Articles

Après avoir organisé 12 Forums régionaux, l'Alliance maladies rares continue d'aller à la rencontre des malades, de leurs familles et des associations sur tout le territoire.

Maladie rare, la drépanocytose est très présente en Guyane, où elle touche près de 5% de la population. Rencontre avec Marie-Elise Armoudon-Fleret, Présidente de l'association DREPAGUYANE depuis décembre 2013, enseignante et maman de deux enfants atteints de la drépanocytose.

Membre de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen depuis 2007, Sandrine Sicard est également administratrice de l'association et membre de la commission communication. Rencontre avec une femme engagée.

Rencontre avec Angélique, maman d'une enfant papillon, bénévole et ex Présidente de l'association DEBRA France.

A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, rencontre avec Sylvie Le Dilly, Présidente de la Fondation Groupama.

Placée sous le signe des territoires, la soirée de la Fondation Groupama, organisée le 23 février, a réuni 755 personnes et permis de récolter 5000€ pour l'association Huntington.

...l'Institut Imagine, pour l'adaptation de PEERS en France, un programme visant à améliorer les relations sociales d'adolescents atteints d'une maladie rare avec des troubles du neurodéveloppement !

En 2022, les collaborateurs du Groupe se sont mobilisés de multiples manières en faveur d'associations maladies rares. Focus sur 3 associations soutenues par les collaborateurs !

A l'occasion de la Journée internationale du cancer de l'enfant, rencontre avec le Dr Christophe Grosset, Directeur de Recherche à l'INSERM et Sylvie le Dilly, Présidente de la Fondation Groupama.

ARNEMUSE est une association qui soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et neurologiques rares à La Réunion. Rencontre avec Marine Durand, sa Présidente depuis 5 ans.