L’éducation thérapeutique du patient a pour but d’aider les patients, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie en acquérant ou maintenant les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie. Elle est particulièrement importante dans le cas des maladies rares, puisque 95% d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Soutien aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
La Fondation Groupama et Groupama Grand Est, aux côtés des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg pour la création de la Maison de l’Education thérapeutique. Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg ont conçu cet espace de référence unique pour accueillir l’ensemble des 30 programmes d’éducation thérapeutique, dont 7 concernent des maladies rares.
Soutien au CHRU de Brest
La Fondation Groupama, aux côtés de Groupama Loire Bretagne, soutient également la création d’un programme d’éducation thérapeutique spécifique aux enfants porteurs de polyhandicap de causes rares. Mené au sein du CHRU de Brest, sous la direction du groupe des Centres de Référence Maladies Rares « Déficiences intellectuelles de causes rares et polyhandicap », ce programme permettra de proposer un module axé sur les problématiques respiratoires, afin d’éviter les surinfections et de rendre les familles plus autonomes et moins soumises au stress.
Soutien au CHU de Toulouse
La Fondation Groupama et Groupama d’Oc s’engagent aux côtés du CHU de Toulouse, centre de référence du syndrome de Marfan et des maladies apparentées, pour la création d’un programme d’éducation thérapeutique visant à améliorer la qualité de vie de patients souffrant du syndrome de Marfan, une maladie rare qui touche une personne sur 5000.
Par ailleurs, le Prix de l’Innovation sociale a récompensé plusieurs programmes d’éducation thérapeutique :
- Le Prix de l’Innovation sociale 2024 a été attribué au CHU de Toulouse, pour son programme « Mission PCU sur Mars » qui propose aux enfants atteints de phénylcétonurie un voyage… dans l’espace !
- L’Institut Imagine a été lauréat du Prix de l’Innovation sociale pour l’adaptation en France du programme PEERS®, un dispositif d’éducation thérapeutique destiné à aider les adolescents présentant des troubles du neurodéveloppement à développer leurs compétences sociales
Pour améliorer les conditions de vie des patients, la Fondation Groupama soutient les hôpitaux et institutions dans leurs projets d’optimisation des parcours de soins.
La Fondation Groupama soutient la chaire Vulca
En 2024, la Fondation s’est engagée aux côtés de l’Institut Imagine, de l’École des Arts Décoratifs PSL et de l’École Normale Supérieure pour créer la Chaire « Vulnérabilités et Capabilités Pédiatriques – Vivre avec une maladie génétique rare ». Ce programme, articulé autour de la médecine, design et sciences humaines et sociales, vise à concevoir des solutions concrètes pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies génétiques rares et de leurs familles.
Soutien au projet de formation « Tu m’prêtes son Spé »
Certaines régions de France manquent cruellement d’expertise médicale pour diagnostiquer et traiter ces pathologies complexes et méconnues. Coordonné par l’association Calipso, le projet « Tu m’prêtes ton spé ? » y répond concrètement : un médecin expert se déplace dans un centre local pour réaliser des consultations conjointes avec les professionnels de santé et les patients, tout en animant des sessions de formation.
La Fondation Groupama et Groupama Loire Bretagne soutiennent le déploiement de ce projet sur l’ensemble du territoire français.
La Fondation Groupama, partenaire de l’hôpital Necker-Enfants malades
Durant quatre ans, la Fondation Groupama a accompagné l’hôpital Necker-Enfants Malades pour un projet médico-social ambitieux : l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares devant répondre aux difficultés rencontrées par les parents d’enfants malades. Basés sur les axes du deuxième Plan National Maladies Rares, les principaux objectifs étaient :
- D’identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et améliorer sa qualité de vie
- De développer le lien ville/hôpital en favorisant la coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles
- D’accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour améliorer l’accompagnement social.
Ce projet a permis de concevoir trois outils : un guide d’évaluation, un carnet de liaison et un tutoriel « Projet de vie » pour faciliter les démarches et l’accès aux aides.
La Fondation a prolongé son engagement en finançant la formation d’assistantes sociales et de quatre chargés de mission « filières maladies rares », pour diffuser et pérenniser les outils développés auprès des assistants sociaux de 14 CHU et établissements médico-sociaux en France (hors AP-HP).
Parmi ses actions, la Fondation Groupama a à coeur d’aider les actions engagées par des associations ou des institutions, destinées à accompagner les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, dans leur quotidien.
La Fondation Groupama, partenaire du réseau Maladies rares Occitanie
Groupama Méditerranée, Groupama d’Oc et la Fondation Groupama soutiennent Maladies Rares Occitanie pour la réalisation d’une carte mentale sur le territoire d’Occitanie. Cette carte mentale est destinée aux professionnels de santé, afin de les sensibiliser à la complexité du parcours d’une personne atteinte de maladie rare, et limiter l’errance diagnostique. Elle est également conçue comme un outil de connaissance des ressources maladies rares sur un territoire, de repérage des parcours possible, permettant ainsi de soutenir le professionnel dans son travail d’accompagnement de proximité des patients et familles.
Groupama Méditerranée soutient également Maladies Rares Occitanie pour le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs entre 7 et 11 ans de rencontrer d’autres enfants vivant la même situation, de leur offrir un espace de parole et d’écoute, en mettant des mots sur leurs émotions et de leur donner la possibilité d’échanger avec des professionnels de santé spécialisés.
La Fondation Groupama, engagée aux côtés de Maladies rares info services
Service national d’écoute, d’information et d’orientation sur les maladies rares, Maladies Rares Info Services propose aux malades, parents, proches et aidants, mais également aux professionnels de santé un site complet afin de les orienter au mieux. La Fondation Groupama s’est engagée en 2024 pour 3 ans pour contribuer à l’évolution du site, notamment l’enrichissement des contenus et fonctionnalités du site et l’amélioration de son accessibilité. Ceci afin de garantir un accès durable à des informations fiables et des espaces de soutien, essentiels dans des parcours de vie souvent marqués par l’incertitude et l’isolement.
Par ailleurs, la Fondation Groupama a soutenu le projet d’infographie animée sur le parcours de santé et de vie, conçu par Maladies Rares Info Services. Cette infographie propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
Groupama Méditerranée, mécène de La Maison des Parents du CHU de Montpellier
Groupama Méditerranée et la Fondation Groupama ont soutenu l’ouverture, en 2024, de la Maison des Parents du CHU de Montpellier, pour accueillir les familles durant toute l’hospitalisation de leur enfant. Au sein de cette maison fonctionnelle et conviviale, les parents se sentent mieux entourés et peuvent échanger autour de leurs expériences, de leurs joies et parfois aussi de leurs angoisses avec les autres familles présentes.
Soutien à l’association Roseau du CHU de Reims
Le service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Reims, avec le soutien de Groupama Nord-Est, a réaménagé sa salle de jeux en l’équipant de mobilier ajustable. Ce nouvel aménagement permet aux enfants hospitalisés de participer pleinement aux activités proposées. Un projet qui favorise le confort et les échanges entre jeunes patients, tout en facilitant le travail des encadrants.
Soutien à l’association Handigab
En 2024, Groupama Nord-Est et la Fondation Groupama ont accompagné l’association Handigab à ouvrir une école conductive à Herliès, dans le Nord. Celle-ci offre une alternative à la prise en charge traditionnelle des enfants polyhandicapés grâce à une méthode initiée par le pédiatre hongrois András Pető.
Groupama, au plus près des enfants hospitalisés
Groupama Immobilier apporte son soutien à l’association Toujours Près en mettant à disposition un appartement destiné aux familles d’enfants longuement hospitalisés à l’hôpital Necker-Enfants malades. La Fondation Groupama soutient ce projet solidaire.
Créé par l’INSERM en 1997, le portail Orphanet est une ressource incontournable sur les maladies rares, au service des familles, des professionnels de santé et des chercheurs. Il propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, tels qu’un répertoire de fiches maladies rares, les associations de patients porteurs de maladies rares, des informations sur les traitements disponibles ou encore la liste des centres experts. Un outil essentiel pour les malades et leurs familles. Pour répondre aux besoins de ses utilisateurs, cette encyclopédie continue d’évoluer et de se moderniser, avec le soutien de la Fondation Groupama.
La Fondation Groupama est un des mécènes principaux de l’Alliances Maladies Rares depuis sa création. Collectif rassemblant plus de 240 associations de patients, l’Alliance est le porte-parole légitime des 3 millions de Français et plaide en leur nom auprès des pouvoirs publics. Elle a notamment pour mission d’informer, former et accompagner les associations de personnes malades dans leurs missions et de favoriser l’autonomisation des associations.
La Fondation soutient notamment l’Alliance dans son activité de plaidoyer et le renforcement de sa présence en région. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Depuis 2014, les Caisses Régionales et les référents de la Fondation organisent des Balades et des événements solidaires afin de sensibiliser le grand public aux maladies rares et de financer les associations de patients.
Ces initiatives ont permis de soutenir activement de nombreuses associations engagées dans la lutte contre les maladies rares, dont vous retrouverez les « portraits » de certaines associations ici.
Parmi les associations soutenues, figurent notamment : AFA Crohn RCH France, AFAO – Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage, AFHA, AFSA – Association Française du Syndrome d’Angelman, AFSED – Association Française du Syndrome d’Ehlers-Danlos, AFSR – Association Française du Syndrome de Rett, Alliance Syndrome de Dravet, APPEL, ARNEMUSE, ARSLA, Association ADCP, Association Alice et les Petits Guerriers, Association Bardet-Biedl, Association Carpenter (ataxie de Friedreich), Association CDKL5, Association de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, Association Dyskinésie Ciliaire Primitive, Association ECLAS – Ensemble contre l’Amyotrophie spinale de type 1, Association Enora, Association France Williams, Association Gen&Zic, Association Leanuccia, Association Marfan, Association Naissance Entraide Handicap 41, Association Petits Princes, Association PLB Muc, Association Prader-Willi, Association Rêves de Clown, Association Retinostop, Association RIRE, Association Strümpell-Lorrain, Association Vivre avec une NMP, ASAD, Autour des Williams, Autour du BPAN, Battements de Cils, Cap vers l’autonomie, CACP, CMT Marie Tooth, Coffin-Siris, DREPAGUYANE, Enfant’Ain, Les Enfants de la lune, Espoir SLA, Extra Handinaire Malone, Fragile X France, GENIRIS, Guérir de la DTR, Huntington Avenir, Huntington France, IRIS, IRRP – Information Recherche Rétinite Pigmentaire, KOOLEN DE VRIES France, Les enfants de feu, Les Feux Follets, Les Parents d’Hugo, Les victoires de Nathan, L’Éveil Sotos, LHF Espoir, Louis, 1000 foie merci, MADREPORE971, Naevus 2000, Plus cérébrale que nous tumeur, Prader-Willi France, Réseau A.Ma.N.D, Turner et vous, Un pas vers l’autonomie, Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi, Vaincre la Mucoviscidose, Vaincre les Maladies Lysosomales, Williams France, Williams Sud-Est, Williams Sud-Ouest.