par les patients.

Cette année encore, la Fondation Groupama s'est associée à l'Association Children of The World en organisant début décembre, une collecte de jouets neufs sur les sites franciliens de Groupama. C'est avec une grande générosité que les collaborateurs du Groupe ont participé à cette opération, en apportant une montagne de cadeaux qui ont été livrés au Père Noël de l'hôpital Robert Debré, qui a pu faire sa tournée !

L'arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié le mi-décembre aux bulletins officiels de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, et Santé - Protection sociale - Solidarité.

Le 6 décembre dernier, pour la troisième fois cette année, l'AFAO (Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage) organisait un atelier "Cuisine, oralité et découverte". Cette fois-ci, cap sur ... Reims, dans la Marne. Retour sur une journée pas tout à fait comme les autres.

La Fondation Groupama vous souhaite de passer d'agréables fêtes de Noël.

Un tutoriel permettant aux parents d'enfants atteints de maladies rares de bien remplir un dossier AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé).

Soutenu par la Fondation Groupama, l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades présente les enseignements et outils d'une expérimentation inédite dans le domaine des maladies rares.

Trois étudiantes en santé publique à Paris ont conçu un outil numérique pour prévenir et informer les malades, y compris sur le continent africain.

[Source : le Monde - 11 décembre 2017]