L’actualité des maladies rares

News

Les Maladies Rares

Un "Mémo ressources" à destination des médecins généralistes

23 octobre 2020

Au premier semestre 2020, une enquête a été menée auprès d’un panel de 1 360 médecins généralistes sur la prise en charge des patients atteints de maladies rares….

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Les Maladies Rares

1ère bougie pour l'application "Poop & Pee" !

11 septembre 2020

Il aura fallu plus de quatre années pour que le projet, développé par une équipe de l’hôpital Necker, voie le jour avec la mise en ligne gratuite sur…

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Les Maladies Rares

5 marathons en 48 heures : ils l'ont fait !

18 août 2020

Vendredi 14 août, minuit – Saint Pierre sur Dives (Calvados) Charline et Théo sont prêts. Cela fait des mois qu’ils s’entraînent, surveillent leur alimentation et leur sommeil. Il…

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Les Maladies Rares

De l'origine de l'expression "Maladies rares"

21 avril 2020

L’expression de  » maladies rares  » pour désigner l’ensemble des maladies peu fréquentes est apparue au milieu des années 1970 aux États-Unis. Elle a été dotée d’un contenu…

ORPHANET 2

Les Maladies Rares

Les actes du Forum Orphanet

23 décembre 2019

Le thème retenu cette année pour ce 20ème forum a été : « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares « , afin de…

News

Les Maladies Rares

Sur la route des maladies rares

10 décembre 2019

3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler Une maladie est dite  » rare  » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies…

MMR annulée

Les Maladies Rares

Annulation de la Marche des maladies rares

2 décembre 2019

Retrouvez la lettre d’Alliance Maladies Rares, en cliquant ici La Fondation Groupama remercie sincèrement tous les collaborateurs des filiales parisiennes du Groupe Groupama qui s’étaient inscrits en tant…

Les Maladies Rares

Retour sur la 20ème édition du Forum des associations

12 novembre 2019

Cet événement a été l’occasion de présenter les enjeux de l’e-santé pour les maladies rares, ainsi que l’intérêt du numérique pour les projets associatifs, en particulier à travers…

News

Les Maladies Rares

20ème Marche des maladies rares : Appel aux bénévoles

31 octobre 2019

Marche solidaire organisée en marge du Téléthon, elle permet de rassembler les associations maladies rares et les patients qui les représentent. Cette 20ème édition revêtira un caractère particulier,…

WEB EMISSION

Les Maladies Rares

Intelligence artificielle & maladies rares

13 septembre 2019

Première web-émission en direct sur la chaîne Youtube de la Fondation maladies rares, il est possible de revoir cette émission en replay. Cet échange de 20 minutes, réunissait…