L’actualité des maladies rares
De l'origine de l'expression "Maladies rares"
L’expression de » maladies rares » pour désigner l’ensemble des maladies peu fréquentes est apparue au milieu des années 1970 aux États-Unis. Elle a été dotée d’un contenu…
Les actes du Forum Orphanet
Le thème retenu cette année pour ce 20ème forum a été : « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares « , afin de…
Sur la route des maladies rares
3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler Une maladie est dite » rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies…
Annulation de la Marche des maladies rares
Retrouvez la lettre d’Alliance Maladies Rares, en cliquant ici La Fondation Groupama remercie sincèrement tous les collaborateurs des filiales parisiennes du Groupe Groupama qui s’étaient inscrits en tant…
Retour sur la 20ème édition du Forum des associations
Cet événement a été l’occasion de présenter les enjeux de l’e-santé pour les maladies rares, ainsi que l’intérêt du numérique pour les projets associatifs, en particulier à travers…
20ème Marche des maladies rares : Appel aux bénévoles
Marche solidaire organisée en marge du Téléthon, elle permet de rassembler les associations maladies rares et les patients qui les représentent. Cette 20ème édition revêtira un caractère particulier,…
Intelligence artificielle & maladies rares
Première web-émission en direct sur la chaîne Youtube de la Fondation maladies rares, il est possible de revoir cette émission en replay. Cet échange de 20 minutes, réunissait…
20ème édition de la Marche des maladies rares
Pour sa 20ème édition, la Marche des Maladies rares aura lieu le samedi 7 décembre à partir de 14 heures. Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au…
L'AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et 5 réseaux européens de référence
L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible…
La maladie de Rendu-Osler : un nouveau livret "Collection espoirs- Maladies rares"
La maladie de Rendu-Osler La maladie de Rendu-Osler (nom international HHT) fait partie des moins rares des maladies rares. Elle concerne cependant 10 000 personnes en France et…