L’actualité des maladies rares
L'AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et 5 réseaux européens de référence
L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible…
La maladie de Rendu-Osler : un nouveau livret "Collection espoirs- Maladies rares"
La maladie de Rendu-Osler La maladie de Rendu-Osler (nom international HHT) fait partie des moins rares des maladies rares. Elle concerne cependant 10 000 personnes en France et…
Nouveau livret de la collection "Espoirs-Maladies rares" !
Les syndromes de Marfan et apparentés Édité pour la première fois en 2009, le livret « Les syndromes de Marfan & apparentés » a entièrement été revu. Vous pouvez le…
Une infographie animée sur le parcours de vie et de santé
Créée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de la Médecine Générale, cette infographie animée sur le parcours de…
Marche virtuelle des maladies rares
Rien de plus simple pour y participer … Il suffit de visionner le tuto et de se prendre en photo ! Et entre deux selfies, bien entendu 36…
Annulation de la Marche des maladies rares
Nous vous invitons à prendre connaissance du message de Nathalie Triclin-Conseil, Présidente d’Alliance Maladies rares. 3 décembre 2018 Cher(e)s ami(e)s, C'est avec un immense regret que je vous…
Marche des Maladies rares : 8 décembre 2018
Partenaire de l’Alliance Maladies rares depuis près de 20 ans, la Fondation Groupama et les collaborateurs de Groupama Assurances Mutuelles seront à nouveau présents lors de cette Marche…
27 novembre 2018 : 4èmes rencontres maladies rares
La 4ème édition de ces rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de…
Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle
Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…
Ataxie de Friedreich : une thérapie génique en bonne voie
Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…