Sites utiles

Annuaires, sites de professionnels ou d'associations...Retrouvez une liste des sites utiles sur lesquels vous trouverez de très nombreuses informations sur les maladies rares :

  • orphanet

    Orphanet

    Unité de l'Inserm, Orphanet est le portail de référence dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins, pour tous publics.

    Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont un répertoire d'associations de malades. Son objectif est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes.

    Créé en France par l'INSERM en 1997, cette initiative est progressivement devenue un réseau de 42 pays, répartis en Europe et à travers le monde. Depuis sa création, la Fondation Groupama soutient Orphanet pour son développement.

  • Alliance-maladies-rares

    Alliance Maladies Rares

    Créé en 2000, l'Alliance maladies rares est un collectif de plus de 240 associations de personnes concernées par les maladies rares.
    Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l'avancée des recherches cliniques et scientifiques.

    Présente partout en France à travers ses 12 délégations régionales, elle accueille aussi des malades et familles isolées, " orphelins " d'associations. Elle contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive.

  • maladies-rares-infos-services

    Maladies Rares info services

    Maladies Rares Info Services est le service national d'information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail et sur les réseaux sociaux, cette association aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie e, les écoutant, répondant à leur question, les soutenant et les orientant.
    Le Forum maladies rares est un lieu d'échanges avec d'autres personnes, afin de partager expériences et informations.
    Enfin, pour les professionnels, il offre des modules de formation, adaptés en fonction des besoins.

    www.maladiesraresinfo.org/

  • eurordis

    EURORDIS

    Alliance à but non lucratif, EURORDIS regroupe 1000 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 74 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
    En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.

    www.plateforme-maladiesrares.org/eurordis.html