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Du 6 au 8 mai dernier, L'ENVOL a organisé son deuxième "week-end familles" dont l'objectif était de renforcer les liens familiaux souvent mis à mal par la maladie, de redonner l'envie aux membres d'une même famille de sourire ensemble, de réaliser des défis et surtout, de changer le regard des parents sur l'enfant malade. La Fondation Groupama a soutenu ce projet. Retour sur une parenthèse dans la maladie.

A Groupama Nord-Est, les voix du gospel se sont élevées au profit des maladies rares, et plus particulièrement, l'atrésie de l'oesophage.
Retour en images sur cette magnifique soirée.

Une compétition de golf organisée par Groupama Nord-Est au profit des maladies rares.

Des travaux publiés le 13 juillet 2017 dans la revue Lancet Neurology montrent les résultats d'un essai de thérapie génique réalisé chez quatre enfants atteints de la maladie de Sanfilippo de type B (appelé aussi MPS IIIB). Aboutissement de deux décennies de partenariat et de soutien financier de l'AFM-Téléthon, et avec le soutien de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), le Dr Jean-Michel Heard de l'Institut Pasteur et de l'Inserm, et les Professeurs Marc Tardieu et Michel Zérah, de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, AP-HP, et des universités Paris-Sud et Paris Descartes, ont constaté, après 30 mois de suivi, une bonne tolérance au traitement et un bénéfice neurocognitif pour les patients.

La découverte d'une voie possible de traitement de cette maladie rare et incurable ouvre de nouvelles perspectives dans le ralentissement de la vieillesse.

Plus de 1 500 personnes ont déjà participé aux Balades solidaires qui étaient organisées tout au long du mois de juin à Groupama Centre-Manche et plus de 22 000 euros de dons collectés, qui vont permettre de soutenir les projets de 12 associations maladies rares.
Mais il reste encore une balade à venir, le 23 septembre, dans l'Orne. On vous y attend encore très nombreux !

Le 18e Forum NTIC Orphanet en collaboration avec l'Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama aura lieu le lundi 25 septembre 2017 de 9 h 30 à 16 h 00 dans les locaux de Groupama situés 8/10 rue d'Astorg à Paris (8ème).

"Une minute pour comprendre" : une série de 6 vidéos pédagogiques, pour informer et sensibiliser le grand public aux maladies rares.

Comme chaque année, les élus creusois ont choisi de soutenir une nouvelle association à laquelle est reliée une famille creusoise. Pour cette édition 2017, le choix s'est porté sur Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), qui lutte notamment contre la maladie de Niemann-Pick de type C, un syndrome dont souffre une jeune fille de la région d'Auzances.

Balisage, fléchage, tables, barbecue... Dès 7 h 30, tout était prêt pour réussir cette journée solidaire et le moral des bénévoles était au beau fixe !
Cette année, la Fédération départementale et les élus landais se sont mobilisés au profit de l'association Lesch Nyhan Action.