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L'étude "Les Français et les maladies rares", réalisée par OpinionWay pour la Fondation Groupama, est destinée à comprendre et analyser le regard des Français sur les personnes atteintes de maladies rares.
A la veille de la Journée Internationale des maladies rares qui leur est dédiée, la Fondation Groupama dévoile les conclusions de cette édition 2018, axée sur la perception qu'ont les Français de la vie quotidienne des malades.

Découvrez le dernier opus de la série "Une minute pour comprendre", une série de 6 vidéos pédagogiques, qui informent et sensibilisent le grand public aux maladies rares, réalisée par l'agence SOLAR pour la Fondation maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama.

Lors de sa soirée annuelle, la Fondation Groupama a remis ce soir le Prix de l'Innovation Sociale 2018 à la plateforme d'expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud pour son projet "Cuisine mobile". Récompensé d'une dotation de 20 000 euros, ce dernier vise à accompagner les enfants atteints de maladies rares du métabolisme hépatique et leur
famille dans le suivi diététique qu'imposent ces pathologies, en mettant en place des ateliers culinaires éducatifs au sein des services hospitaliers.
Cette soirée a également été l'occasion de valoriser les entreprises et les projets associatifs phares soutenus par la Fondation, et à féliciter les entités du Groupe en faveur de la lutte contre les maladies rares.

Lors de sa soirée annuelle le 22 février, la Fondation Groupama a remis le Prix de l'Innovation Sociale 2018 à la plateforme d'expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud pour son projet "Cuisine mobile".

"Une minute pour comprendre" : une série de 5 vidéos pédagogiques, pour informer et sensibiliser le grand public aux maladies rares. Retrouvez la dernière vidéo réalisée par la Fondation maladies rares, avec le soutien de la Fondation Groupama.

En juin 2017, la Fondation Groupama a organisé une Balade solidaire au profit de l'association ECLAS. Les dons récoltés devaient permettre de financer des valisettes (de 0 à 5 mois) et baluchons (de 6 à 12 mois) remplis de jouets adaptés pour les bébés de l'association atteints d'amyotrophie spinale de type 1.

Un essai clinique en phase 1*, mené par une équipe de Londres, a permis pour la première fois de diminuer les quantités de la protéine toxique causant la maladie. Les résultats ont montré que ce traitement ne porte pas de risque et est bien toléré par les patients.

Cette année encore, la Fondation Groupama s'est associée à l'Association Children of The World en organisant début décembre, une collecte de jouets neufs sur les sites franciliens de Groupama. C'est avec une grande générosité que les collaborateurs du Groupe ont participé à cette opération, en apportant une montagne de cadeaux qui ont été livrés au Père Noël de l'hôpital Robert Debré, qui a pu faire sa tournée !

L'arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié le mi-décembre aux bulletins officiels de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, et Santé - Protection sociale - Solidarité.

Le 6 décembre dernier, pour la troisième fois cette année, l'AFAO (Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage) organisait un atelier "Cuisine, oralité et découverte". Cette fois-ci, cap sur ... Reims, dans la Marne. Retour sur une journée pas tout à fait comme les autres.