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Chaque année, les Balades solidaires permettent de sensibiliser un large public aux maladies rares et de soutenir les associations de patients... tout en découvrant les plus beaux paysages de France. Alors, prêts pour l'édition 2023 ?

Le 14 avril dernier, la Fondation était présente au Forum régional de l'Alliance Maladies Rares, retour sur une journée riche de rencontres.

La Maison Escargot est une école conductive installée dans les Côtes d'Armor. Qu'est-ce qu'une école conductive et qu'apporte t'elle aux enfants ? Rencontre avec Carole, Directrice de cette structure aux méthodes importées de Hongrie !

La construction d'une Maison des Parents permettra d'accueillir les parents d'enfants hospitalisés au CHU de Montpellier au plus près de leur enfant durant tout le temps de son hospitalisation.
Grâce à cette maison, les parents se sentiront mieux entourés et pourront échanger autour de leurs expériences, de leurs joies et parfois aussi de leurs angoisses avec les autres familles présentes.

Le CHU de Guadeloupe reçoit le soutien de Groupama Antilles-Guyane et de la Fondation Groupama pour l'acquisition d'un agrégomètre.

Après avoir organisé 12 Forums régionaux, l'Alliance maladies rares continue d'aller à la rencontre des malades, de leurs familles et des associations sur tout le territoire.

Maladie rare, la drépanocytose est très présente en Guyane, où elle touche près de 5% de la population. Rencontre avec Marie-Elise Armoudon-Fleret, Présidente de l'association DREPAGUYANE depuis décembre 2013, enseignante et maman de deux enfants atteints de la drépanocytose.

Membre de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen depuis 2007, Sandrine Sicard est également administratrice de l'association et membre de la commission communication. Rencontre avec une femme engagée.

Rencontre avec Angélique, maman d'une enfant papillon, bénévole et ex Présidente de l'association DEBRA France.