Rhône Alpes Auvergne

Laure Larrouquere Hereyre 0633542346 llarrouquerehereyre@groupama-ra.fr

Faire avancer la recherche

Le Groupamathon, évènement caritatif organisé en 2022 par Groupama Rhône-Alpes Auvergne au profit de la Fondation Groupama, a permis de lever des fonds pour lutter contre les maladies rares et ainsi soutenir cinq Centres Hospitaliers Universitaires.

La déficience intellectuelle est caractérisée par une intelligence inférieure à la moyenne. Elle peut durer des années ou toute la vie et est fréquente chez les hommes. Les symptômes apparaissent tôt, l’enfant parle et marche tard, a des problèmes de comportements, des troubles de l’humeur… Les causes sont diverses : maladie génétique, problèmes de grossesse, traumatisme crânien grave, malnutrition extrême… Le Dr Julien Thevenon, chef du service génétique, génomique et procréation du CHU de Grenoble, et le physicien Emmanuel Barbier, directeur de recherche à l’INSERM en neuro-imagerie et leurs équipes, veulent assembler les informations de génétiques et d’imageries à l’aide d’une Intelligence Artificielle pour améliorer le diagnostic. La production du jeu de données nationales et d’une aide humaine sont nécessaires pour mener à bien ce projet.

Le CHU de Clermont-Ferrand et le CNRS se sont associés pour mener des travaux de recherche sur le syndrome de Cushing. Ce syndrome est une maladie endocrinienne due à un taux de cortisol anormalement élevé produit par une tumeur bénigne stimulant les glandes surrénales. La maladie entraîne des symptômes tels qu’une fragilité cutanée, une amyotrophie proximale ou de l’ostéoporose. Le Dr Antoine Martinez, directeur de recherche du CNRS, et son équipe, étudie les mécanismes de la maladie. Leur objectif est d’utiliser les données patients afin d’essayer de reproduire les altérations, de mieux comprendre le développement des tumeurs et d’améliorer la prise en charge. Le soutien de Groupama Rhône Alpes Auvergne contribuera à financer ces recherches.

Les neuropathies périphériques dysimmunes rares détruisent le système nerveux périphérique. Le système immunitaire se met à dysfonctionner et s’attaque alors aux nerfs périphériques. Les symptômes sont d’abord des paresthésies des doigts et des orteils, puis elles continuent sur les membres inférieurs, supérieurs et la face. Le Dr Philippe Camdessanche, chef de Neurologie au CHU de St-Etienne et le Dr Moritz étudient ces neuropathies auto-immunes. Avec leur équipe, ils ont pour objectif de tester au moins 5000 sérums de patients afin d’en rechercher les anticorps anormaux. Pour cela, ils souhaitent pouvoir bénéficier d’une machine permettant l’automatisation des analyses.

Afin de donner les meilleures chances aux enfants atteints de tumeurs cérébrales, Groupama Rhône Alpes Auvergne soutient l’Hôpital Femme Mère Enfant-Hospices Civils de Lyon pour l’acquisition d’un exoscope, équipement de pointe qui permet aux chirurgiens d’avoir un geste encore plus précis pour l’ablation des lésions cérébrales chez les jeunes patients. Ces interventions de meilleure qualité et plus sécurisée permettront à ces enfants de guérir et de grandir sans séquelles.

Le BPAN, Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration est une maladie génétique rare neurodégénérative. Elle entraine, dès l’enfance, des symptômes tels qu’un retard global de développement ou encore une épilepsie, symptômes qui iront en s’aggravant. Le CHU de Lyon et le CNRS se sont associés pour mener des travaux de recherche afin de mieux la comprendre. Dirigée par le Pr Bertrand Mollereau, l’équipe a pour objectif de créer un modèle de la maladie afin d’en déchiffrer les mécanismes, puis de créer un traitement contre la mort des neurones. Le soutien de Groupama Rhône Alpes Auvergne permettre de recruter un doctorant sur 3 ans.

Amélioration du quotidien des patients

Soutien à l’Association Syndrome Kabuki qui cherche à faire connaître le syndrome Kabuki au corps médical et au grand public. Son objectif est également de récolter des fonds pour la recherche et accompagner les familles dans le financement des frais liés au handicap.

Soutien à l’association Leucémie Espoir 18 qui vient en aide aux personnes touchées par la leucémie, cancer qui affecte le système sanguin. Elle apporte une aide morale et matérielle aux malades et à leurs familles, participe à l’amélioration des conditions d’hospitalisation et soutient la recherche.

Soutien à l’association Autour du BPAN dont l’objectif est de diffuser l’information sur la maladie au sein de son cercle mais aussi à l’ensemble de la société. D’autre part elle lutte contre la maladie liée à la mutation du gène WDR45 aux côtés d’un comité médical. En soutenant la recherche elle souhaite trouver un traitement pour enrayer la maladie, et améliorer la vie et l’avenir des patients.

Soutien à l’association DEBRA France qui regroupe les personnes atteintes d’epidermolyse bulleuse. L’objectif de DEBRA France à long terme est de vaincre la maladie en travaillant main dans la main avec des chercheurs et cliniciens. Elle se donne pour mission de faire connaître cette maladie rare, de collaborer avec les associations membres de DEBRA International, de financer des programmes de recherche. Aussi, elle apporte son soutien aux 300 familles qui la composent en favorisant l’intégration sociale des patients, et promeut l’entraide et le soutien entre ces derniers.

Soutien à l’association Coffin Siris qui a été créée pour aider les personnes atteintes du syndrome Coffin Siris, trouble génétique multi-systémique congénital rare qui entraine un retard de développement global. L’association a pour but de se soutenir mutuellement et favoriser un espace d’échanges afin de communiquer sur les différents parcours, promouvoir la recherche médicale sur le syndrome, optimiser la prise en charge et le parcours de soin des personnes impactées et réduire les errances de diagnostic.

Soutien à l’association Cassandra qui lutte contre les cancers pédiatriques en finançant la recherche contre les cancers de l’enfant. Elle aide les familles d’enfants atteints de cancers, et sensibilise le public aux dons de vie (dons de sang, de plaquettes, de plasma, de sang de cordon et de moelle osseuse). En souvenir de Cassandra décédée d’une leucémie à l’âge de 21 mois, et animés par la devise de l’association, » parce que d’un malheur peut naître l’espoir « , 500 bénévoles œuvrent dans toute la France au sein de ses antennes départementales pour récolter des fonds pour la recherche et promouvoir les dons de vie.

Soutien à l’association Des rêves pour Quentin qui œuvre pour faire connaitre le syndrome de Smith Magenis (une cassure sur le chromosome 17). Elle finance la recherche médicale et prend en charge certains traitements partiellement ou non remboursés par la sécurité sociale. Enfin elle achète du matériel nécessaire au bien-être et à l’épanouissement des enfants atteints par cette pathologie.

Soutien à l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot (ARSLA) qui a pour objectif de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches. L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines.

Soutien à l’association Williams France – La Fédération Williams-France regroupe une douzaine d’associations régionales qui représentent environ 500 familles. Son but est d’informer sur le syndrome de Williams et Beuren. Ses missions sont d’agir pour la reconnaissance du handicap et des personnes handicapées au sein de la société, des collectivités locales et nationales, de favoriser l’intégration des enfants puis des adultes en situation de handicap et d’encourager la recherche sur le Syndrome de Williams et Beuren.

Balades et événements solidaires

Retrouvez les Balades solidaires organisées dans la région Rhône Alpes Auvergne :

- dimanche 4 juin 2023 à Hauteville (01), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Bellenaves (03), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Genouilly (18), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Le Cergne (42), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Paulhaguet (43), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Premery (58), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Montpeyroux (63), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Saint Martin en haut (69), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à St Léger du bois (71), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Saint Alban des Hurtières (73), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 4 juin 2023 à Groisy (74), pour plus de renseignements, cliquez ici
- dimanche 11 juin 2023 à St Laurent du Pont (38), pour plus de renseignements, cliquez ici