L’actualité des maladies rares

Un "Mémo ressources" à destination des médecins généralistes
Au premier semestre 2020, une enquête a été menée auprès d’un panel de 1 360 médecins généralistes sur la prise en charge des patients atteints de maladies rares….

1ère bougie pour l'application "Poop & Pee" !
Il aura fallu plus de quatre années pour que le projet, développé par une équipe de l’hôpital Necker, voie le jour avec la mise en ligne gratuite sur…

5 marathons en 48 heures : ils l'ont fait !
Vendredi 14 août, minuit – Saint Pierre sur Dives (Calvados) Charline et Théo sont prêts. Cela fait des mois qu’ils s’entraînent, surveillent leur alimentation et leur sommeil. Il…

De l'origine de l'expression "Maladies rares"
L’expression de » maladies rares » pour désigner l’ensemble des maladies peu fréquentes est apparue au milieu des années 1970 aux États-Unis. Elle a été dotée d’un contenu…

Les actes du Forum Orphanet
Le thème retenu cette année pour ce 20ème forum a été : « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares « , afin de…

Sur la route des maladies rares
3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler Une maladie est dite » rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies…

Annulation de la Marche des maladies rares
Retrouvez la lettre d’Alliance Maladies Rares, en cliquant ici La Fondation Groupama remercie sincèrement tous les collaborateurs des filiales parisiennes du Groupe Groupama qui s’étaient inscrits en tant…

Retour sur la 20ème édition du Forum des associations
Cet événement a été l’occasion de présenter les enjeux de l’e-santé pour les maladies rares, ainsi que l’intérêt du numérique pour les projets associatifs, en particulier à travers…

20ème Marche des maladies rares : Appel aux bénévoles
Marche solidaire organisée en marge du Téléthon, elle permet de rassembler les associations maladies rares et les patients qui les représentent. Cette 20ème édition revêtira un caractère particulier,…

Intelligence artificielle & maladies rares
Première web-émission en direct sur la chaîne Youtube de la Fondation maladies rares, il est possible de revoir cette émission en replay. Cet échange de 20 minutes, réunissait…