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La mucoviscidose La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle affecte plus de 7 000 personnes en France, 35…

Développer un outil de diagnostic pour les enfants L’objectif du projet SoCoDev est de dépister les troubles de cognition sociale chez les enfants vivant avec une maladie neurodéveloppementale rare et…

En rassemblant 4 061 participants et en recueillant 55 455 euros, la Caisse régionale soutient ce programme, et plus particulièrement l’application  » Signalement Tique« , développée par CiTIQUE, l’un des…

Discrets, presque silencieux, nous n’avons pas été inactifs depuis le début de la pandémie, loin s’en faut. Il a d’abord fallu trouver un fournisseur. Etienne Caignard Délégué adjoint de…

La mission du service de génétique du CHU de Nantes Près de 8 000 maladies rares dont à ce jour référencées. Bon nombre d’entre elles sont d’origine génétique. Seul pour…

Il s’agit d’un événement annuel organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Cette année, ce sont…

Pour la dixième édition de la Marche des maladies rares, près de 3 000 personnes sont venues apporter leur soutien aux malades ainsi qu’à leurs familles et amis pour faire…

Place Bessières, 19 heures : C’est le Président de la République en personne qui donne le coup d’envoi de l’Ekiden ! Visite inattendue, temps idéal, record de participation battu…

Les valeurs mutualistes de solidarité et de proximité de Groupama Les élus-sociétaires de Groupama Nouvelle-Calédonie vous proposent la 2ème édition de leur marche solidaire le samedi 11 septembre 2021 au…

La maladie de Steinert La maladie de Steinert est une maladie génétique héréditaire qui atteint principalement les muscles, entraînant une difficulté au relâchement après la contraction (myotonie) et un affaiblissement…