L’actualité des maladies rares

Les syndromes de Marfan et apparentés Édité pour la première fois en 2009, le livret « Les syndromes de Marfan & apparentés » a entièrement été revu. Vous pouvez le…

Créée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de la Médecine Générale, cette infographie animée sur le parcours de…

Rien de plus simple pour y participer … Il suffit de visionner le tuto et de se prendre en photo ! Et entre deux selfies, bien entendu 36…

Nous vous invitons à prendre connaissance du message de Nathalie Triclin-Conseil, Présidente d’Alliance Maladies rares. 3 décembre 2018 Cher(e)s ami(e)s, C'est avec un immense regret que je vous…

Partenaire de l’Alliance Maladies rares depuis près de 20 ans, la Fondation Groupama et les collaborateurs de Groupama Assurances Mutuelles seront à nouveau présents lors de cette Marche…

La 4ème édition de ces rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de…

Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…

Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…

Retrouvez dans un seul livret les 23 filières de santé maladies rares, dédiées aux patients atteints de maladies rares, ainsi que toutes les informations utiles s’y rapportant. Accédez…

Retrouvez l’intégralité de l’article de Mathilde Debry en cliquant ici Source : https://www.pourquoidocteur.fr/…