Regards croisés sur l’Education Thérapeutique du Patient

Dr Sordet, vous êtes, entre autres, coordinatrice de l’Unité de l’Education Thérapeutique du Patient à Strasbourg. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste l’ETP ?

De manière très simple, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un accompagnement du patient et de son entourage de manière pluriprofessionnelle pour l’aider à mieux vivre avec sa maladie. Il s’adresse aux personnes souffrant d’une maladie chronique, rare ou fréquente.

Les objectifs des programmes sont multiples : apprendre aux patients à se repérer dans le parcours de soin, les rendre acteurs de leur mieux-être grâce à des ateliers sur la nutrition, au sport adapté ou en développant leurs compétences sociales (savoir parler de sa maladie aux autres, par exemple.). Il faut noter qu’aujourd’hui, moins de 5% des patients souffrants de maladies chroniques bénéficient d’ETP. Cela est dû à plusieurs facteurs. Un des facteurs est la méconnaissance de la part des patients comme des professionnels de santé qui n’y sont pas formés.

Et pourtant, permettre aux malades de bien connaître et comprendre leurs pathologies, de gagner en confiance mais aussi à mieux maîtriser les manifestations de la maladie permet de diminuer de façon significative les passages aux urgences et les hospitalisations évitables.

Sylvie Le Dilly, en tant que Présidente de la Fondation Groupama, pourquoi vous paraît-il important de soutenir l’ETP ?

Aujourd’hui encore, 95% des maladies rares sont incurables. L’absence de traitements curatifs et la chronicité de ces pathologies rend encore plus indispensable l’éducation thérapeutique pour  » améliorer  » le quotidien des malades !

C’est pourquoi nous avons tout de suite été convaincus par le projet des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, porté par le Docteur Sordet, de créer une Maison de l’Education Thérapeutique. Cette dernière a, dans un premier temps, été lauréate du Prix de l’Innovation sociale de la Fondation en 2016. Puis Groupama Grand Est, convaincu de l’intérêt du programme pour le territoire, a choisi de s’engager également.

Dr Sordet, vous avez contribué à la réalisation de cette Maison de l’Education Thérapeutique du Patient à Strasbourg. Pouvez-vous nous la présenter ?

La Maison de l’Education Thérapeutique est un espace unique en France. Elle accueille l’ensemble des programmes d’ETP des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, et ils sont plus de 50 !

Cette maison qui a été inaugurée en 2023 est le résultat de sept années de travail. Au départ de ce projet il y a une équipe de soignants et un chef de projets convaincus de l’intérêt d’un tel lieu au sein de l’hôpital. La symétrie des intentions entre la direction de l’hôpital, les soignants et les équipes projets a été notre force au départ.

Être lauréat du Prix de l’Innovation sociale de la Fondation Groupama a été un formidable accélérateur ! Le prix nous a permis de réaliser un cahier des charges, de sélectionner le cabinet de designers qui allait nous accompagner dans la conception de la maison et surtout… d’attirer d’autres mécènes car le coût total du projet est de 1,8 million d’euros ! Sans le Prix de l’Innovation sociale de la Fondation Groupama, nous n’aurions pas réussi à créer cette maison !

Sylvie Le Dilly, soutenir l’ETP, est-ce habituel pour la Fondation ?

Avant toute chose, je dois dire que nous sommes très heureux que le Prix de l’Innovation sociale ait renforcé la crédibilité du projet et aidé à convaincre d’autres mécènes. C’est tout l’esprit de ce prix : être un accélérateur de l’innovation sociale au profit des personnes touchées par une maladie rare et de leur famille.

Trois projets liés à l’éducation thérapeutique du patient ont ainsi été soutenus grâce à notre Prix de l’Innovation sociale.

Les caisses régionales de Groupama sont également engagées aux côtés de la Fondation pour accompagner ces programmes dans les territoires. Groupama Loire Bretagne a ainsi soutenu un projet mené au sein du Centre Hospitalier Régional Universitaire de Brest pour améliorer le parcours de vie des enfants porteurs de polyhandicap.

Groupama d’Oc a soutenu le Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse pour la création d’un programme d’éducation thérapeutique visant à améliorer le parcours de vie de patients souffrant du syndrome de Marfan.

Et pour conclure, Dr Sordet, pouvez-vous nous faire un premier retour d’expérience ?

Les retours des malades  » à chaud  » sont toujours très positifs ! Ils montent en compétences et en connaissance. C’est d’ailleurs toute la famille qui progresse car nous associons les parents et la fratrie aussi souvent que possible. Cette dimension nous paraît très importante.

Par exemple, les programme d’ETP pour les hémophiles sont menés avec les frères et sœurs des enfants malades. Pour ces enfants qui souffrent beaucoup de la différence, les ateliers aident à mieux comprendre les aspects psychologiques de la maladie et à mieux vivre avec au quotidien, que l’on soit le malade ou pas. Cette maison permet aussi aux familles de se rencontrer, de partager, de sortir de l’isolement. Et c’était aussi pour nous un objectif qui pourrait paraître secondaire mais à toute son importance dans le cadre des maladies rares.

Pour en savoir plus sur la Maison de l’Education Thérapeutique, cliquez ici.

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