L’actualité des maladies rares

Au premier semestre 2020, une enquête a été menée auprès d’un panel de 1 360 médecins généralistes sur la prise en charge des patients atteints de maladies rares….

Il aura fallu plus de quatre années pour que le projet, développé par une équipe de l’hôpital Necker, voie le jour avec la mise en ligne gratuite sur…

Vendredi 14 août, minuit – Saint Pierre sur Dives (Calvados) Charline et Théo sont prêts. Cela fait des mois qu’ils s’entraînent, surveillent leur alimentation et leur sommeil. Il…

L’expression de  » maladies rares  » pour désigner l’ensemble des maladies peu fréquentes est apparue au milieu des années 1970 aux États-Unis. Elle a été dotée d’un contenu…

Le thème retenu cette année pour ce 20ème forum a été : « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares « , afin de…

3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler Une maladie est dite  » rare  » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies…

Retrouvez la lettre d’Alliance Maladies Rares, en cliquant ici La Fondation Groupama remercie sincèrement tous les collaborateurs des filiales parisiennes du Groupe Groupama qui s’étaient inscrits en tant…

Cet événement a été l’occasion de présenter les enjeux de l’e-santé pour les maladies rares, ainsi que l’intérêt du numérique pour les projets associatifs, en particulier à travers…

Marche solidaire organisée en marge du Téléthon, elle permet de rassembler les associations maladies rares et les patients qui les représentent. Cette 20ème édition revêtira un caractère particulier,…

Première web-émission en direct sur la chaîne Youtube de la Fondation maladies rares, il est possible de revoir cette émission en replay. Cet échange de 20 minutes, réunissait…