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La mission du service de génétique du CHU de Nantes Près de 8 000 maladies rares dont à ce jour référencées. Bon nombre d’entre elles sont d’origine génétique. Seul pour…

Il s’agit d’un événement annuel organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Cette année, ce sont…

Pour la dixième édition de la Marche des maladies rares, près de 3 000 personnes sont venues apporter leur soutien aux malades ainsi qu’à leurs familles et amis pour faire…

Place Bessières, 19 heures : C’est le Président de la République en personne qui donne le coup d’envoi de l’Ekiden ! Visite inattendue, temps idéal, record de participation battu…

Les valeurs mutualistes de solidarité et de proximité de Groupama Les élus-sociétaires de Groupama Nouvelle-Calédonie vous proposent la 2ème édition de leur marche solidaire le samedi 11 septembre 2021 au…

La maladie de Steinert La maladie de Steinert est une maladie génétique héréditaire qui atteint principalement les muscles, entraînant une difficulté au relâchement après la contraction (myotonie) et un affaiblissement…

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, lance l’application mobile Poop&Pee. Ce calendrier digital de suivi des émissions de selles, d’urines et des fuites…

Plus de 20 % des enfants hospitalisés viennent de province ou de l’étranger. En mettant ainsi un logement à disposition, proche de l’hôpital, les familles peuvent ainsi rester au chevet…

Le syndrome Prader-Willi est une maladie complexe. L’expression de la maladie est très variable et la connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est essentielle…

Une maison fonctionnelle et conviviale Cette maison des parents sera composée de 10 chambres familiales (2 à 4 places par chambre). Il y aura également plusieurs espaces de vie communs…